Conocimientos, aptitudes y prácticas (CAP) que poseen los residentes de las comunidades del Distrito de Kankintú sobre el Síndrome de Kindler para elaborar una guía informática de docencia a la comunidad
Knowledge, attitudes and practices (CAP) that the residents of the communities of the Kankintu District have about the Kindler Syndrome to prepare a community teaching guide to the community
Centros: Revista Científica Universitaria
Universidad de Panamá, Panamá
ISSN-e: 2304-604X
Periodicidad: Anual
vol. 9, núm. 2, 2020
Recepción: 01 Diciembre 2019
Aprobación: 15 Mayo 2020
Resumen: El síndrome de Kindler es una manifestación cutáneo-mucosa, que se aprecia como quemaduras, en donde el sol es su principal enemigo. Esta enfermedad no tiene cura, pero considerando su importancia, el objetivo de esta investigación es: Evaluar el nivel de Conocimientos, Actitudes y Prácticas (CAP) que poseen los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú sobre el Síndrome de Kindler para elaborar una guía informativa de docencia de salud a la comunidad. Los resultados indican que el 99.7% de los encuestados no conocen las características específicas del síndrome de Kindler. El 94.9% indica que su relación con los afectados es muy poca o se alejan de ellos porque no les gusta la apariencia de la piel y el 90.1% no saben la frecuencia de visita de los funcionarios del MINSA a los pacientes del Síndrome de Kindler en el Distrito de Kankintú. Estos resultados arrojan que se debe mejorar la información que poseen los residentes del distrito de Kankintú, sobre el síndrome de Kindler.
Palabras clave: Síndrome de Kindler, poiquilodermia, genodermatosis, zuquia.
Abstract: Kindler syndrome is a cutaneous-mucosal manifestation, which is seen as burns, where the sun is its main enemy. This disease has no cure, but considering its importance, the objective of this research is: To assess the level of Knowledge, Attitudes and Practices (KAP) held by residents of the Kankintu district communities on Kindler Syndrome to develop a guide informative teaching of health to the community. The results indicate that 99.7% of the respondents do not know the specific characteristics of Kindler's syndrome. 94.9% indicate that their relationship with those affected is very little or they move away from them because they do not like the appearance of the skin and 90.1% do not know the frequency of visit of the MINSA officials to the patients of the Kindler Syndrome in the District of Kankintú. These results indicate that the information that the residents of the district of Kankintú have about the Kindler syndrome should be improved.
Keywords: Kindler's syndrome, poikiloderma, genodermatosis, zuquia.
Introducción
El síndrome de Kindler es una patología congénita, que reúne características clínicas de dos enfermedades congénitas simultáneamente, la epidermólisis ampollar distrófica y la poiquilodermia congénita. El síndrome de kindler es un defecto de un simple gen heredado de forma autosómica recesiva, pero también es un desorden ampolloso y con fotosensibilidad (Penagos, 2011).
En 1954, Theresa Kindler describió el caso de una niña de 14 años que presentaba la epidermólisis ampollar distrófica y la poiquilodermia congénita, y desde entonces, se han descrito en la literatura unos 70 casos aproximadamente (Mallo et.al, 2005).
La epidermólisis ampollar es un conjunto de alteraciones determinadas genéticamente caracterizadas por ampollas en la piel y mucosas. La poiquilodermia congénita es un síndrome autosómico recesivo que afecta principalmente a mujeres, caracterizado por la presencia de placas cutáneas reticuladas, atróficas, hiperpigmentadas, que se acompañan frecuentemente de cataratas juveniles, nariz «en silla de montar», defectos óseos congénitos, hipogonadismo y alteraciones en el crecimiento del pelo, uñas y dientes (Chimenos, Fernandez, Lopez, & Rodriguez, 2003).
Un estudio presenta el caso de una paciente de 51 años, quien, tras algunos años de haber sido tratada con implantes para rehabilitar su boca, desdentada total en la arcada superior y desdentada parcial en la arcada inferior, presentaba xerostomía y varias lesiones, blanquecinas e hiperqueratosis unas, eritematosas atróficas otras, de aspecto liquenoide, tapizando toda la mucosa (Chimenos, et al., 2003).
El síndrome de Kindler es uno de tantos que presentan manifestaciones cutáneo mucosas, donde la cavidad oral es asiento frecuente de patología, por esta razón, el profesional de la salud bucodental debe conocerlo y tratar sus manifestaciones, en la medida de sus posibilidades (Chimenos, et al., 2003).
En la Comarca Ngöbe-Buglé no se posee ninguna información relacionada con el interés de las personas por conocer el síndrome de Kindler, y es de gran importancia saberlo, ya que es un problema evidente en muchas comunidades de la comarca. Estudios realizados por Penagos (2011) indican que “Panamá tiene 2 poblaciones importantes afectadas por genodermatosis: los indios Kunas (San Blas y tierra firme de Colón) y los Ngöbe-Buglé que viven en las montañas de las provincias de Bocas del Toro, Chiriquí y Veraguas”.
Las enfermedades heredadas de la piel (genodermatosis) son de baja incidencia individualmente; pero, en su conjunto, comprenden un gran grupo de desórdenes que causan morbilidad y a veces mortalidad en las edades pediátricas y también en la etapa adulta. Cabe destacar que en Panamá no hay ningún reporte descrito sobre las genodermatosis (Penagos, 2011).
Esta enfermedad está afectando la Comarca Ngöbe Buglé, en donde sus habitantes se sienten desesperados por la falta de conocimiento de la misma y, además, de que las personas afectadas se sienten discriminadas por la sociedad. Es evidente que no solo la pobreza, la desnutrición y el abandono afectan a los indígenas Ngäbe-Buglé, sino que ahora el síndrome de Kindler es una amenaza latente que no tiene cura por el momento, ya que es una enfermedad que afecta la piel viéndose como quemaduras, en donde el sol es el principal enemigo, y lo extraño es que algunos de los que la sufren, no saben explicarse de qué se trata.
El Dr. Homero Penagos, investigador y especialista en Dermatología, indicó que, ante el prolongado abandono de las víctimas de este mal, está promoviendo la creación de una fundación que permita canalizar recursos para asistir clínicamente a este segmento de la población (González, 2013).
Ante la situación planteada, la pregunta problema de esta investigación es: ¿Cuáles son los conocimientos, actitudes y prácticas (CAP) que poseen los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú sobre el Síndrome de Kindler?
Debido a las variadas interpretaciones que poseen los moradores de la comarca sobre el síndrome de Kindler, ha habido algunos problemas entre las familias afectadas y la sociedad, puesto que no ven con buenos ojos a estos enfermos. De allí que los afectados se sienten desesperados e impotentes porque observan que cada día nacen más niños con este problema y deciden apartarlos y criarlos de una manera ermitaña sin socializar con personas de las mismas edades, o peor aún, le niegan el derecho a la educación, ya que son pocos los que estudian y son aceptados por la sociedad.
Por lo anterior, esta investigación tiene como propósito conocer el grado de conocimientos, actitudes y prácticas que poseen los moradores de las comunidades de Kankintu, Bisira, Ño tolente, Nutivi, Gobrante, Guayabito, Poman care, Nutivi Occidente, Ño tolente #2, y Becativi del distrito de Kankintú sobre el síndrome de Kindler, para así establecer estrategias de comunicación sobre la enfermedad en la comunidad.
Es por ello que el objetivo de esta investigación es: Evaluar el nivel de Conocimientos, Actitudes y Prácticas (CAP) que poseen los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú sobre el Síndrome de Kindler para elaborar una guía informativa de docencia de salud a la comunidad.
Material y Método
Enfoque, diseño y tipo de la investigación
La investigación posee un enfoque cuantitativo porque se pretenden generalizar los resultados encontrados en un grupo (muestra) a una colectividad mayor (universo o población), y también se busca que los estudios efectuados puedan replicarse. Es así como, según Hernández Sampieri, et al. (2010), una investigación con enfoque cuantitativo se basa en “Ser lo más "objetiva" posible. Los fenómenos que se observan y/o miden no deben ser afectados de ninguna forma por el investigador. Este debe evitar que sus temores, creencias, deseos y tendencias influyan en los resultados del estudio o interfieran en los procesos y que tampoco sean alterados por las tendencias de otros”.
El diseño de la investigación es no experimental porque se realiza sin manipular deliberadamente variables. Se basa fundamentalmente en la observación de fenómenos tal y cómo se dan en su contexto natural para después analizarlos. Se basa en categorías, conceptos, variables, sucesos, comunidades o contextos que ya ocurrieron o se dieron sin la intervención directa del investigador. Es por esto que también se le conoce como investigación «ex post facto» (hechos y variables que ya ocurrieron), al observar variables y relaciones entre estas en su contexto (Escamilla, 2013).
Según Kerlinger (1979) “La investigación no experimental o expost-facto es cualquier investigación en la que resulta imposible manipular variables o asignar aleatoriamente a los sujetos o a las condiciones”. De hecho, no hay condiciones o estímulos a los cuales se expongan los sujetos del estudio. Los sujetos son observados en su ambiente natural, en su realidad (Hernández Sampieri, et al., 2012).
Este estudio es transversal, porque, se recogen los datos en un solo momento, y según Hernández Sampieri, et al., (2010) los estudios transversales “describen las variables y analizan su incidencia en un momento dado”; por otro lado, también es explicativa porque busca conocer cuál es el nivel de conocimientos y actitudes que posee la población de Kankintú referente a la enfermedad de Kindler, lo que según Hernández Sampieri, et al., (2010) “un estudio explicativo va más allá de la descripción de conceptos o fenómenos o del establecimiento de relaciones entre conceptos; es decir, están dirigidos a responder por las causas de los eventos y fenómenos físicos o sociales. Como su nombre lo indica, su interés se centra en explicar por qué ocurre un fenómeno y en qué condiciones se manifiesta, o por qué se relacionan dos o más variables”.
Área de estudio
El estudio se llevó a cabo en la provincia de Bocas del toro en la comarca Ngöbe-Buglé región Ñö Kribo. La comarca Ngöbe-Buglé se encuentra ubicada en la región occidental de Panamá. Ella es atravesada de oeste a este por la Cordillera Central o Serranía de Tarazará, que separa dos regiones geográficas: la región atlántica o caribeña, que está cubierta en un 40% de bosque primario y donde los ríos son cortos y caudalosos, y la región pacífica, muy deforestada y con ríos de mayor recorrido hacia el mar.
El distrito de Kankintú (Comarca Ngöbe-Buglé) posee un área de 2420,40 km2 y una población de 33.121 habitantes (censo de 2010), con una densidad demográfica de 8,13hab/km2, sus coordenadas son: latitud, 8°51, 0”N; y longitud, 81°49, 12”W.
Población y muestra
La población es el conjunto de individuos, objetos, elementos o fenómenos en los cuales puede presentarse determinada característica susceptible de ser estudiada (D’Angelo, 2013). La población del estudio se presenta a continuación:
Muestra
La muestra es una representación significativa de las características de una población, que bajo la asunción de un error (5%) se estudian las características de un conjunto poblacional mucho menor que la población global (Hernández Sampieri, et al., 2010).
Considerando una población de 4336 personas, la muestra del estudio estuvo conformada por 353 personas, con un 95% de confianza y un margen de error del 5%. La muestra es estratificada, obteniendo una submuestra de cada unidad. Esto se describe en la Tabla 2: Fh= n/N= 353/4336= 0.0814114391
Operacionalización de variables
En esta investigación se tomarán en consideración las siguientes variables:
· Nivel de conocimientos de los miembros de la población.
· Actitudes que poseen de los miembros de la población.
· Prácticas que poseen los miembros de la población.
La finalidad de estas variables es saber sobre los conocimientos, actitudes y prácticas de los moradores de las comunidades del distrito de Kankintú en base al síndrome de kindler.
Operacionalización de las variables del estudio
Técnicas e instrumentos de recolección de datos
Para medir las variables del estudio se utilizó como técnica la encuesta y como instrumento el cuestionario. Mediante el cuestionario se obtuvieron datos de interés interrogando a los miembros de algunas comunidades del distrito de Kankintú.
El cuestionario se realizó en dos etapas:
Etapa 1
Se entrevistó por medio del cuestionario CAP a personas mayores de 18 años (hombres y mujeres). El cronograma del recorrido de aplicación se presenta a continuación:
Para esta gira se contó con el apoyo de un compañero para la aplicación del cuestionario.
Etapa 2
Se realizó un análisis de la situación y se brindó educación por medio de capacitaciones, con la ayuda de guías visuales y atenciones médicas, para que de esta forma los moradores observen que el síndrome no es contagioso y que no pueden seguir marginando a estas personas y así pueda mejorar la convivencia entre ellos.
Esta investigación tuvo como unidad de observación a las personas en forma de colectivos sociales o grupo porque la encuesta se llevó a cabo por medio de cuestionarios que se aplicaron en diversas comunidades del distrito de Kankintú como lo son de Kankintu, Bisira, Ño tolente, Nutivi, Odobate, Guayabito, Poman care, Nutivi Occidente, Ño Tolente #2, y Becativi, en donde cada individuo compartió sus conocimientos, aptitudes y prácticas, relacionadas con el Síndrome de Kindler.
Plan de tabulación y análisis de datos
El plan de tabulación y análisis de datos se presentó por medio de tablas de frecuencia y gráficas de barra y de pastel, en donde se mostraron los porcentajes de los conocimientos, las aptitudes y las prácticas de los moradores en referencia al síndrome de Kindler. Se realizó un análisis de comparación entre porcentajes, el cual es la forma más simple de determinar asociación entre dos variables, y consistió en cruzar variables con lo que se obtiene un cuadro “m x n” celdas o de “n x n” si las dos variables tienen el mismo número de categorías.
También se aplicó la prueba de X2, para determinar si existía asociación entre las variables en un cuadro de contingencia obtenido con datos de la muestra estudiada. Estas pruebas son importantes porque permiten verificar si los conocimientos, actitudes o prácticas de los residentes de las comunidades son beneficiosos o no para los pacientes de la enfermedad de Kindler.
Resultados y Discusión
La Figura 1 señala el nivel académico que poseen los encuestados, en donde se observa que el 34.3% no poseen estudios, siendo un porcentaje alto de la población.
Nivel de Conocimientos que poseen los residentes de las comunidades de Kankintu, Bisira, Ño Tolente, Nutivi, Gobrante, Guayabito, Poman Care, Nutivi Occidente, Ño tolente #2, y Becativi sobre el Síndrome de Kindler
La Figura 2 afirma la situación que se da en las comunidades encuestadas del distrito de kankintu referente al conocimiento que poseen sobre el síndrome de Kindler, en donde solo un 32% de los participantes conocen el síndrome, de allí que se destacan los estudios realizados por Kaviarasan, Prasad, Shradda, V., & Viswanathan (2005), quienes indican que es importante conocer esta enfermedad genética, ya que si bien no tiene un tratamiento específico, hay que estar alerta a sus complicaciones para poder evitarlas y así mejorar la calidad de vida del paciente.
La Figura 3 muestra que del 99.7% al 100% de los encuestados tienen poco conocimiento sobre el síndrome de Kindler, tanto así, que ni la escuela ni la iglesia manejan información sobre dicho síndrome. Panamá tiene 2 poblaciones importantes afectadas por genodermatosis: los indios Kunas (San Blas y tierra firme de Colón) y los Ngöbe-Buglé que viven en las montañas de las provincias de Bocas del Toro, Chiriquí y Veraguas. En los primeros, el albinismo presenta una de las incidencias más altas del mundo y en los segundos encontramos la mayor casuística mundial del Síndrome de Kindler (SK) (Penagos, 2011). Cabe agregar que un estudio realizado por Anwar, Rashid, Ghafoor, Tahir, & Rao (2014), en Pakistán, reportaron la presencia de síndrome de Kindler en 5 de los 7 hijos de padres consanguíneos, siendo así el primer informe del síndrome de Kindler que involucra 5 miembros de una familia.
La Tabla 3 muestra la tabla de contingencia para estudiar la asociación entre el nivel de conocimiento sobre el significado de la palabra Kindler y el nivel de información de la población. Los resultados indican que el valor de p es 0.00, lo que demuestra que el valor de p < 0,05, por lo que el resultado es significativo, es decir, rechazamos la hipótesis nula de independencia, y, por lo tanto, se concluye que ambas variables son dependientes, o sea, existe una asociación entre ellas. Esto significa que existe menos de un 5% de probabilidad de que la hipótesis nula sea cierta en nuestra población
La Tabla 4 muestra la tabla de contingencia para estudiar la asociación entre el conocimiento sobre las causas del Síndrome de Kindler y el nivel de información de la población. Los resultados indican que el valor de p es 0.039, lo que demuestra que el valor de p < 0.05, por lo que el resultado es significativo, es decir, se rechaza la hipótesis nula de independencia, y, por lo tanto, se concluye que ambas variables estudiadas son dependientes, o sea, existe una fuerte relación entre ellas. Esto significa que existe menos de un 5% de probabilidad de que la hipótesis nula sea cierta en la población.
Con estos resultados se aprueba la hipótesis de trabajo, que indica que: Los conocimientos que poseen los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú sobre el síndrome de Kindler son deficientes.
Actitudes que poseen los residentes de las comunidades de Kankintu, Bisira, Ño Tolente, Nutivi, Gobrante, Guayabito, Poman care, Nutivi Occidente, Ño Tolente #2, y Becativi sobre el síndrome de Kindler.
La Tabla 5 muestra la contingencia para estudiar la asociación entre la ayuda que se brinda a un paciente de Síndrome de Kindler y el tipo de actitud de la población. Los resultados indican que el valor de p es 0.01, lo que demuestra que el valor de p < 0,05, por lo que el resultado es significativo, es decir, se rechaza la hipótesis nula de independencia, y, por lo tanto, se concluye que ambas variables estudiadas son dependientes, o sea, existe una relación entre ellas. Esto significa que existe menos de un 5% de probabilidad de que la hipótesis nula sea cierta en la población estudiada.
Con estos resultados se aprueba la hipótesis de trabajo, que indica que: Las actitudes que llevan a cabo los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú relacionadas con el síndrome de Kindler son incorrectas.
Prácticas que realizan los residentes de las comunidades de Kankintu, Bisira, Ño Tolente, Nutivi, Gobrante, Guayabito, Poman Care, Nutivi Occidente, Ño Tolente #2, y Becativi sobre el síndrome de Kindler
En la Figura 4 se detallan algunos consejos que se le ofrecen a los pacientes con el Síndrome de Kindler en la Comarca Kankintú, en donde, se aprecia claramente que entre 99.4% y el 100% de los encuestados no aconsejan a los pacientes a protegerse del sol o inyectarse antibióticos, ni los apoyan en su rehabilitación.
Estos resultados son reforzados por el estudio realizado por Penagos (2011), quien explica que en la práctica médica se ha podido comprobar el desconocimiento sobre las genodermosis en general y el síndrome de Kindler en particular, o sea, los profesionales de la salud poseen poca información para diagnosticar y manejar los pacientes de kindler (Penagos, 2011); y, por ende, este desconocimiento se extrapola a la población.
En la Tabla 6 se muestra la contingencia para estudiar la relación entre el consejo de rehabilitación a los pacientes del Síndrome de Kindler y el tipo de actitud de la población, en donde los resultados indican que el valor de p es 0.00, lo que demuestra que el valor de p < 0,05, por lo que el resultado es significativo, es decir, se rechaza la hipótesis nula de independencia y, por lo tanto, se concluye que ambas variables estudiadas son dependientes, o sea, existe una relación entre ellas. Esto significa que existe menos de un 5% de probabilidad de que la hipótesis nula sea cierta en nuestra población.
Con estos resultados se aprueba la hipótesis de trabajo, que indica que: Las prácticas que llevan a cabo los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú relacionadas con el síndrome de Kindler son incorrectas.
Conclusiones
El estudio realizado, permitió concluir lo siguiente:
· Del 99.7% al 100% de los encuestados presentan falta de conocimiento de las características específicas del síndrome de Kindler, tanto así, que ni la escuela ni la iglesia manejan información sobre esta enfermedad.
· Del 99.4% al 100% de los encuestados, no aconsejan a los pacientes con el Síndrome de Kindler protegerse del sol o inyectarse antibióticos, ni los apoyan en su rehabilitación.
· Las actitudes que llevan a cabo los residentes de las comunidades del distrito de Kankintú relacionadas con el síndrome de Kindler son incorrectas, porque muy pocos desean contacto con los enfermos al no comprender la enfermedad.
Referencias
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