PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS ANTE LA COVID-19: IMPACTO SOCIAL Y EN LA SALUD

PEOPLE WITH DISABILITIES AND THEIR FAMILIES FACING COVID-19: HEALTH AND SOCIAL IMPACT

Campos Labrador, Manuel; Hernández Sánchez, Brizeida

Manuel Campos Labrador

mcamposlabrador@gmail.com

Universidad de Panamá Panamá

Brizeida Hernández Sánchez

brizeida.hernandez@udelas.ac.pa

Universidad Especializada de las Américas Panamá

Societas. Revista de Ciencias Sociales y Humanísticas

Universidad de Panamá, Panamá

ISSN: 1560-0408

Periodicidad: Semestral

vol. 25, núm. 1, 2023

revista.societas@up.pa.ac

Recepción: 03 Octubre 2022

Aprobación: 03 Diciembre 2022

URL: http://portal.amelica.org/ameli/journal/341/34134783413478016/

Modelo de publicación sin fines de lucro para conservar la naturaleza académica y abierta de la comunicación científica

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Resumen: La investigación tiene como objetivo valorar el impacto sanitario y social frente a la COVID-19 en las personas con discapacidad y sus familias, en la Red Nacional de Familias Inclusión Panamá. La finalidad fue conocer el impacto social y de salud de las personas con discapacidad y sus familias ante el COVID-19. El Método del estudio fue descriptivo y transversal a través de la participación de las propias Personas con Discapacidad y sus familias. La muestra estuvo constituida por 52 familias. Los resultados muestran durante el COVID 19 se evidenció diferencias en el acceso a la atención de la salud por la falta de accesibilidad a la información, y la escasa comunicación. El impacto que ha tenido el COVID 19 en las vidas de las personas con discapacidad revelan que, la prevención mediática ha ayudado para entender que hay que cambiar el estilo de vida. Conclusiones: obtener información relevante, objetiva y válida acerca del impacto que la pandemia en el ámbito sanitario y social incidieron directamente en las personas con discapacidad en Panamá.

Palabras clave: Universidad de Panamá, persona con discapacidad, COVID-19, impacto social, medidas sanitarias.

Abstract: The research aims to assess the health and social impact of COVID-19 on people with disabilities and their families, in the National Network of Families Inclusion Panama. The purpose was to know the social and health impact of people with disabilities and their families in the face of COVID-19. The Method of the study was descriptive and cross-sectional through the participation of the Persons with Disabilities themselves and their families. The sample consisted of 52 families. The results show that during COVID 19 there were differences in access to health care due to the lack of accessibility to information, and poor communication. The impact that COVID 19 has had on the lives of people with disabilities reveals that media prevention has helped to understand that lifestyles must be changed. Conclusions: obtain relevant, objective and valid information about the impact that the pandemic in the health and social spheres had a direct impact on people with disabilities in Panama.

Keywords: University of Panama, person with disabilities, COVID-19, social impact, health measures.

Introducción

Según los informes de las Naciones Unidas y de la Organización Mundial de la Saludn (2020), las personas con discapacidad tuvieron y tienen mayor riesgo de contagio y mortalidad por COVID-19, el virus afectó más a las personas que pertenecen a población de riesgo; es decir, a individuos que tienen enfermedades crónicas y en situación de vulnerabilidad socioeconómica, entre otros factores siendo las personas con discapacidad un grupo de alto riesgo, porque suelen tener comorbilidades o estar en situación de vulnerabilidad socioeconómica, por las barreras que experimentan en el acceso a la educación, y al trabajo, entre otras.

No obstante, es preciso señalar que no todas las personas con discapacidad tienen una mala salud o están dentro de población de riesgo, aunque la mayor parte suele experimentar barreras en el acceso a la salud. Durante la pandemia, en etapa de confinamiento, se hizo difícil que las personas con discapacidad pudieran continuar con normalidad con sus controles de salud y sus tratamientos de rehabilitación aspecto qué es posible hayan empeorado su condición de salud y calidad de vida.

Existieron barreras en la comunicación e información, que no toda la información relacionada a la salud pública le llegó en formatos accesibles; además, algunas personas con discapacidad y dependencia severa, necesitaban el contacto físico de otras personas, para que les ayuden a realizar las actividades básicas de la vida cotidiana, en este sentido, depende de la ayuda de otras personas para subsistir, esto las hizo más vulnerables al contagio porque no tuvieron posibilidad de mantener la distancia social; en muchos casos en los que las personas con discapacidad reciben cuidados en domicilio vieron sus cuidados interrumpidos, sea porque quiénes cuidan de estas personas de forma remunerada no pudieron ir a trabajar.

Para los casos de las personas con discapacidad que residen en instituciones o residencias de larga o corta estadía muchas sufrieron abandono o no contaron con las condiciones adecuadas para asegurar los estándares de higiene, garantizar la distancia física, realizar las pruebas de detección del virus y asegurar condiciones de aislamiento para evitar su propagación.

A su vez las personas con discapacidad y sus familias están mayoritariamente en situaciones de vulnerabilidad económica para hacer frente a la crisis que trae emparejado el COVID-19; ello debido a que una baja proporción de las personas con discapacidad tienen acceso a protección social no contributiva, las pocas personas con discapacidad que contaban con un empleo formal tuvieron más riesgo de ser despedidas o enfrentar mayores dificultades.

Para regresar a su trabajo durante la recuperación económica en tanto los protocolos sanitarios no tomaron en cuenta las particularidades o necesidades de este grupo de trabajadores. El impacto económico que trajo paralelo al COVID-19 en general, tuvo mayores consecuencias en las familias que tienen un miembro con discapacidad; fundamentalmente, a raíz de la sobrecarga económica y del aumento del tiempo destinado por las mujeres a la atención y cuidado no remunerado de sus familiares.

Luego de la pandemia el impacto fue aún más fuerte sobre las madres y cuidadoras de personas con discapacidad; asimismo, niños, niñas y jóvenes con discapacidad tuvieron un mayor riesgo de quedar rezagados o desvinculados del sistema educativo, muchos de los estudiantes con discapacidad quedaron excluidos de los dispositivos. Para la educación a distancia por no tener acceso a Internet o por no tener una computadora algunos experimentan, barreras al aprendizaje, porque los formatos de la plataforma no son accesibles; porque no se realizan los ajustes de contenido para algunos estudiantes con discapacidad.

Este impacto desproporcionado del COVID-19 en la población con discapacidad obliga a pensar en la vulnerabilidad que aún atraviesa este colectivo, a pesar de los derechos reconocidos de los programas y políticas es necesario seguir desarmando las estructuras históricas de la desigualdad en los Estados. Tenemos que derribar de forma sostenida todas las barreras actitudinales físicas de la comunicación, y la información que persisten en la sociedad; pero si tuviéramos que elegir un aspecto de la política pública dónde hacer foco y es muy importante que los Estados derribemos las barreras.

La familia enfrenta una serie de desafíos abrumadores, agravados por un estrés e incertidumbre emocionales, de salud y además los financieros (Saraceno y Naldini, 2020). Las familias no son solo una base segura de maduración psicosocial, sino que a menudo están directamente implicadas en las funciones sociales, creando actividades sociales, educativas, laborales (Cardella, Hernández Sánchez y Sánchez García 2020) esta situación de crisis mundial afecta de manera desproporcionada a las familias. Pero el desafío no solo se limita a las familias vulnerables (Ghezzi 2015 y 2016). Las familias son pilares sociales importantes, especialmente en países que se encuentran en dificultades con su estado de bienestar (Hank y Steinbach, 2019; Herlofson y Brandt, 2020; Sánchez y Jiménez, 2021), y a menudo se involucran constante en la atención directa de sus hijos en condición de discapacidad o de un familiar (Scott, 2018; Stefanidis y Strogilos, 2020). El año 2020 se caracterizó por la pandemia de COVID que no solo marcó un riesgo biológico, sino que también creó un importante deterioro económico y psicosocial (Coholera, Falusi y Linton, 2020; Eraso y Hills, 2021; Wu et al.2021; Tommasel et al.202 1 ; Yirmiya et al.2021) perjudicando de manera significativa a los sistemas socio-sanitarios en todo el mundo, estresando tanto a las personas como al personal médico (Costantini et al.2021; Fontanini et al.2021; Somville et al.2021; Tretter et al.2021).

La crisis de salud pública ocasionada por la COVID 19 ha perturbado y debilitado la atención a las personas con discapacidad, dejando su cuidado a sus familias, obligándolas a sustituir parcial o totalmente los servicios especializados por las necesidades de sus familiares vulnerables (Houtrow et al. 2020; Wright, Steinway y enero de 2020). Después de un período inicial de confusión, hay una creación de estrategias innovadoras de estrategias de cuidado profesional durante la emergencia pandémica (Alexander et al. 2020; Provenzi, Grumi y Borgatti, 2020; Pérez et al. 2020), pero no son suficientes, especialmente si consideramos que tienen que hacer frente a un deterioro psicosocial previo debido a un trastorno postraumático de enfermedad y al confinamiento en todo el mundo (Fontanesi et al. 2020; Mackolil y Mackolil, 2020; Pascucci, 2021; Szmulewitz et al. 2021).

La COVID 19 no discrimina, agrede a todos por igual (Ramos, 2020). Los desafíos para las personas más vulnerables siguen siendo enormes. La población de personas con discapacidad se ve en una situación de indefensión a consecuencia de las medidas de aislamiento decretadas y tras el cierre de los centros de atención ocupacionales, sociales, educativos en su momento, ya que desaparecidos sus redes de apoyo (Aquino et al; 2020; Torri et al; 2020). Esta situación ha comprometido su salud física y emocional de las personas (Gómez-Salgado et al; 2020). En el caso de las personas con discapacidad requieren salvaguardar la seguridad y que garantizar el acceso a medicamentos y productos sanitarios necesarios.

En este nuevo escenario, caracterizado por la alteración de la rutina socio- familiar y el miedo a una enfermedad con altos niveles de contagio, se hace necesario estudiar los aspectos sociales y de salud de las personas con discapacidad y sus familias (Dorsey., Okun, y Bloem, 2020). Es una necesidad mirar el grado de vulnerabilidad de la persona con discapacidad para minimizar todos los daños económicos y sociales que la pandemia ha debilitado y fragilizado.

Esto ha causado ansiedad, riesgos de depresión, sesgos de negatividad en la percepción de las emociones se han creado nuevos trastornos (Bolock, Abdennadher y Herbert, 2021; Drake, 2021). Las medidas de acceso a servicios de protección de la salud (Rojnic Kuzman et al; 2021), campañas de comunicación pública, medidas de accesibilidad de las campañas de información pública sobre nuevos servicios (Coroju, Morán, Campbell y Geller, 2020); medidas de promoción y protección de la salud mental, además, de apoyo social (Rojnic Kuzman et al; 2021; Meresman y Ullmann, 2020) y a la seguridad alimentarias, y a la alimentación escolar que recibían los estudiantes con discapacidad.

Las políticas públicas de discapacidad están enfocadas en garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades, así como el ejercicio efectivo de los derechos, por parte de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones. Según el Centers for Disease Control and Prevention (CDCP, 2020) de los Estados Unidos, la población más vulnerable está integrada por adultos mayores, personas comorbilidades (Cáncer, SIDA, otros), y las personas con discapacidad (Aquino-Canchari et al. 2020). Para la Organización Mundial de Salud existen más de mil millones de personas que viven con alguna situación discapacidad alrededor del mundo. Desde la mirada de la OMS (2011); OMS (2020) la discapacidad es toda restricción o ausencia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad.

Sobre el problema detectado y que se desea incidir, la OMS (2020) ha considerado medidas con respecto a las personas con discapacidad durante la COVID-19, se pretendió conocer si estas medidas ya están implementadas. Hay que tomar medidas para que las personas con discapacidad siempre tengan acceso a los servicios de salud y a la información de salud pública.

La COVID-19 ha provocado una emergencia de salud pública de alta preocupación internacional con impacto sin precedentes, y ha abierto un nuevo desafío para la salud de toda la población, en especial para las personas más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad y sus familias. Las consecuencias psicosociales y de salud son objeto de investigación prioritarias a nivel individual y comunitario. Se buscó conocer el impacto que ha tenido la COVID-19 en la población panameña proponemos los siguientes objetivos. Objetivo general para el estudio, analizar el impacto social y sobre la salud que la COVID 19 tiene en las personas con discapacidad y sus familias.

Analizar en nivel de conocimiento que tiene la persona y su familia sobre las medidas de previsión de la COVID-19. Analizar el impacto social tiene la persona con discapacidad y su familia sobre las medidas de previsión de la COVID-19. Presentar resultados generados de las dificultades enfrentas por la persona con discapacidad y su familia. En el caso de las hipótesis de investigación, existe un significativo impacto sanitario por la pandemia del virus COVID-19 en las personas con discapacidad y sus familias de la Red Nacional de Familias Inclusión Panamá de junio a agosto 2021.

Materiales y Métodos

La investigación se enmarca en los estudios cuantitativos: descriptivo y transversal. Según Hernández Sampieri et al. (2014). La investigación empleó un cuestionario de preguntas cerradas, describe a través de la recolección de la información de las variables impacto social y de la salud que han tenido las personas con discapacidad y sus familias miembros de la Red Nacional de Familias Inclusión Panamá entre junio a agosto 2021.

Se aplicó un instrumento en formato digital a las personas con discapacidad y sus familias a 10 provincias en total de 50 familias. La población seleccionada estuvo aglutinada en Inclusión Panamá, Red de organizaciones de Familias de Persona con Discapacidad que enfoca su trabajo en la visión y objetivos compartidos por alcanzar una sociedad inclusiva, solidaria y que en equiparación de oportunidades brinde participación plena a los miembros de Inclusión Panamá.

Instrumento

El instrumento diseñado y validado para la población en estudio consta de ocho escalas que miden: información pública sanitaria, sistema de salud, salud personal, el conocimiento, el impacto social, el impacto global y dificultades que enfrentan las personas con discapacidad y sus familias. En la tabla 1 se visualizan las escalas del instrumento. El instrumento fue validado por expertos incluido personas con discapacidad.

Tabla 1

Escalas del instrumento impacto social y en la salud COVID-19

Escalas del instrumento | Cantidad de items
Información pública sanitaria (DA) | Cuenta con 8 items
Medios de comunicación para informarse (INFP) | Cuenta con 8 items
Impacto en el sistema de salud pública (SALPU) | Cuenta con 7 items
Salud personal (SALPER) | Cuenta con 8 items
Conocimiento que tiene la PcD y su familia (CON) | Cuenta con 7 items
Impacto social de la COVID-19 (ISO) | Cuenta con 7 items
Persona con discapacidad y las dificultades (Diffi) | Cuenta con 7 ítems
Impacto directo de la COVID 19 en la persona y su familia (IMPACT) | Cuenta con 7 items
Total= 8 | 59 Items

Fuente. Datos tomados de la unidad muestral.

Resultados y Discusión

Al analizar el impacto que ha tenido el COVID 19 en las vidas de las personas con discapacidad, revelan que la prevención mediática ha ayudado para entender que hay que cambiar el estilo de vida, el sistema de salud ha ayudado a tomar conciencia del peligro que representa el COVID 19, que tener información fue determinante para proteger a la familia de la COVID 19, también, conocer las medidas básicas de prevención de la COVID 19 fueron fundamentales para conservar su salud.

Al analizar sobre evolución del impacto que ha tenido el COVID 19 en las vidas de las familias con discapacidad, un alto porcentaje de los encuestados respondieron que aplicaban medidas de prevención sanitaria, durante ese período se sintieron irritables, durante ese período de emergencia algunos se sintieron deprimidos. Al consultar sobre la evolución del conocimiento sobre las medidas de bioseguridad que han tenido al COVID 19 un porcentaje importante mencionó que las personas con discapacidad se vieron afectadas durante la pandemia, que en mucha medida el COVID afecta a las personas con discapacidad, y tienen conocimiento sobre las medidas de prevención de la COVID-19.

Al analizar sobre la evaluación del impacto social que han tenido esta pandemia, los datos nos informan que un alto porcentaje han empeorado la relación social debido a la distancia social, y también que la distancia social ha ocasionado bastante tristeza en ellos, al igual que mencionan que la distancia social ha ocasionado ansiedad en ellos. Al consultar sobre la evaluación de los retos de las personas con discapacidad y sus familias frente a la pandemia, los datos nos informan que la mayoría se han sentido frustrados por la situación de crisis y que en ese tiempo de aislamiento han sentido presión social.

Al consultar sobre la evaluación de la pandemia en las personas con discapacidad y sus familias, los resultados revelan que han tenido bastante dificultad con el impacto en su estado emocional, que se ha mostrado bastante dificultad en la economía, que han tenido dificultad con las medidas de prevención de salud. En lo relacionado a las medidas que el sistema de salud protege a las personas con discapacidad y su familia, la mayoría respondió que cuentan con información accesible, otro porcentaje no conocen si hay alguna medida de protección, y que muchas veces han recibido medicamentos gratis.

Discusión

Esta investigación cuyos objetivos son analizar el conocimiento que tiene la persona con discapacidad y su familia sobre las medidas de previsión de la COVID-19. Se analizó el impacto social tiene la persona con discapacidad y su familia sobre las medidas de previsión de la COVID-19. Y, por último, discutió las dificultades enfrentadas por la persona con discapacidad y su familia. Los resultados informan que la COVID-19 ha afectado de manera significativa a la persona. También a los entornos familiares, sociales y de salud integral; las familias se han visto afectadas de forma directa lo que respecta a la economía, la política, las organizaciones y la unidad familia e individual. Esta pandemia ha revelado muchas vulnerabilidades en el sistema salud, impactando directamente a los más vulnerables (Hank y Steinbach, 2019; Herlofson y Brandt, 2020; Sánchez y Jiménez, 2021). Mientras que la literatura revela que en otros países la discapacidad es a menudo descuidada, a veces incluso gestionada con ausencia de equidad y oportunidades igualitaria para las familias (Sparks, y Nam, 2021).

Sobre las hipótesis se comprueba que existe un significativo impacto social por la pandemia del virus COVID-19 en las personas con discapacidad y sus familias, Red Nacional de Familias Inclusión Panamá. Junio a agosto 2021. Estas familias tienen que ser apoyada por la institución, o protegida por el Estado, desde una perspectiva de salud, económica, social, psicológica y legal.

La elevada complejidad para dar una respuesta oportuna ha creado un estrés importante entre los sistemas sanitarios, vulnerables antes de la crisis provocada por la COVID-19, esta crisis de salud ha creado una interrupción de muchos servicios, considerados menos importantes que otros, dejando a las familias hacer frente a este problema y creando desesperanza y alteraciones en su salud mental importante. Los países de han aceptado el desafío de apoyar activamente a las personas con discapacidad en la toma de decisiones, y deberían ser un ejemplo para los países que aún no han adoptado una política de inclusión / inversión a favor de esta población. Las personas con discapacidad necesitan un sistema de salud inclusivo. Lo más fácil es un derecho de acceso a la salud, es un derecho para todas las personas en el artículo 25 de la Convención Internacional sobre el Derecho de las Personas con Discapacidad (ONU, 2015). Los Estados parte adoptarán medidas para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud.

El disability missing billion, es un estudio que entre los resultados argumenta las inequidades que enfrentan personas con discapacidad, que personas con discapacidad están más propensas a tener partos prematuros de bebés de bajo peso. Las personas con discapacidad tienen tres veces más probabilidades de tener diabetes. Dos veces más propensas a tener enfermedades cardiovasculares. Dos veces más propensas a estar desnutridas. Más propensas a abusar de sustancias y más propensas a tener intenciones suicidas por falta de información. Finalmente, el tema de la salud es una necesidad para personas con discapacidad en relación con sus necesidades básicas.

Conclusiones

Los resultados generales del estudio evidencian la necesidad de desarrollar protocolos de asistencia sanitaria y social para las personas con discapacidad y sus familias a futuro en situaciones similares de salud pública. Los resultados encontrados a través de las respuestas al instrumento en su mayor porcentaje revelan algunas carencias básicas para atravesar la pandemia que se experimentaron en relación directa con la condición de discapacidad presente en uno o más miembros de la familia sobre todo si se le compara con familias donde no está presente la condición de discapacidad.

Al analizar sobre evolución del impacto que ha tenido el COVID 19 en las vidas de las familias con discapacidad, un importante porcentaje de los encuestados respondieron que aplicaban medidas de prevención sanitaria, durante ese período se sintieron irritables, durante ese período de emergencia algunos se sintieron deprimidos. Al consultar sobre la evolución del conocimiento sobre las medidas de bioseguridad que han tenido al COVID 19 un porcentaje importante mencionó que las personas con discapacidad se vieron afectadas durante la pandemia, que en mucha medida el COVID afecta a las personas con discapacidad, y tienen conocimiento sobre las medidas de prevención de la COVID-19.

La crisis sanitaria durante la pandemia por el Covid-19 generó una interrupción de muchos servicios, considerados menos importantes que otros, dejando a las familias hacer frente a estos problemas lo que a su vez trajo desesperanza y alteraciones en su salud mental importante en sus miembros con discapacidad.

Como en toda crisis de salud pública la información y el conocimiento de la población respecto a la prevención y a las medidas oportunas que se deben adoptar ante el afrontamiento de cualquier enfermedad, esto no ha sido distinto respecto a la pandemia por el Covid-19 y en el caso particular de las personas con discapacidad la acción mediática ha contribuido para entender que hay que cambiar el estilo de vida, el sistema de salud ha ayudado a tomar conciencia del peligro que representa el COVID 19, que tener información fue determinante para proteger a la familia de la COVID 19 y que también, conocer las medidas básicas de prevención de la COVID 19 fueron fundamentales para conservar su salud. La investigación reveló que un alto porcentaje de la muestra investigada manifestó que en relación al impacto de la Covid 19 pese a haber tomado oportunamente medidas de prevención sanitaria, si experimentaron sentimientos de irritabilidad y depresión.

Los resultados obtenidos permiten comprobar que en efecto existe un significativo impacto social por la pandemia del virus COVID-19 en las personas con discapacidad y sus familias miembros de la Red Nacional de Familias Inclusión Panamá encuestados entre junio a agosto de 2021. Estas familias requieren ser apoyadas por la institución, o protegida por el Estado, en aspectos fundamentales del diario vivir en salud, economía, protectores sociales, psicológicos y legales.

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