Articulo de Revisión

Calidad de vida en personas portadoras de una ostomía digestiva

Quality of life in people carrying a digestive ostomy

Qualidade de vida nas pessoas portadoras de estomas digestivas

Valencia-Rico, Claudia Liliana

Claudia Liliana Valencia-Rico

cvalencia@ucm.edu.co

Universidad Católica de Manizales. Cartagena Colombia

Revista Ciencia y Cuidado

Universidad Francisco de Paula Santander, Colombia

ISSN: 1794-9831

ISSN-e: 2322-7028

Periodicidad: Cuatrimestral

vol. 16, núm. 3, 2019

revistacienciaycuidado@ufps.edu.co

Recepción: 14 Noviembre 2018

Aprobación: 21 Mayo 2019

URL: http://portal.amelica.org/ameli/journal/508/50828875082887011/

DOI: https://doi.org/10.22463/17949831.1721

Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo/:Velasco Valencia Rico CL, López González LA, Gómez Suarez LM, Orrego Murillo D, Restrepo Peláez LV. Calidad de vida en personas portadoras de una ostomía digestiva. Rev. cienc. cuidad. 2019; 16(3):114-124

Modelo de publicación sin fines de lucro para conservar la naturaleza académica y abierta de la comunicación científica

ePub generado a partir de XML JATS4R

Resumen: Introducción: Las personas ostomizadas experimentan problemáticas clínicas, personales, familiares y sociales que repercuten en su calidad de vida. Objetivo: Realizar una revisión bibliométrica y exploratoria relacionada con la calidad de vida en personas portadoras de ostomías digestivas. Metodología: Se realizó búsqueda en Scopus, utilizando los descriptores: “Quality of life” y “Surgical stomas”. Se seleccionaron artículos publicados a partir del año 2014, en cualquier idioma, derivados de investigación y revisiones, escritos por enfermería exclusivamente o en cooperación con otras áreas de salud; se excluyeron las publicaciones de ostomías urológicas y respiratorias. Resultados: La muestra total fue de 39 manuscritos. El año de mayor publicación fue 2016; el 66,7 % de las investigaciones correspondía a nivel de evidencia baja y el 56,4 % correspondía a investigaciones descriptivas. A nivel exploratorio, el 31,4 % de los estudios utilizó cuestionarios relacionados con la calidad de vida, en el 14,2 % se indagó la calidad de vida a través de estudios cualitativos y en el 54,2 % se evaluaron otras temáticas que interfieren en la calidad de vida. Conclusión: La bibliometría muestra publicaciones con nivel de evidencia baja. Los resultados exploratorios muestran alteración del bienestar en la dimensión física primordialmente, generando situaciones de afrontamiento que afectan la calidad de vida.

Palabras clave: Calidad de vida, Estomas quirúrgicas, Acontecimientos que cambian la vida, Enfermedades gastrointestinales.

Abstract: Introduction: Stomized patients experience clinical, personal, familiar and social difficulties that affect their life quality. Objective: Perform a bibliometric and exploratory review related to the life quality of people with digestive stomas. Methodology: The study did research on Scopus using the descriptors: “Quality of life” and “Surgical stomas”. The selected articles were published since 2014, in any language, derived from research and reviews, written by the Nursing area only or in cooperation with other health areas; publications about urinary and respiratory stomas were excluded. Results: The total sample consisted of 39 manuscripts. The year with the most publications was 2016; 66.7% of the research corresponded to low levels of evidence and 56.4% corresponded to descriptive researches. On the exploratory level, 31.4% of the studies used questionnaires related to life quality, 14.2% examined life quality through qualitative studies and 54.2% evaluated other subjects related to life quality. Conclusion: the bibliometrics shows publications with low levels of evidence. The exploratory results show alterations, mainly in the physical wellbeing, generating confrontation experiences that affect the quality of life.

Keywords: Life quality, surgical stomas, events that change lives, gastrointestinal disease.

Resumo: Introdução: As pessoas com estomas experimentam problemáticas clinicas, pessoais, familiares e sociais que repercutem na sua qualidade de vida Objetivo: Realizar uma revisão bibliográfica exploratória relacionada com a qualidade de vida de pessoas portadoras de estomas digestivas. Métodos: Realizou-se a pesquisa no Scopus, utilizando os descritores: “Quality of life” e “Surgical stomas”. Selecionaram-se artigos publicados desde 2014 em qualquer língua, derivados de pesquisas e revisões, escritos por enfermagem exclusivamente ou em cooperação com outras áreas da saúde, excluíram-se artigos de estomas urológicas e respiratórias. Resultados: Obtiveram-se 39 artigos. O ano de maior publicação foi 2016, o 66,7% dos estudos tinha nível de evidência baixo e o 56,4% correspondeu a estudos descritivos. No nível exploratório, o 31,4% dos estudos empregou escalas relacionadas com qualidade de vida, o 14,2% indagou a qualidade de vida desenvolvendo pesquisas qualitativas e o 54,2% avaliaram outras temáticas que interferem na qualidade de vida. Conclusão: A literatura científica mostrou resultados com nível de evidencia baixo. Os resultados exploratórios evidenciaram alteração do bem-estar na dimensão física primordialmente, gerando situações de afrontamento que afetam a qualidade de vida.

Palavras-chave: Qualidade de vida, estomas cirúrgicos, acontecimentos que mudam a vida, gastroenteropatias.

Introducción

La ostomía digestiva es una abocadura del intestino a la pared abdominal realizada en una sala de cirugía. En adultos, las principales indicaciones de los estomas son el cáncer de colon y recto, traumas (lesiones por armas de fuego o cuchillos y accidentes automovilísticos) y enfermedades inflamatorias del intestino (colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn) (1).

Los estomas digestivas se encuentran entre los resultados finales para las personas con cáncer colorrectal. Este tipo de cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad a nivel mundial, constituyendo para el año 2015 un total de 774.000 defunciones (2). A nivel de Colombia, los reportes muestran que, en el año 2016, el 20 % de las causas de muerte se atribuyó al cáncer, siendo el de origen colorrectal una de las principales (3).

Las personas se ven obligadas a luchar contra el cáncer -que amenaza su vida- y deben someterse a una cirugía invasiva para luego vivir con las consecuencias médicas y psicosociales durante algún tiempo o de manera permanente. En este sentido, la experiencia de someterse a una cirugía de estoma digestivo demanda el cumplimiento de las etapas prequirúrgica, transoperatoria y posquirúrgica, en las cuales todas las personas necesitan contar con asistencia multidisciplinaria y con una preparación especial debido a los cambios a los cuales se ven enfrentadas (4). Por este motivo, es ideal que, desde el mismo momento de la demarcación del sitio del estoma, se indague por la red de apoyo con que cuenta la persona para ayudar a fortalecer los mecanismos de afrontamiento de su nueva condición de ostomizado, ya que, a partir de este momento, la presencia de la ostomía comprometerá no sólo los aspectos clínicos, sino también los aspectos emocionales, familiares y sociales de la vida diaria (5-7).

En consecuencia, las personas con ostomías digestivas se ven enfrentadas a múltiples cambios en sus prácticas rutinarias debido a la modificación en el modo de evacuación intestinal, fenómeno que afecta notoriamente su calidad de vida (8-10). También son afectadas en sus roles y relaciones interpersonales; la imagen corporal puede verse distorsionada por alteración de su estado anímico y cambios en el humor generados por el afrontamiento de su nueva condición (11-12). Adicionalmente, la actividad física puede verse muy deteriorada por la presencia del estoma, dado que estas personas no pueden realizar los mismos movimientos que hacían antes de la cirugía y su limitación puede llegar, incluso, a dificultar la subida de las escaleras debido al temor de que se salga el contenido de la bolsa recolectora (13).

El personal de enfermería debe estar entrenado en el manejo de las personas ostomizadas, con el ánimo de brindar una asistencia humanizada y de calidad desde el periodo preoperatorio, facilitando la adaptación al nuevo estilo de vida de la persona portadora de ostomía (14-16).

Teniendo en cuenta este planteamiento, la presente revisión pretende indagar sobre el estado del arte acerca de la calidad de vida de las personas portadoras de ostomías digestivas, con el fin de identificar las características bibliométricas de las publicaciones recientes y otros aspectos temáticos de la calidad de vida relacionada con la salud de la persona.

Metodología

Revisión bibliométrica y exploratoria realizada en la base de datos de Scopus. La estrategia de búsqueda se llevó a cabo utilizando los descriptores: “Quality of life” AND “Surgical stomas”. De este modo se obtuvo un total de 191 publicaciones seleccionadas por título, sobre las cuales se aplicaron los siguientes criterios de inclusión: artículos publicados a partir del año 2014, escritos en español y otros idiomas, artículos derivados de investigación y revisiones, escritos por enfermería exclusivamente o en cooperación con otras áreas de la salud, logrando una muestra total de 39 manuscritos que fueron analizados de acuerdo con criterios bibliométricos y según las temáticas abordadas en torno a la calidad de vida.

Los resultados bibliométricos se obtuvieron de la base de datos de Scopus, exportando los gráficos y tablas obtenidas por año, autor, filiación institucional, fuente o revista, área de conocimiento, país y tipo de documento. Para identificar el nivel de evidencia, se clasificaron los artículos de acuerdo con el tipo de investigación y se ubicaron según escala de Jover y Navarro-Rubio (evidencia alta, media y baja) (17).

Para obtener los resultados exploratorios, se elaboró una matriz en software excel con un total de 35 artículos (se excluyeron 4 artículos: uno de ellos trataba estomas urológicas y el otro se refería a ostomías en el área de pediatría) en los que se identificaron los siguientes aspectos: cuestionarios de calidad de vida utilizados y dimensiones de la calidad de vida valoradas en dichos cuestionarios. Para los manuscritos que no precisaban cuestionarios, se identificaron las temáticas estudiadas en torno a la calidad de vida.

Análisis

Los resultados bibliométricos muestran que el número de publicaciones por año ha sido proporcional con un rango de 8 – 12 artículos en los últimos cinco años, excepto para el año 2018, donde se reportan 3 documentos publicados frente al tema de calidad de vida en personas adultas con ostomías digestivas. Los países con mayor número de publicaciones son el Reino Unido con el 35,9 %, seguido de Estados Unidos con el 20,5 %. Se encontró un total de 143 autores y coautores reportados en los artículos. El promedio de artículos por autor principal fue de 1 y los autores con mayor número de publicaciones son Herrle F, Inglese G, Kienle P y Post S, con dos publicaciones reportadas por cada uno. Con respecto a la afiliación institucional, se evidencia un mayor número de publicaciones reportadas por profesionales pertenecientes a universidades y a otras instituciones (centros médicos, laboratorios y empresas) con el 80,6 %, frente a un menor porcentaje de autores que representan a hospitales (19,5 %).

En cuanto al tipo de publicación, los artículos originales representan el 89,7 %; sin embargo, más de la mitad (66,7 %) corresponde a estudios de evidencia baja, siendo más representativos los estudios de tipo descriptivo y los estudios cualitativos (Tabla 1).

Tabla 1
Características bibliométricas de las publicaciones encontradas

Con relación a la fuente de publicación, se halló que los 39 artículos fueron publicados en 8 revistas extranjeras, de las cuales tres reportan el 61,5 % de las publicaciones (Ostomy Wound Management, Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing y British Journal of Nursing). Así mismo, se evidencia que todas las revistas se encuentran posicionadas en los cuartiles 1 y 2 del ranking internacional (Tabla 2). El promedio de citación por año fue de 35 citaciones, con un dato mínimo de 1 cita en el 2018 y un máximo de 58 citas en el 2016. El promedio de citas por artículo fue de 5, con un dato mínimo de cero citas (en ocho artículos) y máximo de 20 (en dos artículos). El promedio de citación por autor fue de 914. El número mínimo de citas de un solo autor fue de cero y el máximo de 17.546. Con relación al índice H, se observa un dato mínimo de cero y máximo de 63, con un promedio de 10. El promedio de coautores por cada autor principal fue de 66.

Los resultados bibliométricos permiten identificar, en este caso, un diverso número de publicaciones que se encuentran ubicadas en revistas de alto impacto en el ranking internacional. El nivel de colaboración entre autores también es un aspecto que demuestra un signifi cativo trabajo interdisciplinar entre los saberes de la medicina y enfermería para el cuidado de las personas ostomizadas. Sin embargo, la calidad de las publicaciones se ubica en nivel de evidencia baja de manera mayoritaria. Así mismo, en la base de datos consultada no se identifi caron investigaciones publicadas por autores latinoamericanos. Al respecto, Sánchez et al. (18) ratifican cómo la aparición y desarrollo de sistemas de información basados en grandes índices multidisciplinares como Web of Science y Scopus, han generado una evaluación bibliométrica, infométrica y cienciométrica que difícilmente permite que las revistas latinoamericanas sean elegidas para ser categorizadas y reconocidas por en estas bases bibliográficas.

Por otro lado, al evaluar los promedios de citación por autor, se puede decir que los datos son dispersos, razón por la cual se reportan citaciones extremas para algunos autores, con valores que van desde cero citas hasta aquellos por encima de las 10.000 citas para unos pocos autores.

Tabla 2
Características bibliométricas de las fuentes de publicación de los artículos encontrados

Los resultados exploratorios se describen con un total de 35 artículos, por lo que se excluyeron cuatro manuscritos que trataban el tema de ileostomías en pediatría y urostomías. En este sentido, de los artículos restantes se puede decir que, en el 31,4 % de ellos (11 estudios) se identificó la utilización de cuestionarios relacionados con la calidad de vida, mientras que en el 14,2 % (5 documentos) se trató la calidad de vida a través de estudios cualitativos y en el 54,2 % restante (19 documentos) se describen otros temas relacionados con las problemáticas de las personas ostomizadas, siendo explicadas en esta revisión como otros estudios que valoran aspectos que afectan la calidad de vida. En la Tabla 3 se presenta la descripción de los hallazgos encontrados.

Tabla 3
Características identificadas en la calidad de vida de las personas ostomizadas que fueron descritas en las publicaciones

Calidad de vida valorada en estudios cuantitativos mediante cuestionarios validados

Algunos de los estudios fueron realizados para medir aspectos de la calidad de vida en poblaciones específi cas de personas ostomizadas, mientras que en otros se explicaban las propiedades psicométricas y validaciones realizadas a estos cuestionarios. Los principales resultados mencionan, mayormente, alteraciones de la calidad de vida en la dimensión clínica y física. Se evidencian problemas relacionados con el estoma, incluido el relacionado con la privacidad para vaciar la bolsa, además de difi cultades con fugas, necesidad de adaptar la ropa, irritación local de la piel, presencia de olor desagradable y/o ruidos intestinales. De igual forma, se ha demostrado una mayor adaptación física en las personas que presentan estoma permanente vs aquellas con estomas temporales, y mejor percepción de la salud general en aquellos ostomizados por traumatismos vs los ostomizados por procesos de cáncer (19). En otro estudio se muestra la relación entre la calidad de vida y el tipo de enterostomía, siendo menor en personas con ileostomía temporal o en bucle (23). También se ha evidenciado que el estado de salud global y la calidad de vida auto-informada es menor en personas con alteración de la función anorectal después de la resección anterior baja del recto a causa del cáncer (29).

Por otro lado, se han estudiado algunas intervenciones realizadas por enfermería, demostrando mejoras en la calidad de vida de los ostomizados. En una intervención basada en consejos para prevención de la hernia paraestomal y rutina de ejercicios, se observó mejora en la calidad de vida de los participantes que no desarrollaron hernia tras los cuidados ofrecidos en la intervención de enfermería. La recuperación principal se evidenció en la dimensión social y en la imagen corporal (21). Así mismo, en dos de los estudios se evaluó la relación entre la calidad de vida y el marcado del sitio del estoma preoperatorio en adultos con una ostomía permanente, encontrando una diferencia significativa en la calidad de vida para las personas marcadas por un cirujano o una enfermera vs otro profesional. Se comprueba, entonces, que la marcación preoperatoria del sitio del estoma es beneficiosa y debe realizarla una persona calificada para realizar el procedimiento. Adicionalmente se encontró una asociación significativa entre estar marcado por una enfermera antes de la operación, el tiempo transcurrido hasta que volvió el apetito del paciente y el tiempo avanzado hasta que dicho paciente se sintió cómodo con la dieta (22, 25).

En cuanto a las propiedades psicométricas de los cuestionarios de calidad de vida utilizados en las personas ostomizadas, se hallaron tres estudios de validación. En el primero de ellos se demuestra una consistencia interna para el cuestionario Stoma -Qol de 0.87. Su validez convergente, comparada con el cuestionario SF-12, confirmó una mayor correlación entre los elementos relacionados con aspectos emocionales, salud mental, aspectos sociales y vitalidad (20). En el segundo estudio se evalúo el Chronic Health Conditions (ACHC) (Stoma) Scale, cuya consistencia interna reportó un alfa de cronbach de 0,84 y un coeficiente intraclase de 0.997. El tercer estudio valoró las propiedades psicométricas del instrumento Ostomy-Q, encontrando una correlación intraclase mínimo de 0.743 (p <.001) (24). La validación de estos tres instrumentos demuestra una buena confiablidad para ser utilizados en sus poblaciones de estudio. No se reportan validaciones actuales (de los últimos cinco años) de estos cuestionarios, en idioma español.

Calidad de vida valorada en estudios cualitativos

Con respecto al fenómeno de la calidad de vida valorado a través de la arista cualitativa, se encontraron cinco estudios cuyos temas emergentes se agrupan principalmente en las experiencias de la dimensión física. En este sentido, las experiencias de vida relatan situaciones relacionadas con las alteraciones producidas por las hernias paraestomales -hernia cambiante que requiere atención continua, sensaciones corporales desconocidas y desagradables y cambios que alteran la imagen corporal- (30), la vida controlada por la función intestinal, el esfuerzo por recuperar el control sobre el intestino y el deseo de ser normal (31), además de los cambios ocurridos en el “yo físico” y el proceso de aceptación y autocontrol del estoma (33).

En menor proporción, los hallazgos describen la necesidad que tienen las personas de conocer los productos tecnológicos para cuidar de su estoma (33), las alteraciones en el rol social (32) y las reacciones psicológicas y necesidades de una preparación y educación oportunas (34). En los estudios cualitativos no se mencionan temas relacionados con la vida de pareja (relaciones sexuales) ni alteraciones en la funcionalidad familiar, problemáticas que hacen parte de la vida cotidiana en estas personas.

Los anteriores hallazgos ratifican la necesidad de adaptación de las personas ostomizadas en lo que respecta, en primera instancia, a la dimensión física, específicamente en lo que tiene que ver con la aceptación del estoma y todo lo relacionado con su autocuidado. Así mismo, se evidencia la necesidad de una educación y preparación preoperatoria más significativa, liderada por enfermería, que permita mejorar inicialmente la adaptación y posteriormente la calidad de vida.

Otros estudios que valoran aspectos que afectan la calidad de vida

Se encontraron 19 estudios en los que se menciona la afectación directa de la calidad de vida de las personas ostomizadas a causa de los tratamientos médicoquirúrgicos e intervenciones de enfermería efectuados para disminuir las complicaciones de la ostomía (35- 44), la necesidad de contar con profesionales de enfermería entrenados en el manejo de los dispositivos de barrera para garantizar una adecuada educación y entrenamiento en el cuidado de la ostomía (45-48), además de aspectos psicológicos, sexuales y religiosos relacionados con la presencia de la ostomía, los cuales generan alteración en el rol laboral y social, rechazo y problemas de exclusión en algunas poblaciones específi cas, cuya cultura difi culta vivir en sociedad con un estoma digestivo (49-52).

Conclusiones

• Los resultados bibliométricos muestran gran cantidad de estudios de evidencia baja, predominando las investigaciones cuantitativas de tipo descriptivo y los estudios cualitativos. Todos los cuestionarios utilizados en las publicaciones para medir la calidad de vida son instrumentos validados en diferentes idiomas y culturas; en cada uno de ellos se intenta valorar las alteraciones de la calidad de vida relacionadas con la salud, desde las dimensiones físicas, emocionales, familiares y sociales, aunque algunos de ellos enfatizan más en aspectos físicos y en procesos de autoeficacia.

• Independientemente de cómo se haya valorado la calidad de vida o los factores que afectan la misma, en los resultados exploratorios se evidencian, de manera primordial, diversas alteraciones del bienestar en la dimensión física. El afrontamiento y adaptación que debe realizar inicialmente la persona, se relaciona con la aceptación de su nueva condición corporal y funcional, su capacidad de autoeficacia y de autocuidado. De los cambios presentados a nivel físico se derivan situaciones de afrontamiento familiar y social que afectan la calidad de vida, ocasionados por el abrupto cambio en las actividades cotidianas que giran en torno a la presencia del estoma y de su funcionamiento.

• La limitante de este estudio radica en haber realizado búsquedas únicamente en revistas de Scopus, lo que podría ser poco representativo para quienes estudian el fenómeno de las ostomías en el ámbito nacional y local.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener ningún conflicto de interés

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