Artículos originales
Recepción: 27 Mayo 2021
Aprobación: 25 Marzo 2022
Autor de correspondencia: al189099@edu.uaa.mx
Resumen: Introducción: La sobrecarga del cuidador es un problema de salud, ya que brindar cuidados a personas en situación de discapacidad favorece la aparición de múltiples circunstancias negativas debido al esfuerzo físico y emocional; lo que provoca un estado de agotamiento e inestabilidad y afecta las actividades de la vida diaria. Objetivo: Explicar la influencia de los factores asociados en el nivel de sobrecarga del cuidador principal informal en un centro de rehabilitación infantil. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo, explicativo, muestreo aleatorio de 182 cuidadores primarios. Se aplicó una cédula de recolección de datos, la Escala de Zarit (0.91) e Índice de Barthel (0.86). Se aplicaron medidas de tendencia central, dispersión, reglas de asociación, correlación Rho de Spearman y regresión logística en los softwares SPSS 25 y Modeler 1.0. El estudio fue realizado con base en la Ley General de Salud en Materia de Investigación. Resultados: El 75% de los cuidadores presentaron sobrecarga. Se identificó que el tener pareja y las horas dedicadas al cuidado se relacionan de manera significativa con la aparición de sobrecarga (p0.018 y p0.008, respectivamente); la unión “tiene pareja” y “horas de cuidado” resultó la agrupación con mayor soporte (15.93%). Conclusión:La sobrecarga del cuidador es un fenómeno de gran importancia, debido al impacto directo que tiene en la atención de los pacientes. Se identificaron principalmente dos factores que predisponen a la aparición de la misma: el encontrarse en una relación de pareja y el cuidado prolongado.
Palabras clave: Cuidadores, evaluación de la discapacidad, agotamiento psicológico, salud mental.
Abstract: Introduction: The burden of the caregiver is a health problem since providing care to people with disabilities favors the appearance of several negative circumstances due to physical and emotional effort; producing a condition of exhaustion and instability, affecting the activities of daily living. Objective: Explain the influence of the associated factors with an excess burden for the informal primary caregiver in a child rehabilitation center. Materials and methods: Quantity study, explanatory, random sampling with 182 people. Applying a data certificate, the Zarit Scale (0.91) and Barthel index (0.86). To analyze the data was used SPSS 25 and Modeler 1.0. There were applied central trend measures and dispersion; association rules, correlation Rho of Spearman and logistic regression; the present study was based on the General Law of Health in matters of investigation for health. Results: 75% of the caregivers presented some level. It was identified that “having a couple” and “hours of caring” are significantly associated with an excess burden (p0.018 and 0.008, respectively); “having a couple” and “hours of caring” was the group with a high level (15.93%). Conclusion: The burden of the caregiver is an extremly important problem, because of the impact it has during caring patients. There were mainly detected two for the dispose of the burden; “having a couple” and “hours of caring”
Keywords: Caregivers, disability assessment, psychological exhaustion, mental health.
Introducción
La sobrecarga del cuidador se define como la afectación de todas las esferas psicosociales de la persona, con repercusiones a tal grado que el cuidador claudique en sus labores.1 Uno de los principales problemas que condicionan la sobrecarga es proporcionar cuidados a personas que presentan alguna discapacidad, pues demandan atenciones de mayor complejidad, generalmente provistas por un cuidador principal informal que se ha definido como aquel que ofrece apoyo físico, emocional y/o financiero a la persona dependiente, caracterizándose por tener lazos de tipo afectivo y no recibir remuneración económica por sus cuidados.2 López3 afirma que los cuidadores de niños con discapacidad experimentan a menudo fatiga, baja autoestima e insatisfacción. Se ha identificado que la presencia de síntomas como depresión y ansiedad en cuidadores están asociados con diferentes variables sociodemográficas, características psicológicas propias del cuidador y su entorno.4
Un estudio realizado en un Centro de Rehabilitación Infantil del Estado de México, mostró que el 88% de los cuidadores primarios en la institución presenta algún grado de sobrecarga.5 Según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018, 580,289 niñas, niños y adolescentes de entre cinco y 17 años están en situación de discapacidad.6 A pesar de la alta incidencia, la atención con la que cuentan continúa siendo deficiente, tanto para el pediátrico en situación de discapacidad como para su cuidador principal informal, pues el contexto en el que se estudia la sobrecarga suele estar encaminado a cuidadores primarios de adultos mayores, sin tomar en cuenta a otros pacientes dependientes que también requieren de un cuidador.
Ante esta situación, se plantea explicar la influencia de los factores asociados en el nivel de sobrecarga del cuidador principal informal para aportar evidencia científica, siendo imperativa la creación de programas que promuevan el bienestar y apoyo a personas que asumen el rol de cuidador.
Materiales y métodos
Estudio cuantitativo, de alcance explicativo, no experimental, el cual se llevó a cabo en un Centro de Rehabilitación Infantil en el Estado de Aguascalientes, durante el periodo de noviembre de 2020 a enero de 2021. El universo estuvo conformado por una N de 345 cuidadores. Se empleó un muestreo aleatorio simple, con un tamaño de muestra de 182 cuidadores primarios, se excluyeron a los cuidadores que tuvieran algún tipo de discapacidad.
Se estudió como variable endógena la sobrecarga del cuidador, y como variables exógenas el grado de dependencia y los factores asociados. La recolección de los datos se dio a partir de la aplicación de una cédula de recolección exprofeso, revisada y aprobada por el departamento de investigación del Centro de Rehabilitación Infantil. Consta de 30 ítems, divididos en tres apartados: datos generales, datos del cuidador y datos del paciente pediátrico.
Se empleó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (0.91), la cual consta de 22 ítems con cinco posibles respuestas que se puntúan del 1 al 5, las cuales van desde “nunca” hasta “casi siempre”. Con base en la puntuación obtenida, se establecen niveles de sobrecarga: “ausencia de sobrecarga”, <46 puntos; “sobrecarga ligera", 47-55, y “sobrecarga intensa”, >56 puntos. El puntaje mínimo es de 22 y el máximo de 110.
Asimismo, para medir el grado de dependencia de los pacientes (0.86) se utilizó el Índice de Barthel, el cual consta de 10 ítems. Sus posibles respuestas van desde “independiente” hasta “totalmente dependiente”, y su interpretación es la siguiente: dependencia total: < 20 puntos; dependencia grave: 20-35; dependencia moderada: 40-55; dependencia leve: > 60, e independencia: 100 puntos. El puntaje mínimo es de 0 y el máximo de 100.
Debido a cambios en la semaforización de riesgo epidemiológico, se restringió la asistencia a la institución, por lo que se adaptó la aplicación de los instrumentos a través de Google Forms. Para ello, se realizó un video explicando la dinámica y solicitando la participación de los cuidadores. De este modo, el formulario fue auto-aplicado.
Se aplicaron medidas de tendencia central, dispersión y se realizaron reglas de asociación, correlación Rho de Spearman y regresión logística. El análisis se realizó a través del paquete estadístico SPSS 25 y Modeler 1.0 para estimar las reglas de asociación y determinar las variables asociadas a incluir en el modelo. El estudio fue aprobado por el comité de investigación de la Benemérita Universidad Autónoma de Aguascalientes con el código de registro: AEI-2320. Se realizó siguiendo la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, así como en los cuatro principios básicos de Bioética.
Resultados
Se comprobó que los datos venían de una distribución no normal mediante una prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se analizó una muestra de 182 sujetos, entre los cuales predominó el género femenino, con un 87.4% (n=109). Se identificaron 109 pacientes pediátricos con discapacidad, de los cuales el 60% (n=65) perteneció al género masculino. Respecto a la prevalencia de los cuatro tipos de discapacidad, se obtuvo mayor frecuencia en la discapacidad física, f (38%), y menor en la discapacidad cognitiva, f (6%) (gráfica 1).
De acuerdo con los resultados del Índice de Barthel, el 95.6% (n=174) de los pacientes pediátricos en situación de discapacidad presentó algún grado de dependencia; solamente 4.4% (n=8) presentó independencia (gráfica 2).
Con respecto a la correlación entre los factores asociados y la sobrecarga del cuidador primario, se identificó que el “tener pareja actualmente”, se relaciona de manera significativa con la sobrecarga (p0.018), al igual que el factor “horas que dedica al cuidado del paciente” (p0.008) (tabla1).
La tabla2 muestra la agrupación de los factores asociados a la sobrecarga con la sobrecarga, de los cuales únicamente sobresale la unión del factor “tiene pareja” y “horas de cuidado”, según el soporte de 15.93%.
Se ha identificado que ciertos factores representan un riesgo potencial para padecer sobrecarga del cuidador. Se puede observar que el “tener pareja” aumenta 4.41 veces la probabilidad de padecer sobrecarga (p0.008), al igual que la “autopercepción del estado de salud” incrementa el riesgo hasta 4.32 veces más (p0.046). Los factores restantes no presentan un riesgo significativo de padecer sobrecarga del cuidador principal informal (tabla3).
En la tabla 4 se visualizan los datos obtenidos dentro del análisis de regresión, en la que “horas de cuidado”, “tener pareja”, “número de hijos” y “percepción del estado de salud” se consideran las variables que condicionan, en mayor medida, la aparición de sobrecarga en el cuidador.
Discusión
De acuerdo con los datos obtenidos, predominó el sexo femenino con un 87.4% de la población, detectando una concordancia con la autora Avendaño. y con la autora Vásquez.8 Este fenómeno se atribuye a que, socialmente, se ha visto a la mujer como la encargada de proveer cuidados en el hogar, según menciona Montero,9 mientras que al hombre se le asigna el rol patriarcal de ser el jefe de familia y proveedor.
Un estudio determinó que el 43.2% de los cuidadores estaban en situación de pobreza extrema y que el 90% no recibía apoyo alguno,10 lo que difiere de nuestro estudio, en el cual la mayor parte de los cuidadores obtuvo apoyo. No es de sorprender que los cuidadores enfrenten dificultades económicas dada la indiferencia actual que se tiene ante las personas en situación de discapacidad, aunado a los elevados costos que representa el cuidado a personas altamente dependientes.
Observamos que el 75.8% de los cuidadores son casados y el 24.1% no tenía pareja, difiriendo con Avendaño,7 quien encontró que el 56.8% de los cuidadores se encontraban sin pareja, puesto que la experiencia de cuidar de un hijo en situación de discapacidad puede afectar el vínculo con la pareja.
En relación a la sobrecarga, se encontró que el 75.3% de los cuidadores presentó algún nivel de la misma. De dicho porcentaje, el 60.6% presentó sobrecarga intensa y el 39.4% sobrecarga ligera, por lo que se concuerda con Carchi,11 Martínez et al.5 y Martínez García et al,12 quienes identificaron un mayor porcentaje de sobrecarga intensa. Se puede explicar el alto porcentaje de sobrecarga con base en que el número de cuidadores que dispone de recursos personales para gestionar esta situación de manera satisfactoria es limitado.
Con respecto a los factores que se asocian a la sobrecarga, únicamente se detectaron dos variables estadísticamente significativas: “tiene pareja” y “horas de cuidado”, lo que probablemente se deba a que la responsabilidad de ser cuidador absorbe un mayor número de horas y por lo tanto se descuidan las relaciones interpersonales.
Otras investigaciones reportan diferencias con los resultados obtenidos, puesto que han identificado el número de horas diarias y días que se dedica al cuidado,13 la percepción del estado de salud regular14 y la existencia de hijos15 como variables que influyen en la presencia de la sobrecarga en los cuidadores.
En cuanto a las variables de tipo predictores, se difiere del estudio del autor Quinche,16 quien encontró que las variables más importantes son: el grado de depresión, la mala calidad de vida, la disfuncionalidad y las enfermedades concomitantes en las personas con discapacidad, llevando a generar el síndrome del cuidador en un tiempo mucho más corto. Por otro lado, en nuestro estudio, las variables: tener pareja actualmente, la autopercepción del estado de salud, el número de hijos y las horas dedicadas al cuidado del paciente representan un riesgo potencial para padecer sobrecarga. Dichas diferencias se pueden explicar porque los medios que se tienen para prestar cuidado y las características individuales hacen que vivir una misma situación no siempre resulte de manera idéntica. A pesar de que los cuidadores frecuentemente manifiestan sentimientos similares, cada uno posee factores atenuantes o agravantes que pueden condicionar la aparición de la sobrecarga.
Conclusión
La sobrecarga del cuidador es un tema de gran importancia, debido al impacto directo que tiene en la atención de los pacientes. A pesar de ello, es un fenómeno que no se ha estudiado a profundidad, lo cual representa un grave problema, ya que, a causa del desconocimiento, no se logra identificar la incidencia de este y sus repercusiones en el estado de salud.
Por ende, el objetivo principal de esta investigación se ha centrado en precisar las variables asociadas con la sobrecarga de cuidadores primarios de pediátricos con discapacidad, identificando principalmente dos que predisponen la aparición de esta: el encontrarse en una relación de pareja y el cuidado prolongado, esto se debe a que los cuidados que se proporcionan tienden a ser de larga duración, dejando de lado las necesidades propias del cuidador. En este sentido se ha identificado que la dependencia no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes tienen que facilitar los cuidados.
Además, la actual pandemia por la COVID-19 pudo ocasionar una sobrecarga extra en el cuidador principal, pues la atención brindada por instituciones de apoyo, como el Centro de Rehabilitación Infantil, se vio mermada por limitaciones externas. Por tanto, es imperativa la necesidad de continuidad en investigaciones sobre este fenómeno, puesto que es necesario profundizar el conocimiento que existe, el cómo afecta al cuidador y, por ende, al ser que es cuidado.
Aumentar las investigaciones sobre este fenómeno favorecería el conocimiento de las instituciones de salud y de los cuidadores primarios, permitiendo crear e implementar estrategias para disminuir el nivel de sobrecarga y lograr una mejora en la calidad de vida.
Referencias bibliográficas
1. Fluxá T. La Sobrecarga del Cuidador. [Internet] Madrid: Hospital Virgen de la Torre; 2019 [Consultado 29 Sep 2019]. Disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fp df&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3Dsobrecar ga+del+cuidador_HVT.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site%3DPorta
2. Franco N, Kobayashi A, Peschard E, Troncoso G, Cantú Y, Mejía E, et al. Detección y Manejo del Colapso del Cuidador. México: Secretaría de Salud [Internet] 2015 [Consultado 29 Sep 2019]. Disponible en: http://www.cenetec. salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/IMSS-781-15Colapso_cuidador/781GER.pdf
3. López N. Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con discapacidad dependiente, del CRIT Chihuahua, México. Tecnociencia Chihuahua. [Internet] 2013 [Consultado 29 Ene 2021]; 7(3): 139-151. Disponible en: http://tecnociencia.uach.mx/numeros/v7n3/Data/Calidad_de_vida_de_cuidadores_ primarios_de_pacientes_con_discapacidad_dependiente_del_CRIT_Chihuahua_M exico.pdf
4. Rodríguez Y, Mondragón A, Paz F, Chávez M, Solís R. Variables asociadas con ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Arch Neurocien [Internet] 2008 [Consultado 29 Marzo 2021]; 15(1):25-30. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/arcneu/ane-2010/ane101f.pdf
5. Martínez L, Robles M, Ramos B, Santiesteban F, García M, Morales M, et al. Carga percibida del cuidador primario del paciente con parálisis cerebral infantil severa del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Rev Mex Fis Rehab [Internet] 2008 [Consultado 29 Mar 2021]; 20(1):23-29. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2008/mf081d.pdf
6. Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2018. [Internet] México. 2019 [Consultado 12 May 2021] Disponible en: https://www.inegi.org.mx/contenidos/programas/enadid/2018/doc/dc_enadid18.pdf
7. Torres B, Agudelo M, Pulgarin M, Berbesi D. Factores asociados a la sobrecarga en el cuidador primario. Univ. Salud [Internet]. 2018 [Consultado 29 Mar 2021]; 20(3): 261-269. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/reus/v20n3/2389-7066reus-20-03-00261.pdf
8. Vásquez L, Baena A, Ulloa M. Prevalencia de sobrecarga del cuidador, factores asociados y su asociación con la función familiar, en los cuidadores de los pacientes atendidos en el Proceso Interdisciplinario de Rehabilitación (PIR) de la Clínica Universidad de la Sabana. Aten Primaria [Internet] 2012 [Consultado 18 Mar 2021]; 44(10):630 Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revistaatencionprimaria-27-articulo-prevalencia-sobrecarga-del-cuidadorfactoresS0212656712002090} Xolyanetzin
9. Montero X, Jurado S, Méndez J. Variables que predicen la aparición de sobrecarga en cuidadores primarios informales de niños con cáncer. Psicooncología. 2015. [Internet] [Consultado 24 Mayo 2021]. Disponible en: https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/48905-83914-2-PB.pdf
10. Asencios R, Pereira H. Carga de trabajo del cuidador según el nivel de funcionalidad de la persona con discapacidad en un distrito de Lima. An. Fac. Med. 2019. [Internet] [Consultado 17 Mayo 2021]; 80(4): s/i. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?pid=S1025-55832019000400007&script=sci_arttext
11. Carchi G, Castillo C. Prevalencia de estrés en los cuidadores familiares de estudiantes con discapacidad intelectual que acuden a las unidades educativas especiales del Azuay y Agustín Cueva Tamariz. Cuenca: Repositorio Institucional Universidad de Cuenca. 2015. [Internet] [Consultado 18 Mar 2021]. Disponible en: http://dspace.ucuenca.edu.ec/handle/123456789/22982
12. Martínez I, Gallardo D, González M, Guel K, Aguilera K, González S. Correlación entre el nivel de dependencia funcional del adulto mayor y nivel de sobrecarga del cuidador primario en un hospital público de Aguascalientes. Lux Medica [Internet] 2017 [Consultado 18 Mar 2021]; 12 (35):3-10. Disponible en: https://revistas.uaa.mx/index.php/luxmedica/article/view/147/133
13. Flores E, Rivas E, Seguel F. Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa. Cienc. enferm. [Internet]. 2012 [Consultado 5 May 2021]; 18(1):29-41. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S071795532012000100004&lng=es.
14. Cardona D, Segura A, Berberí D, Agudelo M. Prevalencia y factores asociados al síndrome de sobrecarga del cuidador primario de ancianos. Rev. Fac. Nac. Salud Pública [Internet]. [Consultado 5 May 2021]; 2013; 31(1): 30-39. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rfnsp/v31n1/v31n1a04.pdf
15. Espinoza E, Méndez V, Lara R, Rivera P. Factores asociados al nivel de sobrecarga de los cuidadores informales de adultos mayores dependientes, en control en el consultorio. Theoria [Internet] 2009 [Consultado 5 May 2021]; 18(1):69-79. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=29911857007
16. Quinche A, Ortega A, Lara C, Pineda M. Variables predictoras en las personas con discapacidad para el origen del síndrome del cuidador. Ocronos. [Internet] 2018 [Consultado 5 May 2021]; Disponible en: https://revistamedica.com/variablespredictoras-discapacidad-sindrome-delcuidador/
Notas de autor
al189099@edu.uaa.mx
