Barreras para acceder a los servicios de rehabilitación de la baja visión: Una revisión de tema

Barriers to access to low vision rehabilitation services

Ustasalud

Universidad Santo Tomás, Colombia

ISSN: 1692-5106

ISSN-e: 1692-5106

Periodicidad: Anual

vol. 18, 2019

ustasalud@ustabuca.edu.co

Recepción: 10 Octubre 2019

Aprobación: 30 Noviembre 2019

URL: http://portal.amelica.org/ameli/journal/592/5922731006/

Autor de correspondencia: maria.oviedo@ustabuca.edu.co

Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivar 4.0 Internacional.

La discapacidad visual es un reto de salud pública y para el desarrollo mundial, pues esta afecta las opor­tunidades económicas y educativas, reduce la calidad de vida y aumenta el riesgo de muerte de quienes tienen dicha condición^1,2. Según el reporte mundial de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 15% de la población global tiene una disca­pacidad; es decir, cerca de 1000 millones de personas, de las cuales aproximadamente 200 millones experi­mentan dificultades considerables en su vida diaria³. Para el año 2015, se reportó que en el mundo existen 36 millones de personas ciegas y 216 millones con baja visión¹. Clínicamente, una persona tiene baja visión cuando tiene agudezas visuales entre 20/60 y 20/400, un campo visual central inferior a 20 grados en su me­jor ojo, pero cuya visión residual le permite planificar o realizar una tarea determinada⁴. Sin embargo, se ha demostrado que la agudeza de menos de 20/40 impide la capacidad funcional y puede justificarse la remisión de rehabilitación⁵. Por su parte, la discapacidad visual para visión cercana se define si la AV es inferior a N6 o N8 a 40 cm (tipo y tamaño de letra expresado en puntos tipográficamente, letra Times New Roman)^6,7.

Cada vez hay más pruebas de que la discapacidad visual tiene un impacto negativo en las actividades de la vida diaria específicas de la visión, como la movi­lidad, la participación y otros dominios de la calidad de vida⁸. En comparación con individuos con visión completa, aquellos con discapacidades visuales expe­rimentarán el doble de caídas y muerte temprana, así como tres veces más depresión⁹.

En este contexto, existen alternativas de rehabilita­ción a través de los servicios de baja visión, los cuales buscan maximizar la función visual al permitir a la persona ajustarse y desarrollar habilidades compen­satorias para optimizar su funcionalidad, mejorando la calidad de vida de las personas y su estado psicosocial¹⁰. En la rehabilitación se abordan elementos clí­nicos, sociales, psicológicos, emocionales, las conse­cuencias económicas de esta condición se prescriben con ayudas específicas, tales como lupas, telescopios, filtros que les sirven para planificar y realizar alguna tarea determinada (actividades de la vida diaria en la casa o en el trabajo: cocinar, coser, leer, pagar cuentas, entre otros) contribuyendo así a su inclusión social, educativa y laboral; disminuyendo el impacto negati­vo que esta condición genera en la vida de este grupo poblacional⁴. Por tanto, la rehabilitación visual se pue­de definir como un proceso que se construye de acuer­do con la identificación constante de las necesidades y demandas de los individuos, que involucra su estado actual de salud, intereses, contexto y expectativas. Las acciones deben incluir la asistencia de un equipo multidisciplinario para proporcionar apoyo oportuno y completo a las personas con discapacidades¹¹.

La rehabilitación visual, se puede ver como una forma de inversión en capital humano, ya que contri­buye al desarrollo económico, social y de la salud; pese a lo anterior y a que dicho aspecto ha sido mencio­nado de forma reiterativa en la declaración Universal de los Derechos Humanos, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y en el Plan VISIÓN 2020 de la Organización Mundial de la Salud, en países en desarrollo solo entre el 10% y el 15% recibe rehabilitación¹². Así mismo, solo el 5% de la población global con baja visión tiene acceso a servicios de rehabilitación, y solo una de cada 10 per­sonas que necesitan productos de apoyo tiene acceso, en este sentido se ha reportado que 200 millones de personas con esta discapacidad visual, carecen de ac­ceso a dispositivos para mejorar la visión^13,14.

De acuerdo con lo anterior, es importante hacer una revisión que permita describir y analizar las prin­cipales barreras reportadas en la literatura para el ac­ceso a los servicios de rehabilitación de la baja visión publicados en artículos publicados entre 2008 y 2019.

Se realizó un estudio de revisión narrativa, con el fin de describir y analizar las principales barreras re­portadas en la literatura para el acceso a los servicios de rehabilitación de la baja visión. Se llevó a cabo la búsqueda en las bases de datos Pubmed, Ebsco, Scien­ce Direct y Scielo, teniendo como ventana de observa­ción los documentos publicados en el período de 2008 a 2019. La estrategia de búsqueda utilizó los siguien­tes descriptores: low visión, rehabilitation, barriers, así como el operador booleano AND. Los resultados de la búsqueda fueron filtrados para descartar los artí­culos duplicados. Se incluyeron artículos originales o secundarios en español e inglés, así como de cualquier diseño, que incluían uno o más de los descriptores mencionados en las palabras claves, el título, la intro­ducción o el resumen. Por su parte, fueron excluidos aquellos, que en el cuerpo del artículo no hacían refe­rencia directa a barreras para el acceso a los servicios de rehabilitación visual.

Se encontraron un total de 164 artículos con los descriptores definidos, de los que se excluyeron 150 por no cumplir con los criterios propuestos para esta revisión. Finalmente, se incluyeron 14 estudios, que fueron ana­lizados en la presente investigación (Figura 1).

Figura 1. Diagrama de flujo de la búsqueda y selección de artículos incluidos en la revisión.

De estos, cinco artículos provenientes de Canadá, dos de Australia, dos de Estados Unidos, dos de India, uno de Colombia, uno de Nueva Guinea y uno de Sri Lanka. La Tabla 1 resume la revisión realizada de las publicaciones desde el año 2008 a 2019.

Tabla 1. Barreras para el acceso a servicios de rehabilitación visual para la baja visión

Las barreras reportadas para el acceso a los servicios de rehabilitación de la baja visión se pueden categorizar en aquellas relacionadas con las personas prestadoras de los servicios de salud (oftalmólogos, optómetras o personal de salud) y aquellas con las características relacionadas con el individuo con baja visión.

Los hallazgos permiten identificar que gran parte de los estudios sobre barreras para la rehabilitación visual han tenido lugar en países desarrollados, seis con en­foque cualitativo y ocho con enfoque cuantitativo. Se identificó el uso en un solo estudio con enfoque mixto, que pretendía dar una mirada más amplia al tema, lo cual es relevante dada la complejidad del estudio de las barreras para el acceso a servicios de salud.

Retomando los aspectos teóricos propuestos por Andersen para el estudio del acceso a los servicios de salud y específicamente de las barreras que pueden limitar el uso efectivo y eficiente, se deben explorar las miradas tanto de las personas usuarias como de los profesionales, tomadores de decisión o hacedores de política, lo cual permitirá tener un panorama amplio del fenómeno de estudio²⁹. Pese a lo anterior, se iden­tifica en los artículos revisados que solo dos de ellos incluyen las voces de los diferentes actores que inter­vienen, lo cual es un elemento que limita la compren­sión de los diferentes factores que pueden entrar en juego. Por ejemplo, en el acceso intervienen múltiples factores del contexto de la política nacional, regional y local, del ámbito institucional y de los proveedores directos, lo que supone una compleja y variada red de interacciones (entre los diferentes actores institu­cionales de distintos niveles tomadores de decisiones, directivos de instituciones de salud y prestadores de servicios de salud), que está mediada, no solo por las realidades estructurales de los servicios (disponibili­dad de recursos físicos, humanos, tecnológicos y fi­nancieros), sino por las normas y valores socialmente construidas en torno a la organización de servicios de salud que pueden condicionar el ingreso y tránsito de los usuarios en la red de atención.

Es de resaltar que una de las principales barreras reportadas en las investigaciones tiene que ver con la falta de conocimiento y entrenamiento en la temática de los profesionales de la salud, por lo cual es de vital importancia que se fortalezcan los procesos formativos del recurso humano, lo cual permitirá contar con mejores herramientas para el diagnóstico y derivación a los procesos de rehabilitación visual, los cuales son vitales para iniciar con el proceso de inclusión social. En este sentido los proveedores de atención ocular pueden ayudar a disminuir estas barreras al establecer mecanismos de comunicación con el paciente en las etapas iniciales de la pérdida de la visión con respecto a la efectividad de la rehabilitación y al hacer las deri­vaciones adecuadas.

Desde 1996, la Organización Mundial de la Salud ha promovido en el mundo la iniciativa VISIÓN 2020: el derecho a ver³⁰, y se cuenta con un plan de acción global para la prevención de la ceguera y la discapaci­dad visual evitables 2014-2019³¹, que busca fomentar las políticas en salud pública y la atención integral de las personas con discapacidad visual al fortalecer la afiliación a programas de rehabilitación visual y faci­litar la provisión de ayudas ópticas y no ópticas. Un aspecto critico que se identifica en los estudios revi­sados, tiene que ver con la invisibilización de la baja visión en el marco de las políticas de salud o los pro­gramas de atención ocular.

Por otra parte, es importante retomar las barreras reportadas por las personas con baja visión relaciona­das con el temor a los estereotipos o los estigmas aso­ciados a la discapacidad, pues de alguna u otra manera ponen en evidencia que aún subsiste la postura de la discapacidad como sinónimo de invalidez, imposibi­lidad, entre otros, lo cual juega un papel fundamental en el refuerzo de la minusvaloración y por lo tanto, en el mantenimiento de la discriminación. Los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad visual son multifacéticos y complejos, los cuales a su vez reflejan normas socioculturales profundamente arraigadas que son difíciles de eliminar, como el estigma que conlleva la discapacidad³². En algunos estudios se relaciona con personas que mostraron una renuencia a etiquetarse como “ciegos” o “personas con discapacidad visual”; las personas con baja visión ven la ceguera como la au­sencia total de la vista y, por eso, no sienten que deban aceptar la identidad de ser ciegos debido a su visión restante³³. En este sentido, es necesario trabajar en pro­cesos de educación, información y comunicación con enfoque de derechos y ciudadanía para contribuir en la construcción de sociedades más inclusivas.

Las barreras reportadas en los estudios pueden ge­nerar serias dificultades para el bienestar de este grupo poblacional, ya que la importancia de dar cobertura en cuanto a la rehabilitación y atención en salud redunda en la reducción de las repercusiones funcionales del dé­ficit, la facilitación de la educación y el desarrollo de las personas con discapacidad, mantenimiento de la inde­pendencia y la actividad productiva y mejoramiento de la calidad de vida. Los servicios de salud brindados por un equipo multidisciplinario en este tipo de poblacio­nes son fundamentales para lograr su inclusión social, lo cual está plasmado en la Convención sobre los Dere­chos de las Personas con Discapacidad, en la cual se re­salta la obligatoriedad de los Estados partes en propor­cionar los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad, específicamente como consecuencia de su condición.

Esta temática cobra cada vez más importancia, pues a medida que aumenta la población adulta y adulta mayor, los problemas de visión relacionados con la edad se vuelven más comunes, por lo cual se hace más importante trabajar para el fortalecimiento de los servicios de atención en baja visión, pues se ha demostrado que el impacto en la calidad de vida de las personas que reciben rehabilitación se identifica en términos de que estos son capaces de usar su función visual, son menos dependiente de otros, y tiene me­nos dificultad para desarrollar actividades de la vida diaria. De la misma manera se reporta que quienes reciben estos servicios muestran una mejoría signifi­cativa en la capacidad de lectura, la movilidad visual, procesamiento de la información visual, habilidades motoras visuales, y la capacidad visual de conjunto, lo que favorece su inclusión social³⁴.

Finalmente, se hace necesario continuar en el es­tudio no solo de las barreras para el acceso sino tam­bién de los facilitadores, pues estos deben ser forta­lecidos, ya que se ha difundido ampliamente que la rehabilitación brinda posibilidades reales para su inclusión como miembros efectivos de la sociedad, contribuyendo así a la reducción de las desigualdades, inequidades y brechas en relación con las necesidades no satisfechas en la esfera de la salud de este grupo poblacional³⁵.