Artículos originales

Factores asociados a la sobrecarga del cuidador principal informal en un centro de rehabilitación infantil

Factors associated with the burden of the informal primary caregiver in a child rehabilitation center

Díaz-García, MA; Madrid López, PI; Santiago Salazar, MJ; Cuéllar Morquecho, DE; Ibarra Ramírez, AG; Arellano Delgado, JA; Altamira Camacho, R

MA Díaz-García

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

PI Madrid López

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

MJ Santiago Salazar

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

DE Cuéllar Morquecho

al189099@edu.uaa.mx

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

AG Ibarra Ramírez

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

JA Arellano Delgado

Instituto Mexicano del Seguro Social México

R Altamira Camacho

ramiro.altamira@edu.uaa.mx

Universidad Autónoma de Aguascalientes México

Lux Médica

Universidad Autónoma de Aguascalientes, México

ISSN: 2007-1655

Periodicidad: Cuatrimestral

vol. 17, núm. 50, 2022

mcterron@correo.uaa.mx

Recepción: 27 Mayo 2021

Aprobación: 25 Marzo 2022

URL: http://portal.amelica.org/ameli/journal/486/48630444863044005/

Autor de correspondencia: al189099@edu.uaa.mx

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Resumen: Introducción: La sobrecarga del cuidador es un problema de salud, ya que brindar cuidados a personas en situación de discapacidad favorece la aparición de múltiples circunstancias negativas debido al esfuerzo físico y emocional; lo que provoca un estado de agotamiento e inestabilidad y afecta las actividades de la vida diaria. Objetivo: Explicar la influencia de los factores asociados en el nivel de sobrecarga del cuidador principal informal en un centro de rehabilitación infantil. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo, explicativo, muestreo aleatorio de 182 cuidadores primarios. Se aplicó una cédula de recolección de datos, la Escala de Zarit (0.91) e Índice de Barthel (0.86). Se aplicaron medidas de tendencia central, dispersión, reglas de asociación, correlación Rho de Spearman y regresión logística en los softwares SPSS 25 y Modeler 1.0. El estudio fue realizado con base en la Ley General de Salud en Materia de Investigación. Resultados: El 75% de los cuidadores presentaron sobrecarga. Se identificó que el tener pareja y las horas dedicadas al cuidado se relacionan de manera significativa con la aparición de sobrecarga (p0.018 y p0.008, respectivamente); la unión “tiene pareja” y “horas de cuidado” resultó la agrupación con mayor soporte (15.93%). Conclusión:La sobrecarga del cuidador es un fenómeno de gran importancia, debido al impacto directo que tiene en la atención de los pacientes. Se identificaron principalmente dos factores que predisponen a la aparición de la misma: el encontrarse en una relación de pareja y el cuidado prolongado.

Palabras clave: Cuidadores, evaluación de la discapacidad, agotamiento psicológico, salud mental.

Abstract: Introduction: The burden of the caregiver is a health problem since providing care to people with disabilities favors the appearance of several negative circumstances due to physical and emotional effort; producing a condition of exhaustion and instability, affecting the activities of daily living. Objective: Explain the influence of the associated factors with an excess burden for the informal primary caregiver in a child rehabilitation center. Materials and methods: Quantity study, explanatory, random sampling with 182 people. Applying a data certificate, the Zarit Scale (0.91) and Barthel index (0.86). To analyze the data was used SPSS 25 and Modeler 1.0. There were applied central trend measures and dispersion; association rules, correlation Rho of Spearman and logistic regression; the present study was based on the General Law of Health in matters of investigation for health. Results: 75% of the caregivers presented some level. It was identified that “having a couple” and “hours of caring” are significantly associated with an excess burden (p0.018 and 0.008, respectively); “having a couple” and “hours of caring” was the group with a high level (15.93%). Conclusion: The burden of the caregiver is an extremly important problem, because of the impact it has during caring patients. There were mainly detected two for the dispose of the burden; “having a couple” and “hours of caring”

Keywords: Caregivers, disability assessment, psychological exhaustion, mental health.

Introducción

La sobrecarga del cuidador se define como la afectación de todas las esferas psicosociales de la persona, con repercusiones a tal grado que el cuidador claudique en sus labores. 1 Uno de los principales problemas que condicionan la sobrecarga es proporcionar cuidados a personas que presentan alguna discapacidad, pues demandan atenciones de mayor complejidad, generalmente provistas por un cuidador principal informal que se ha definido como aquel que ofrece apoyo físico, emocional y/o financiero a la persona dependiente, caracterizándose por tener lazos de tipo afectivo y no recibir remuneración económica por sus cuidados. 2 López 3 afirma que los cuidadores de niños con discapacidad experimentan a menudo fatiga, baja autoestima e insatisfacción. Se ha identificado que la presencia de síntomas como depresión y ansiedad en cuidadores están asociados con diferentes variables sociodemográficas, características psicológicas propias del cuidador y su entorno. 4

Un estudio realizado en un Centro de Rehabilitación Infantil del Estado de México, mostró que el 88% de los cuidadores primarios en la institución presenta algún grado de sobrecarga. 5 Según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018, 580,289 niñas, niños y adolescentes de entre cinco y 17 años están en situación de discapacidad. 6 A pesar de la alta incidencia, la atención con la que cuentan continúa siendo deficiente, tanto para el pediátrico en situación de discapacidad como para su cuidador principal informal, pues el contexto en el que se estudia la sobrecarga suele estar encaminado a cuidadores primarios de adultos mayores, sin tomar en cuenta a otros pacientes dependientes que también requieren de un cuidador.

Ante esta situación, se plantea explicar la influencia de los factores asociados en el nivel de sobrecarga del cuidador principal informal para aportar evidencia científica, siendo imperativa la creación de programas que promuevan el bienestar y apoyo a personas que asumen el rol de cuidador.

Materiales y métodos

Estudio cuantitativo, de alcance explicativo, no experimental, el cual se llevó a cabo en un Centro de Rehabilitación Infantil en el Estado de Aguascalientes, durante el periodo de noviembre de 2020 a enero de 2021. El universo estuvo conformado por una N de 345 cuidadores. Se empleó un muestreo aleatorio simple, con un tamaño de muestra de 182 cuidadores primarios, se excluyeron a los cuidadores que tuvieran algún tipo de discapacidad.

Se estudió como variable endógena la sobrecarga del cuidador, y como variables exógenas el grado de dependencia y los factores asociados. La recolección de los datos se dio a partir de la aplicación de una cédula de recolección exprofeso, revisada y aprobada por el departamento de investigación del Centro de Rehabilitación Infantil. Consta de 30 ítems, divididos en tres apartados: datos generales, datos del cuidador y datos del paciente pediátrico.

Se empleó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (0.91), la cual consta de 22 ítems con cinco posibles respuestas que se puntúan del 1 al 5, las cuales van desde “nunca” hasta “casi siempre”. Con base en la puntuación obtenida, se establecen niveles de sobrecarga: “ausencia de sobrecarga”, <46 puntos; “sobrecarga ligera", 47-55, y “sobrecarga intensa”, >56 puntos. El puntaje mínimo es de 22 y el máximo de 110.

Asimismo, para medir el grado de dependencia de los pacientes (0.86) se utilizó el Índice de Barthel, el cual consta de 10 ítems. Sus posibles respuestas van desde “independiente” hasta “totalmente dependiente”, y su interpretación es la siguiente: dependencia total: < 20 puntos; dependencia grave: 20-35; dependencia moderada: 40-55; dependencia leve: > 60, e independencia: 100 puntos. El puntaje mínimo es de 0 y el máximo de 100.

Debido a cambios en la semaforización de riesgo epidemiológico, se restringió la asistencia a la institución, por lo que se adaptó la aplicación de los instrumentos a través de Google Forms. Para ello, se realizó un video explicando la dinámica y solicitando la participación de los cuidadores. De este modo, el formulario fue auto-aplicado.

Se aplicaron medidas de tendencia central, dispersión y se realizaron reglas de asociación, correlación Rho de Spearman y regresión logística. El análisis se realizó a través del paquete estadístico SPSS 25 y Modeler 1.0 para estimar las reglas de asociación y determinar las variables asociadas a incluir en el modelo. El estudio fue aprobado por el comité de investigación de la Benemérita Universidad Autónoma de Aguascalientes con el código de registro: AEI-2320. Se realizó siguiendo la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, así como en los cuatro principios básicos de Bioética.

Resultados

Se comprobó que los datos venían de una distribución no normal mediante una prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se analizó una muestra de 182 sujetos, entre los cuales predominó el género femenino, con un 87.4% (n=109). Se identificaron 109 pacientes pediátricos con discapacidad, de los cuales el 60% (n=65) perteneció al género masculino. Respecto a la prevalencia de los cuatro tipos de discapacidad, se obtuvo mayor frecuencia en la discapacidad física, f (38%), y menor en la discapacidad cognitiva, f (6%) (gráfica 1).

Gráfica 1
Gráfica 1. Tipos de discapacidad en los pacientes pediátricos

Fuente: Cédula "Factores socio-dem.", nov-ene., n=1.

De acuerdo con los resultados del Índice de Barthel, el 95.6% (n=174) de los pacientes pediátricos en situación de discapacidad presentó algún grado de dependencia; solamente 4.4% (n=8) presentó independencia (gráfica 2).

Gráfica 2
Gráfica 2. Nivel de dependencia en los pacientes pediátricos en situación de discapacidad

Fuente: Cédula "Factores socio-dem.", nov-ene., n=182.

Con respecto a la correlación entre los factores asociados y la sobrecarga del cuidador primario, se identificó que el “tener pareja actualmente”, se relaciona de manera significativa con la sobrecarga (p0.018), al igual que el factor “horas que dedica al cuidado del paciente” (p0.008) (tabla 1).

Tabla 1a.

Tabla 1. Relación entre factores asociados y la sobrecarga del cuidador principal

Factor asociado | Coeficiente de correlación | p valor
Sexo del cuidador | .127 | .088
Actualmente tiene pareja | .175* | .018
Autopercepción del estado de salud | .138 | .062
Enfermedad propia | -.046 | .538
Número de hijos | .107 | .152

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182. p< 0.05

Tabla 1b.

Tabla 1 (continuación). Relación entre factores asociados y la sobrecarga del cuidador principal informal

Factor asociado | Coeficiente de correlación | p valor
Apoyo de otra persona para el cuidado del paciente | .074 | .320
Horas que dedica al cuidado del paciente | .197** | .008
Días que dedica a la semana para el cuidado del paciente | -.010 | . 897
Otra enfermedad diagnosticada | . 025 | . 741

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182. p< 0.05

La tabla 2 muestra la agrupación de los factores asociados a la sobrecarga con la sobrecarga, de los cuales únicamente sobresale la unión del factor “tiene pareja” y “horas de cuidado”, según el soporte de 15.93%.

Tabla 2a.

Tabla 2. Agrupación de factores asociados a la sobrecarga del cuidador principal informal

Variables endógenas | Variables exógenas | Soporte (%) | Confianza (%)
Sobrecarga del cuidador principal informal | Tiene pareja | 15.93 | 96.55
Horas de cuidado
Tiene pareja | 14.83 | 96.29
Horas de cuidado
Sexo del cuidador
Tiene pareja | 14.83 | 96.29
Horas de cuidado

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182.

Tabla 2b.

Tabla 2 (continuación). Agrupación de factores asociados a la sobrecarga del cuidador principal informal

Variables endógenas | Variables exógenas | Soporte (%) | Confianza (%) |
Sobrecarga del cuidador principal informal | Número de hijos | 14.28 | 92.30 |
Apoyo institucional |
Percepción del estado de salud | 13.73 | 92.00 |
Sexo del cuidador |
Número de hijos |
Apoyo institucional | 13.73 | 92.00 |
Días de cuidado |
Tiene pareja | 13.73 | 96.00 |
Horas de cuidado |
Sexo del cuidador |
Días de cuidado |
Tiene pareja | 12.08 | 95.45 |
Horas de cuidado |
Enfermedad propia |
Tiene pareja | 12.08 | 95.45 |
Horas de cuidado |
Enfermedad propia |
Días de cuidado Apoyo para el cuidado Apoyo institucional Otra enfermedad Horas de cuidado Días de cuidado |
10.98 | 90.00 |

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182.

Se ha identificado que ciertos factores representan un riesgo potencial para padecer sobrecarga del cuidador. Se puede observar que el “tener pareja” aumenta 4.41 veces la probabilidad de padecer sobrecarga (p0.008), al igual que la “autopercepción del estado de salud” incrementa el riesgo hasta 4.32 veces más (p0.046). Los factores restantes no presentan un riesgo significativo de padecer sobrecarga del cuidador principal informal (tabla 3).

Tabla 3a.

Tabla 3. Factores que representan riesgo de padecer sobrecarga del cuidador principal informal

Factor asociado | Factor asociado con sobrecarga | Factor asociado sin sobrecarga | P valor | Rho | OR | 95% I.C
n= 137 | n= 45 | Inferior | Superior
f (%) | f (%)
Sexo del cuidador
Masculino | 14(10.2) | 9(20) | .240 | 0.088 | 1.849 | .663 | 5.154
Femenino | 123(89.8) | 36(80)
Tiene pareja
Sí | 98(71.5) | 40(88.9) | .008 | 0.081 | 4.419 | 1.476 | 13.233
No | 39(28.5) | 5(11.1)
Percepción del estado de salud
Sí | 112(81.8) | 42(93.3) | .046 | 0.062 | 4.320 | 1.029 | 18.139
No | 25(18.2) | 3(6.7)

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182.

Tabla 3b.

Tabla 3 (continuación). Factores que representan riesgo para padecer sobrecarga del cuidador principal informal

Factor asociado | Factor asociado con sobrecarga | Factor asociado sin sobrecarga | P valor | Rho | OR | 95% I.C
n= 137 | n= 45 | Inferior | Superior
f (%) | f (%)
Enfermedad propia
Sí | 27(19.7) | 7(15.6) | .561 | 0.538 | 1.404 | .447 | 4.405
No | 110(80.3) | 38(84.4)
Número de hijos
Menos de 2 | 81(59.1) | 32(71.1) | .019 | 0.152 | 2.778 | 1.179 | 6.543
Más de 2 | 56(40.9) | 13(28.9)

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182.

En la tabla 4 se visualizan los datos obtenidos dentro del análisis de regresión, en la que “horas de cuidado”, “tener pareja”, “número de hijos” y “percepción del estado de salud” se consideran las variables que condicionan, en mayor medida, la aparición de sobrecarga en el cuidador.

Tabla 4.

Tabla 4. Análisis de regresión logística de predictores de sobrecarga del cuidador

Factor asociado B Error estándar Wald p Valor OR 95% C.I.
Sexo del cuidador | .615 | .523 | 1.381 | .240 | 1.849 | 0.663-5.154
Tiene pareja | 1.486 | .560 | 7.052 | .008 | 4.419 | 1.476-13.233
Percepción del estado de salud | 1.463 | .732 | 3.996 | .046 | 4.320 | 1.029-18.139
Enfermedad propia | .339 | .583 | .338 | .561 | 1.404 | 0.447-4.405
Número de hijos | 1.022 | .437 | 5.461 | .019 | 2.778 | 1.179-6.543
Apoyo institucional | .194 | .384 | .254 | .614 | 1.214 | 0.572-2.577
Apoyo de otra persona para el cuidado del paciente | -.026 | .432 | .004 | .951 | .974 | 0.417-2.272
Horas de cuidado | .749 | .239 | 9.868 | .002 | 2.116 | 1.326-3.377
Días de cuidado | -.638 | .382 | 2.787 | .095 | .529 | 0.250-1.117
Otra enfermedad | .351 | .384 | .834 | .361 | 1.420 | 0.669-3.012

Fuente: Cédula de recolección “Factores Socio-Dem”, Nov-Ene, n=182.

Discusión

De acuerdo con los datos obtenidos, predominó el sexo femenino con un 87.4% de la población, detectando una concordancia con la autora Avendaño. y con la autora Vásquez. 8 Este fenómeno se atribuye a que, socialmente, se ha visto a la mujer como la encargada de proveer cuidados en el hogar, según menciona Montero, 9 mientras que al hombre se le asigna el rol patriarcal de ser el jefe de familia y proveedor.

Un estudio determinó que el 43.2% de los cuidadores estaban en situación de pobreza extrema y que el 90% no recibía apoyo alguno, 10 lo que difiere de nuestro estudio, en el cual la mayor parte de los cuidadores obtuvo apoyo. No es de sorprender que los cuidadores enfrenten dificultades económicas dada la indiferencia actual que se tiene ante las personas en situación de discapacidad, aunado a los elevados costos que representa el cuidado a personas altamente dependientes.

Observamos que el 75.8% de los cuidadores son casados y el 24.1% no tenía pareja, difiriendo con Avendaño, 7 quien encontró que el 56.8% de los cuidadores se encontraban sin pareja, puesto que la experiencia de cuidar de un hijo en situación de discapacidad puede afectar el vínculo con la pareja.

En relación a la sobrecarga, se encontró que el 75.3% de los cuidadores presentó algún nivel de la misma. De dicho porcentaje, el 60.6% presentó sobrecarga intensa y el 39.4% sobrecarga ligera, por lo que se concuerda con Carchi, 11 Martínez et al. 5 y Martínez García et al, 12 quienes identificaron un mayor porcentaje de sobrecarga intensa. Se puede explicar el alto porcentaje de sobrecarga con base en que el número de cuidadores que dispone de recursos personales para gestionar esta situación de manera satisfactoria es limitado.

Con respecto a los factores que se asocian a la sobrecarga, únicamente se detectaron dos variables estadísticamente significativas: “tiene pareja” y “horas de cuidado”, lo que probablemente se deba a que la responsabilidad de ser cuidador absorbe un mayor número de horas y por lo tanto se descuidan las relaciones interpersonales.

Otras investigaciones reportan diferencias con los resultados obtenidos, puesto que han identificado el número de horas diarias y días que se dedica al cuidado, 13 la percepción del estado de salud regular 14 y la existencia de hijos 15 como variables que influyen en la presencia de la sobrecarga en los cuidadores.

En cuanto a las variables de tipo predictores, se difiere del estudio del autor Quinche, 16 quien encontró que las variables más importantes son: el grado de depresión, la mala calidad de vida, la disfuncionalidad y las enfermedades concomitantes en las personas con discapacidad, llevando a generar el síndrome del cuidador en un tiempo mucho más corto. Por otro lado, en nuestro estudio, las variables: tener pareja actualmente, la autopercepción del estado de salud, el número de hijos y las horas dedicadas al cuidado del paciente representan un riesgo potencial para padecer sobrecarga. Dichas diferencias se pueden explicar porque los medios que se tienen para prestar cuidado y las características individuales hacen que vivir una misma situación no siempre resulte de manera idéntica. A pesar de que los cuidadores frecuentemente manifiestan sentimientos similares, cada uno posee factores atenuantes o agravantes que pueden condicionar la aparición de la sobrecarga.

Conclusión

La sobrecarga del cuidador es un tema de gran importancia, debido al impacto directo que tiene en la atención de los pacientes. A pesar de ello, es un fenómeno que no se ha estudiado a profundidad, lo cual representa un grave problema, ya que, a causa del desconocimiento, no se logra identificar la incidencia de este y sus repercusiones en el estado de salud.

Por ende, el objetivo principal de esta investigación se ha centrado en precisar las variables asociadas con la sobrecarga de cuidadores primarios de pediátricos con discapacidad, identificando principalmente dos que predisponen la aparición de esta: el encontrarse en una relación de pareja y el cuidado prolongado, esto se debe a que los cuidados que se proporcionan tienden a ser de larga duración, dejando de lado las necesidades propias del cuidador. En este sentido se ha identificado que la dependencia no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes tienen que facilitar los cuidados.

Además, la actual pandemia por la COVID-19 pudo ocasionar una sobrecarga extra en el cuidador principal, pues la atención brindada por instituciones de apoyo, como el Centro de Rehabilitación Infantil, se vio mermada por limitaciones externas. Por tanto, es imperativa la necesidad de continuidad en investigaciones sobre este fenómeno, puesto que es necesario profundizar el conocimiento que existe, el cómo afecta al cuidador y, por ende, al ser que es cuidado.

Aumentar las investigaciones sobre este fenómeno favorecería el conocimiento de las instituciones de salud y de los cuidadores primarios, permitiendo crear e implementar estrategias para disminuir el nivel de sobrecarga y lograr una mejora en la calidad de vida.

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Notas de autor

al189099@edu.uaa.mx