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Mi bien es que me dejen: configuraciones sobre vida independiente en personas con discapacidad intelectual

My only good is to be left be: Configurations on independent living for people with intellectual disabilities

Carmona Gallego*, Diego; Perlo, Claudia Liliana

Diego Carmona Gallego*

diegocarmonag@gmail.com

Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario Argentina

Claudia Liliana Perlo

perlo@irice-conicet.gov.ar

Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación / Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas / Universidad Nacional de Rosario Argentina

Revista IRICE

Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas, Argentina

ISSN-e: 2618-4052

Periodicidad: Frecuencia continua

núm. 50, e2189, 2026

revista@irice-conicet.gov.ar

Recepción: 13 enero 2026

Aprobación: 27 abril 2026

URL: https://portal.amelica.org/ameli/journal/746/74655847465584007/

DOI: https://doi.org/10.35305/revistairice.vi50.2189

Financiamiento

Fuente: Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET); consorcio de universidades europeas COIMBRA Group.

License Creative Commons
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Cómo citar:Carmona Gallego, D., & Perlo, C. L. (2026). Mi bien es que me dejen: configuraciones sobre vida independiente en personas con discapacidad intelectual. Revista IRICE, 50, e2189. https://doi.org/10.35305/revistairice.vi50.2189

Modelo de publicación sin fines de lucro para conservar la naturaleza académica y abierta de la comunicación científica

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Resumen: En este artículo nos ocupamos de profundizar sobre la pregunta: ¿Cuáles son las percepciones en torno a la vida independiente (VI) que presentan las propias personas con discapacidad intelectual? Presentamos el análisis de 14 entrevistas semiestructuradas realizadas entre junio y diciembre del 2024 a personas con discapacidad intelectual mayores de 21 años que trabajan en un contexto organizativo de Andalucía (España) dedicado a su inclusión laboral. Los resultados advierten que la VI es percibida como un concepto multidimensional que implica tanto una dimensión individual, focalizada en la autonomía de ejecución, tener trabajo y recursos económicos propios, la vivienda independiente, la normalización y el empoderamiento; así como una dimensión social, centrada en aspectos como los derechos, la interpelación a los modos de intervención profesionales y familiares, la soledad/intimidad y la transformación social. Se observa como problemática la subordinación de la VI a la dimensión individual, en particular al desarrollo de la autonomía de ejecución. Esta subordinación genera desigualdades entre las personas con discapacidad, debilita el origen político de la propuesta de VI, así como también refuerza la ficción de la autosuficiencia. En contraste, la dimensión social de la VI permite identificar aspectos relacionales, institucionales y sociales, al tiempo que reconoce la importancia de aspectos individuales.

Palabras clave: ética del cuidado, vida independiente, autonomía, discapacidad intelectual.

Abstract: In this article, we address the question: What are the perceptions of Independent Living (IL) held by people with intellectual disabilities themselves? We present an analysis of 14 semi-structured interviews conducted between June and December 2024 with individuals with intellectual disabilities aged 21 and older who work in a supported employment center in Andalusia, Spain. The results show that IL is perceived as a multidimensional concept encompassing both an individual dimension –focused on autonomy in daily functioning, employment and personal financial resources, independent housing, normalization, and empowerment– and a social dimension, centered on aspects such as rights, questioning professional and family intervention methods, solitude, intimacy, and social transformation. The subordination of IL to the individual dimension, particularly to the development of autonomy in execution, is identified as a problematic issue. This subordination creates inequalities among people with disabilities, weakens the political origins of the IL proposal, and reinforces the fiction of self-sufficiency. In contrast, the social dimension of IL highlights relational, institutional, and societal factors while still recognizing the relevance of individual aspects.

Keywords: ethics of care, independent living, autonomy, intellectual disability.

Marco teórico

La vida independiente (VI) es un derecho humano fundamental, consagrado en el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU, 2017). Este instrumento legal, fruto del modelo social de la discapacidad y de los desarrollos filosóficos y políticos del Movimiento por la Vida Independiente, reafirma que todas las personas deben ser tratadas como sujetos de derecho con dignidad, autonomía e igualdad. En el ámbito de la VI, la CDPD postula el derecho a la libre determinación y a la libertad de elección sobre la vida, junto con el derecho a recibir el apoyo necesario para que estas decisiones se ejecuten. Es crucial que el artículo 19 también mencione la participación en la comunidad, separando claramente la independencia de la idea de aislamiento social.

Sin embargo, la VI no es solo un derecho estipulado, es una propuesta filosófica y política desplegada en el ámbito público a partir del activismo de grupos organizados de personas con diferentes discapacidades. Los primeros antecedentes del denominado Movimiento por la Vida Independiente se registran, al menos, desde fines de la década del 60 y comienzos de los 70, con un fuerte epicentro en Estados Unidos, Gran Bretaña y los países nórdicos (Guzmán et al., 2010). Este movimiento se manifestó en la búsqueda de la superación del modelo médico-rehabilitador, el cual expropia la capacidad de decidir, asocia la discapacidad con el déficit y la “tragedia personal”(Barton, 1998; Oliver, 1990; Shakespeare, 2009), y omite la producción social de la discapacidad (Angelino, 2020; Palacios, 2008). La impugnación a este modelo implicó que el movimiento promoviera la desmedicalización, la desinstitucionalización, la promulgación de derechos, la autodeterminación y la participación comunitaria. Sus preguntas fundantes son: ¿Cómo, con quién y dónde quieres vivir?

Este activismo, articulado con la producción académica (Oliver, 1990), dio lugar al modelo social de la discapacidad, para el que la causa de la discapacidad se ubica en las barreras sociales y no en las limitaciones individuales. Este encuadre impulsa la transformación social para valorar la diversidad y posibilitar la participación activa, concibiendo la independencia como libertad en la toma de decisiones y en la provisión de apoyos para ello (Palacios, 2008).

El planteamiento filosófico de la VI se sustenta en la crítica a la interpretación habitual de la independencia como autosuficiencia. Los aportes de Morris (2004) son fundamentales, pues distinguen que la independencia no está ligada a la capacidad de cuidarse sin asistencia ni implica que una persona deba contar con plena capacidad física o intelectual para valerse por sí misma. Es, como afirma Ratzka (citado en Morris, 2004), una lucha por la autodeterminación, la igualdad de oportunidades y el respeto. La VI es un medio para garantizar derechos humanos y civiles, lo cual solo se cumple si se reconocen los apoyos específicos (asistencia personal, movilidad, comunicación) y se conserva la posibilidad de decidir sobre su organización.

De manera complementaria, la CDPD, en su Observación general número 5 (ONU, 2017), refuerza que la VI implica que las personas con discapacidad tengan libertad de elección y control sobre sus vidas, incluida la toma de decisiones sobre dónde vivir, con quién hacerlo y cómo organizar su rutina diaria. Subraya que la autonomía y la libre determinación son los conceptos fundamentales. Esto se relaciona con los aportes teóricos de los estudios sobre discapacidad (disability studies) que distinguen entre una autonomía de ejecución y una autonomía de decisión (Fine & Glendinning, 2005). Dicha conceptualización permitió visibilizar las experiencias de las personas que no pueden por sí mismas desarrollar una determinada actividad, generalmente personas con discapacidades motrices y sensoriales, pero que no por ello deben ser sustituidas en su voluntad. En el ámbito de la discapacidad intelectual han tenido una importante influencia los conceptos de autodeterminación, autogestión y calidad de vida, provenientes de trayectorias y tradiciones teóricas de la psicología, como las investigaciones de Verdugo Alonso et al. (2021), impulsadas desde el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.

En la búsqueda de profundizar la VI, han surgido modelos como el de la vida con apoyo (supported living), propuesto por Kinsella (1993) y desarrollado en varios países occidentales. Este modelo es clave porque separa la vivienda del apoyo, permitiendo a la persona con discapacidad elegir su hogar y cómo recibir asistencia. A diferencia de modelos rígidos (como las casas grupales), ofrece flexibilidad, acompañamiento personalizado y un control genuino sobre la propia vida, independientemente del nivel de discapacidad (Emerson et al., 2001). Este enfoque promueve la autodeterminación, las conexiones sociales y la calidad de vida. Un estudio de Bigby et al. (2016), relevante para el análisis de los efectos de los modelos de apoyo, reportó que los participantes fueron unánimes al señalar una mayor autonomía de decisión en este modelo en comparación con otros tipos de vivienda.

En este marco, la configuración de la VI –inscrita en las luchas de las personas con discapacidad y plasmada en la CDPD, en los desarrollos de Morris (2004) y en el modelo de la vida con apoyo– contrasta con un ideal social contemporáneo que concibe a la independencia como autosuficiencia. Esta visión se relaciona con una ontología individualista que desconoce la interdependencia intrínseca al sostenimiento de la vida y que ha sido cuestionada por la filosofía feminista abocada a la discapacidad (Kittay, 2019; Pié Balaguer, 2019, 2024).

En relación con los antecedentes de investigaciones sobre esta problemática, se destacan varios estudios que abordan la percepción y las barreras para la VI, especialmente en el contexto de la discapacidad intelectual. Pallisera Díaz et al. (2018), en España, concluyen que las personas con discapacidad intelectual quieren vivir de forma más autónoma, pero enfrentan barreras estructurales (económicas, sociales y culturales). Subrayan la importancia de apoyos individualizados y un cambio de paradigma para ver la VI como un derecho, no como una concesión. Navas et al. (2025), analizando el proyecto Mi casa: Una Vida en Comunidad, demuestran que vivir en la comunidad implica la capacidad de decidir y no la ausencia de ayuda. Señalan que para una desinstitucionalización exitosa se requiere una transformación profunda de la forma en que organizaciones y profesionales brindan apoyo, enfocándose en las preferencias de la persona. Vega Cordova et al. (2023), en Chile, muestran que las personas con discapacidad intelectual no se sienten escuchadas ni respetadas por los agentes que las asisten. Comprenden la independencia como un concepto multidimensional que incluye la autonomía de decisión, el empoderamiento a través del trabajo y las relaciones significativas. Figari (2024), en Argentina, destaca el derecho a tomar decisiones como elemento esencial de la VI y aborda los apoyos y barreras para la vivienda independiente.

Para el título de este artículo se ha seleccionado la expresión “Mi bien es que me dejen” como síntesis de un hallazgo central de las entrevistas. Esta frase, perteneciente a la protagonista de Las gratitudes, novela de la escritora Delphine de Vigan, actúa como un espejo de la afirmación de una de las participantes: “necesito que me dejen”. Esta intertextualidad subraya que la autonomía de decisión no es solo una preferencia, sino un “bien” constitutivo del sujeto y esencia de una ética del cuidado en contextos organizativos dedicados a la atención de personas con discapacidad intelectual.

Método

El objetivo de este estudio es analizar las percepciones en torno a la VI a partir de 14 entrevistas semiestructuradas a personas con discapacidad intelectual. Para lograr este objetivo, se optó por un estudio cualitativo con una perspectiva interpretativa y compleja (Morin, 2009), utilizando el enfoque metodológico de la teoría fundamentada (grounded theory; Glaser & Strauss, 1967). La teoría fundamentada es un método para la recogida y análisis de datos cualitativos que tiene sus antecedentes en el interaccionismo simbólico. Su principal objetivo es el desarrollo de teorías específicas del contexto a partir de la información que emerge de los datos interpretados por el investigador. Desde este enfoque de análisis, su construcción no tiene como objetivo su generalización a otros contextos, sino un análisis situado capaz de dar cuenta de la complejidad del fenómeno.

Participantes

Se entrevistó a 14 personas con discapacidad intelectual de entre 23 y 59 años, usuarias de un centro ocupacional y de empleo protegido de la comunidad autónoma de Andalucía (España). La muestra fue intencional y consideró la diversidad de edad, género y experiencias de vivienda. A continuación, se presenta la Tabla 1 para describir su composición.

Tabla 1

Descripción de la muestra

Fuente: Elaboración propia.

La organización que sirve de contexto a este estudio cuenta con más de 20 años de antigüedad e impulsa espacios de trabajo en un mismo predio, subdividido en tres zonas de acuerdo a la tarea que se realiza: carpintería, separación de residuos, desmontaje de material informático. Cuenta con 25 personas usuarias de entre 20 y 59 años de edad, de las cuales 18 son varones y 7 mujeres. La preponderancia de hombres se debe a que la mayor parte de las personas que asisten a este centro de empleo pertenecen a este género.

Instrumento

Para la recogida de datos se recurrió a entrevistas semiestructuradas. Esta herramienta permitió guiar la conversación hacia los temas principales del estudio (percepciones sobre la VI), a la vez que ofreció a quienes participaron la libertad de expresar sus experiencias y perspectivas en sus propias palabras. Las preguntas que formaron parte del guion se enfocaron en los siguientes aspectos: Experiencias personales de la independencia; percepciones sobre la independencia y la dependencia; relevancia otorgada a la independencia; relaciones entre independencia, asistencia y cuidado. Algunas de las preguntas fueron: ¿Podrías contar alguna situación de tu vida en la que te has sentido independiente? ¿Podrías contar alguna situación de tu vida en la que no te has sentido independiente? ¿Hay alguna persona que para ti es independiente? ¿Cómo la describirías, cómo es? ¿Hay alguna persona que para ti es dependiente? ¿Cómo la describirías, cómo es? ¿Para qué sirve la independencia? Las personas que necesitan asistencia, ¿pueden ser independientes?

Procedimiento

Las entrevistas se llevaron a cabo entre junio y diciembre de 2024 y tuvieron lugar en el centro de día ocupacional antes descrito. Se realizó una entrevista por cada participante, con una duración de 40 a 60 minutos. Cada entrevista fue audiograbada con el correspondiente consentimiento informado y posteriormente se realizó la transcripción del material para su análisis. En el caso de una de las personas que se manifestaba con dificultades en el lenguaje verbal y cuyo modo de expresión no resultaba comprensible para nuestro equipo, se contó, con su consentimiento, con el apoyo de un amigo de la persona informante, quien pudo interpretar la mayor parte de sus expresiones. Esta manera de efectuar la entrevista pone en acto el concepto de autonomía interdependiente desarrollado en trabajos anteriores (Carmona Gallego, 2020, 2023). En todos los casos se utilizó un lenguaje claro, pausas y repeticiones cuando fue necesario.

Análisis de los datos

En correspondencia con los principios de la teoría fundamentada, el análisis de contenido se desarrolló de manera simultánea a la fase de recolección de datos. Ambos integrantes del equipo estuvieron a cargo del análisis, la discusión y la elaboración de conclusiones. Para respetar y capturar los conceptos tal como fueron expresados por las personas informantes se utilizó una estrategia de codificación abierta y por lista para el tratamiento inicial de los datos (Muñoz Justicia, 2005).

En la estrategia de codificación abierta se leyó y revisó el material transcrito para identificar y crear códigos iniciales (categorías y subcategorías) que emergían directamente del texto, sin imponer categorías preexistentes. En la codificación por lista se seleccionaron códigos creados en el proceso anterior y se asignaron fragmentos de texto específicos que representaban la esencia de ese código.

Posteriormente, se procedió a la codificación axial y selectiva para agrupar los códigos iniciales, identificar relaciones entre categorías y subcategorías, y construir la teoría emergente sobre las percepciones de la VI. Este proceso implicó una constante comparación de los datos (método de comparación constante) para refinar las categorías y desarrollar propiedades y dimensiones.

Toda la evidencia fue tratada mediante el software de análisis cualitativo ATLAS.ti. En la presentación de resultados, distinguimos las expresiones verbales prototípicas de los informantes mediante tipografía entrecomillada, ya que en la investigación cualitativa una información es prototípica cuando define de manera precisa una categoría clave.

Resultados

Los resultados, presentados en la Figura 1, nos permiten advertir dos grandes configuraciones en torno a la independencia (categorías), que algunas de las personas entrevistadas interpretan de una manera binaria y dicotómica, mientras que otras establecen relaciones entre ambas. No obstante, existe un predominio de una de estas configuraciones por sobre la otra y, en particular, dentro de cada una adquieren mayor énfasis algunos aspectos (subcategorías) en términos de frecuencia de aparición y profundidad otorgada por la persona entrevistada.

Figura 1
Configuraciones de la vida independiente

Fuente: Elaboración propia.

Configuración individual de la vida independiente

Se trata del modo predominante en que las personas entrevistadas comprenden la VI. En las 14 entrevistas se desarrolla, con mayor o menor énfasis, esta perspectiva que, en algunos casos, coexiste con un enfoque que también otorga relevancia a aspectos relacionales, institucionales y sociales en los modos de comprender la VI, mientras que en otros casos se presenta como un modo exclusivo de configurarla. Al menos 4 de las personas entrevistadas sostienen con exclusividad esta perspectiva individualizada sobre la VI, que incluye diferentes aspectos, tal como se puede observar en la Figura 1: la autonomía de ejecución, tener trabajo y recursos económicos, contar con una vivienda independiente, la normalización, el cuidado del aspecto personal, el empoderamiento.

Esta última dimensión se vincula con la vivienda independiente, entendida como la concreción material de la independencia. La posibilidad de “vivir solo” o compartir el hogar con una pareja aparece como una aspiración recurrente: “Vivir solo es… además, tengo una novia. Ella es Marta. Yo quiero para vivir solo. (…) Me gustaría vivir con ella los dos solos”.

La normalización también se expresa como una meta deseable. Las personas entrevistadas asocian la VI con llevar una existencia similar a la de cualquier otra persona: “Como todo el mundo, un trabajo, para tener un sueldo, para tener una casa”. “Como todo el mundo, a veces quieres estar sola”. Esta búsqueda de “ser como los demás” refuerza la dimensión simbólica de la independencia como inclusión en la cotidianeidad social.

Por su parte, el cuidado del aspecto personal se menciona como un signo visible de autonomía y autoestima. Mantener una buena presencia se percibe como parte del desarrollo personal: “Afeitarme, cepillarme los dientes, echarme desodorante. Bien cuidado, bien aseado. La gente va a decir: quiero eso”. Otra persona señala que “aquí nos dicen que vengamos todos los días duchados, bien peinados, aseados, cuidando tener buena presencia para ti mismo y quienes están alrededor”, mientras que otra refuerza la autovaloración al afirmar: “Me miro al espejo y me digo: yo valgo mucho. (…) yo soy guapa”.

Finalmente, el empoderamiento se configura como un componente subjetivo clave de esta categoría. Implica tomar decisiones y asumir la responsabilidad sobre la propia vida: “Tú tienes que hacer el cambio. Todo el mundo que es independiente sabe que tiene que procurar sus propias cosas”. Desde esta perspectiva, la independencia supone un proceso de crecimiento y madurez personal: “Ser independiente es soltarte”. “Desarrollarse, ser más maduro, crecer psicológica y físicamente”.

En conjunto, esta categoría refleja una comprensión de la VI centrada en la autosuficiencia de ejecución, la autonomía económica y la autogestión personal, donde las interdependencias sociales o institucionales aparecen de manera secundaria o están ausentes.

Configuración social de la vida independiente

La configuración social reúne aspectos vinculados a las relaciones interpersonales, a los contextos organizativos e institucionales, así como al entorno social más amplio. Como puede observarse en la Figura 1, en esta categoría, al menos nueve de las personas entrevistadas mencionan elementos que trascienden la dimensión individual, aludiendo a derechos, interpelando las intervenciones profesionales y familiares, relatando experiencias de soledad e intimidad y reflexionando sobre la transformación social.

En primer lugar, el reconocimiento de los derechos aparece como un eje central en la comprensión de la VI. Las personas participantes destacan la importancia de ser respetadas y de poder ejercer sus derechos en igualdad de condiciones, incluso cuando requieren apoyos para su vida cotidiana. Una participante expresa:

Tener tu vida propia, tus derechos, que te respeten. Con una persona a su lado, porque muchas personas pueden necesitar ayuda… pero ¿por qué no pueden ser independientes? Si necesitan ayuda, ¿no tienen derecho a tener una casa, un trabajo, a elegir?

Esta perspectiva pone de relieve la demanda de autonomía sin exclusión, reivindicando el derecho a decidir y participar plenamente en la sociedad.

En segundo lugar, la interpelación a las intervenciones profesionales y familiares se presenta como una preocupación compartida por varias personas entrevistadas, quienes identifican en los excesos de control una limitación a su independencia. Se expresa un deseo de libertad y confianza frente a la tutela constante de profesionales o familiares. Así, se afirma: “Que nadie te diga. Que no tengas el árbitro con el silbatín. Aquí me siento más suelto”, o “la independencia es no tener nadie que te controle todo el tiempo. Sí, me puede pasar algo, ¿pero a quién no?”. Otras voces enfatizan la necesidad de equilibrio entre el afecto familiar y la libertad personal: “Que claro que quiero que me quieran, porque son mis padres, pero quiero ser libre”. Desde esta perspectiva, se demanda también una transformación en las prácticas institucionales: “Hay que aprender a dejar a las personas más tranquilas también. (…) Es bueno que no estén siempre detrás tuyo”. En algunos casos, se reivindica la posibilidad de asumir responsabilidades concretas, como el manejo de llaves o la elección de vivienda:

Pero ahora me abren la puerta, y si la monitora buena me abre, puedo salir. Entonces yo he pedido una llave. Porque quiero tener autonomía. A mí cuando llegue mi momento tengo muchísimas ganas de un piso. (…) en un piso también pero no es lo mismo.

Las experiencias de soledad/intimidad que se mencionan aluden a la necesidad de espacios personales y afectivos en contextos institucionales o compartidos. Algunas personas expresan dificultades para encontrar momentos de privacidad:

Me cuesta encontrar privacidad, porque somos mucha gente. (…) para tener mi intimidad y poder tener mi llanto. Entonces no lo tenía, porque estoy con tres compañeras y mira, lo toman a mal, se enfadan. Y yo necesitaría que me dejen.

No obstante, otras experiencias evidencian una valoración positiva de la compañía y el cuidado que ofrecen ciertos entornos, especialmente frente a situaciones de vulnerabilidad: “Cuando viví solo no lo pasé bien. Además, me pilló la pandemia. En la residencia es distinto. Si me pongo malo, tengo a alguien”. La intimidad se asocia, además, con el reconocimiento de las propias necesidades personales: “En la residencia donde vivo no es lo mismo que una casa, pero tengo mi intimidad. (…) Porque yo además como todos tengo mis necesidades, ¿sabes lo que digo?”.

Finalmente, la transformación social se vincula con la percepción de avances en la aceptación e inclusión de las personas con discapacidad. Algunas entrevistas resaltan los cambios producidos en la mirada social hacia ellas, al tiempo que reconocen la necesidad de seguir profundizando en este proceso: “Antes era más difícil. Te veían como un bicho raro. (…) Ahora eso cambió. Y tiene que seguir”.

En conjunto, esta categoría muestra que la VI se comprende no solo desde la autonomía individual, sino también desde las condiciones sociales, institucionales y relacionales que posibilitan –o limitan– su ejercicio efectivo.

Discusión

En esta discusión se pondrán en tensión las categorías que ya han sido abordadas en la literatura revisada en este trabajo, conjuntamente con los resultados del estudio: ideal de autosuficiencia, la VI como derecho, consecuencias de la visión de la independencia como autosuficiencia, abstención, paternalismo y cuidado.

Tensión entre el ideal de autosuficiencia y la vida independiente como derecho

Los resultados de este estudio muestran que la configuración individual de la VI es el modo predominante en que las personas entrevistadas la conciben. Se trata de un enfoque centrado en la autonomía de ejecución, la posesión de trabajo, recursos económicos y vivienda independiente. Esta interpretación resulta consistente con lo planteado en la literatura, que observa cómo la VI es frecuentemente percibida como un logro individual que debe ser alcanzado, en lugar de un derecho.

Nuestros hallazgos coinciden con los estudios de Pallisera Díaz et al. (2018), quienes observan que la VI es identificada como algo que cada quien debe encargarse de conseguir o alcanzar, como una meta al final del camino, más que como un derecho. Desde esta forma de percibir la VI, no todas las personas pueden acceder a ella, ya que se la concibe como algo que puede tenerse o no, una especie de propiedad que debe conseguirse. Se trata de una visión sobre la VI plegada al modelo instrumental de independencia, que la entiende como posibilidad de desarrollar actividades sin requerir asistencia. Desde este modo, se tiende a interpretar cualquier forma de apoyo como una amenaza al ideal de una independencia plena.

La principal aportación de nuestra investigación es la evidencia de que la configuración social de la VI emerge como un contrapunto que refuta esta asimilación. A pesar de valorar el "hacer por sí mismo", los hallazgos también muestran una clara demanda por el reconocimiento de la VI como un derecho humano y no como una propiedad o concesión que depende de la capacidad de ejecución. Esta perspectiva, que vincula la autonomía individual con la dimensión de derechos y las condiciones estructurales, enlaza directamente con los postulados del Movimiento por la Vida Independiente y el modelo de la vida con apoyo, que definen la independencia como el control sobre las propias vidas y decisiones, más que como la capacidad física o intelectual de valerse por sí mismo. Tal como afirma Pallisera Díaz et al. (2020), la VI no debería ser considerada “fruto de un examen o una prueba, ni el resultado de haber mostrado la posibilidad de vivir con un mínimo de supervisión” (p. 46).

Al respecto, la reconocida activista por los derechos de las personas con discapacidad Jenny Morris (1997, 2004), ya tempranamente ha referido la importancia de comprender la independencia como control sobre las propias vidas, más que como la posibilidad de ejecutar acciones o habilidades por uno mismo. Este enfoque se refleja en algunos de los testimonios más críticos del estudio, donde, pese al valor otorgado a la autonomía de ejecución, se reconoce la necesidad de apoyos.

Consecuencias de la visión sobre la independencia como autosuficiencia

Cuando la configuración individual no coexiste con una visión más amplia que incorpore también aspectos relacionales, institucionales y sociales, desemboca en una percepción de la VI como un logro individual y una cualidad propia de la persona, por la que se debe trabajar para alcanzarla o forjarla. Esto resulta particularmente problemático, ya que la subordinación de la autonomía de decisión a la autosuficiencia de ejecución genera la imposibilidad de concebir una VI para quienes precisan de asistencia.

Las voces de las personas entrevistadas reflejan claramente esta tensión. El énfasis en “valerse por sí mismos” se acompaña, en algunos casos, de una autoexigencia que excluye la dependencia o el apoyo. En este marco, el ideal de independencia puede reforzar la ilusión de autosuficiencia plena, invisibilizando las interdependencias que hacen posible cualquier forma de autonomía.

No obstante, es preciso señalar que este énfasis en la autonomía de ejecución se debe en muchas ocasiones al haber sido sustituidos por familiares y profesionales en la realización de actividades que sí podían realizar. La desconfianza que otras personas tienen sobre sus habilidades, las prácticas de control en nombre de su cuidado y la sustitución en lugar del apoyo o asistencia son aspectos que atraviesan las historias de muchas de las personas entrevistadas. Una de las aportaciones de este estudio radica en interpretar el enfoque individual de la VI que presentan algunas personas con discapacidad como una forma de resistencia al paternalismo. La afirmación de la autosuficiencia funcional se presenta como una reafirmación del valor personal y una reivindicación de la agencia política frente a las narrativas de cuidado que, como señala la literatura, han legitimado prácticas de control.

Nuestros hallazgos dan cuenta de que, para muchas personas, la independencia se define también por la posibilidad de no ser permanentemente mediadas por profesionales o familiares, aspecto que la literatura ha identificado como una forma de resistencia al paternalismo institucional (Pié Balaguer, 2019). En este marco, el empoderamiento, entendido como confianza en sí mismo y emancipación del control ajeno, aparece en las narrativas como una dimensión subjetiva clave.

Sin embargo, una visión estrictamente individual del empoderamiento puede conducir a la creencia en una omnipotencia ilusoria que omite la vulnerabilidad y la necesidad de apoyos.

En contraste, la configuración social de la VI pone el acento en los derechos, la interdependencia y la transformación social. De esta forma, permite reanclar la independencia en una dimensión política y colectiva, recordando la importancia de que la VI sea pensada en contextos con los que se entreteje, con elementos que pueden actuar como facilitadores o inhibidores. Esta configuración permite reponer el debate político en torno a una VI, recuperando los antecedentes iniciáticos de la propuesta, así como la búsqueda de una transformación social que excede el ámbito de lo individual. A partir de este prisma es posible repensar los enfoques que alimentan una perspectiva exclusivamente individual en los modos de entender la VI, así como identificar las barreras y los facilitadores en las relaciones interpersonales, los contextos organizativos-institucionales y los contextos sociales para que una VI sea posible.

Abstención, paternalismo y cuidado

Muchos colectivos de personas con discapacidad han insistido en señalar aquello que, en nombre del cuidado, se ha practicado: control, arrasamiento de su singularidad, negación de sus derechos (Agulló et al., 2011). Por ello, se vuelve necesario un trabajo de rearticulación entre el cuidado y la VI.

Los resultados empíricos de este estudio dialogan directamente con esta crítica. Varias personas expresan su incomodidad ante la sobrerregulación profesional y realizan una apelación ética al reconocimiento del otro como sujeto de decisión. La evidencia recogida sugiere que la ética del cuidado requiere una suspensión activa de la intervención profesional, lo que hemos denominado abstención de intervención. Las personas valoran el respeto que acompaña el dejar que el otro aparezca. Este hallazgo es fundamental para la práctica profesional, ya que la acción respetuosa no siempre consiste en intervenir activamente, sino en saber retirarse para reconocer la autonomía y la interdependencia, un punto que es clave para superar los obstáculos paternalistas señalados por organismos como la European Union Agency for Fundamental Rights (FRA; 2013). En ocasiones, apoyar significa dejar que algo acontezca. La frase de una entrevistada, en relación con su llanto y la necesidad de que la dejen tener su intimidad, recuerda un fragmento de la novela Gratitudes de Delphine de Vigan, en el que la protagonista responde a una amiga que afirma que las intervenciones profesionales constantes en la residencia donde vive son “para su propio bien”: “Mi bien es que me dejen”. Las expresiones recogidas en este estudio actualizan esa potente reflexión, mostrando cómo la ética del cuidado requiere receptividad, una suspensión activa que no equivale al abandono, sino al reconocimiento del otro.

El desafío es, por lo tanto, pensar una atención profesional que reconozca la importancia de la abstención de intervención (Carmona Gallego, 2024). En otros términos, en ocasiones se trata de acompañar a la persona asistiéndola, en otras, dejando que algo acontezca, dejando aparecer, dejando de intervenir.

Conclusiones

Este estudio nos permite demostrar que las percepciones en torno a la VI, en muchas ocasiones, se centran en la autosuficiencia de las personas con discapacidad para la realización de actividades de la vida diaria; estas percepciones centradas en la autosuficiencia conllevan una perspectiva individualista que contrapone la independencia con el cuidado e implican el abandono de la posibilidad de la VI para muchas personas que son categorizadas como dependientes por precisar de asistencia en numerosas actividades cotidianas. De esta forma, se subordina la VI a la autonomía de ejecución. Asimismo, la clasificación de las personas con discapacidad en “dependientes” e “independientes”, comprendidas estas nominaciones como categorías estáticas e inmutables, impiden ver el contexto relacional que vuelve posible una VI, así como la necesidad de cuidado como condición ecosistémica para el sostenimiento de la vida. En contraste, las percepciones en torno a la VI que se articulan con miradas relacionales, institucionales y sociales también identificadas en nuestra investigación se aproximan a una comprensión de la independencia como interdependencia, superando el enfoque de la autosuficiencia.

En otro orden, cabe destacar que quienes participaron en las entrevistas forman parte de un centro de empleo para personas con discapacidad que promueve la emancipación con respecto a las mediaciones profesionales ante las relaciones entre las personas con discapacidad y el mundo. Este contexto facilita que las personas entrevistadas puedan expresar su propia voz y tomar sus decisiones, independientemente de si requieren o no apoyos para llevarlas adelante. Se trata de un contexto organizativo que brinda un servicio de empleo en un entorno separado (modelo de empleo protegido), pero profundamente innovador y conmovedor en relación con las dinámicas de interacción entre quienes supervisan las diferentes tareas y quienes allí trabajan, en la medida en que el equipo de profesionales generalmente se abstiene de intervenir tanto en la relación entre las propias personas con discapacidad como en su vínculo con el mundo. De hecho, nuestra presencia como equipo de investigación no implicó la mediación profesional, excepto en apoyos físicos que las personas pudiesen requerir.

En nuestra contemporaneidad, el debate sobre los contextos organizativos para las personas con discapacidad se centra en el desarrollo de apoyos para ellas en la comunidad, buscando que puedan convivir en espacios compartidos y de convivencia en diversidad. Se trata de superar el modelo médico-rehabilitador basado en la construcción de entornos segregados. Podemos decir que el contexto en el que trabajan las personas que entrevistamos conforma un espacio de tránsito entre un abordaje institucional tradicional y los enfoques que promueven la desinstitucionalización y la vida en comunidad. Aunque presenta limitaciones propias del modelo organizativo –como las dificultades para una convivencia social diversa, en la medida en que se trata de un entorno homogéneo en el que se agrupa a las personas en función de su discapacidad–, este contexto promueve transformaciones en la dimensión individual, institucional y social que potencian la VI.

Los resultados de esta investigación nos convocan a continuar profundizando en las percepciones de profesionales que trabajan en estos servicios, de manera de poder estudiar la interrelación con las percepciones de las personas con discapacidad.

Las configuraciones que hemos identificado a partir del análisis de datos nos advierten sobre el desafío de politizar la VI, lo que conlleva desindividualizar la categoría, así como dotarla de una complejidad y densidad que implica considerar con mayor énfasis las dimensiones interactivas, organizativas-institucionales y sociales. Si no se consideran estos aspectos, la exclusiva contemplación de la dimensión individual desemboca en la reducción de la VI a la autosuficiencia en la ejecución de actividades, lo que conduce a efectos discriminatorios en el ámbito de la discapacidad.

En este sentido, recomendamos potenciar la dimensión colectiva de la VI en las organizaciones que trabajen con personas con discapacidad, así como centrar los apoyos en las comunidades y en relación con los lazos sociales, y no solo en la autonomía de ejecución. Reforzar la mirada sobre la VI como un derecho para todas las personas implica separarla de la autonomía de ejecución, así como de los ideales de autosuficiencia propios de nuestra época. La VI requiere de un sustrato de interdependencias cuidadosas.

Agradecimientos

Este estudio ha sido financiado por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y el consorcio de universidades europeas COIMBRA Group.

Referencias

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Contribución de las/os autoras/es (CRediT)

1- Administración del proyecto; 2- Adquisición de fondos; 3- Análisis formal; 4- Conceptualización; 5- Curaduría de datos; 6- Escritura – revisión/edición; 7- Investigación; 8- Metodología; 9- Recursos; 10- Redacción – borrador original; 11- Software; 12- Supervisión; 13- Validación; 14- Visualización.

Notas de autor

* Doctor en Ciencias Sociales por la Universidad Nacional de Entre Ríos (UNER). Codirector Externo ad-honorem del Grupo Aprendizaje y Desarrollo Organizacional del Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas/Universidad Nacional de Rosario (IRICE-CONICET/UNR). Psicólogo General Sanitario en la Asociación Personas con Lesiones Medulares y Discapacidades Físicas (ASPAYM; Granada, España).

** Doctora en Humanidades y Artes con orientación en Educación por la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Investigadora Independiente del Instituto Rosario de Investigaciones en Ciencias de la Educación, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas/Universidad Nacional de Rosario (IRICE-CONICET/UNR).