Introducción

Las enfermedades crónicas, que por lo general progresan lentamente y tienen una larga duración, son las responsables del 63% de los decesos a nivel global (OMS, 2018). El cáncer, por ejemplo, ocupa el segundo lugar entre las causas de muerte a nivel mundial; en el 2015 cobró la vida de 8,8 millones de personas, de tal modo que, casi una de cada seis personas en el mundo muere debido a esta enfermedad (Ferlay et al., 2019). Anualmente, el cáncer de estómago, pulmón, colon, hígado y mama son los que producen un mayor número de defunciones (OMS, 2018).

En el Ecuador, en el año 2018, hubo 28.058 nuevos casos de cáncer, de los cuales, en las mujeres, el cáncer de mama (CM) es el que tiene mayor incidencia, representando un 18,2% de todos los casos de cáncer reportados y constituyéndose como una de las principales causas de muerte en las mujeres (Ministerio de Salud Pública, 2018). En consecuencia, la medicina humana ha desarrollado procedimientos y tratamientos que buscan salvar la vida o en su defecto, prolongarla (Recalde y Samudio, 2012). Sin embargo, a la par provocan un deterioro en la calidad de vida de las pacientes, pues se producen consecuencias visibles en el aspecto biológico, emocional y económico; lo mismo ocurre con el diagnóstico y la sintomatología consecuente a la enfermedad (Enríquez & Vargas, 2018).

La calidad de vida (CV) hace referencia a la percepción de bienestar que el individuo puede experimentar y representa la subjetividad de las sensaciones relacionadas con el “sentirse bien” (Velarde-Jurado & Avila-Figueroa, 2002). Por otro lado, cuando se habla de enfermedad o los efectos de los tratamientos, se hace alusión a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); al respecto, la OMS en 1948 la conceptualizó como un estado completo de bienestar en el aspecto físico, social y psíquico, más no únicamente referido a la ausencia de enfermedad.

Por consiguiente, existen varias investigaciones de la CVRS y el CM (Enríquez & Vargas 2018; Gálvez et al., 2020; Recalde & Samudio, 2012; etc.), las cuales evidencian un deterioro en la CV de las pacientes. En este sentido, la psicooncología se ha encargado del estudio de las implicaciones psicológicas causadas por la enfermedad en los pacientes oncológicos y sus familiares, permitiendo también que la atención incluya aspectos psicosociales (Juárez & Almanza, 2017).

En la misma línea, cabe mencionar que existen factores protectores de la CV, tales como el apoyo social percibido, una valoración cognitiva del individuo que le permite percibir conexiones interpersonales caracterizadas por ser seguras, fiables y por la certeza de recibir soporte en las situaciones de necesidad (Nisa & Rizvi, 2016).

El funcionamiento familiar, entendido como la capacidad de la familia para conservar su sistema y estructura a pesar de las amenazas o sucesos que pudiesen provocar cambios en sus integrantes (Gallegos-Guajardo et al., 2016); y la identidad de la enfermedad, que se refiere al grado en que la condición de enfermedad se integra en la identidad de una persona, le da un sentido coherente de sí mismo que guía las elecciones y valores de la vida diaria (Van Bulck et al., 2018), también actúan como factores protectores de la CV.

La psicooncología ha investigado ampliamente los abordajes psicoterapéuticos más adecuados, no obstante, se evidencia un vacío referente a lineamientos claros de actuación y de efectividad para el abordaje psicoterapéutico de la CV en pacientes con CM, por lo tanto, la presente investigación contribuirá a solventar dicha carencia.

En base a dichos antecedentes, el objetivo del estudio fue realizar una revisión bibliográfica de la relación entre la calidad de vida y el funcionamiento familiar, el apoyo social percibido y la identidad de la enfermedad en mujeres con cáncer de mama; así como también describir cuáles son las prácticas psicoterapéuticas más frecuentemente empleadas para el abordaje de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama.

Materiales y Métodos

Se realizó una revisión bibliográfica de los estudios publicados que abordaban la calidad de vida y el funcionamiento familiar, la identidad de la enfermedad y el apoyo social percibido en mujeres con cáncer de mama, de igual manera, la revisión estuvo orientada hacia las prácticas psicoterapéuticas más efectivas y más empleadas para el abordaje de la calidad de vida en estas pacientes.

Los estudios seleccionados cumplieron los siguientes criterios: a) diseños de estudio: investigaciones experimentales aleatorizadas, investigaciones cuasi experimentales o meta análisis de estudios controlados, b) estudios que relacionan la CV en pacientes con CM y una o más de las siguientes variables: funcionamiento familiar, apoyo social percibido, identidad de la enfermedad, c) estudios que evalúen la eficacia de psicoterapias en el abordaje de la CV en pacientes con CM, d) que los sujetos contaran con el diagnóstico de cáncer de mama, e) periodo temporal de publicación 2015 al 2020.

La búsqueda de las investigaciones se realizó en diferentes bases de datos como: Proquest, Scopus, Web Of Science, Medline. Adicionalmente, para la descarga de artículos que no se encontraban en texto completo, se empleó el buscador web Google Académico. Los términos empleados para la búsqueda fueron: “psicoterapia”, “cáncer de mama”, “calidad de vida”, “funcionamiento familiar”, “identidad de la enfermedad”, “apoyo social”, “QLQ-30”, en español e inglés. Específicamente, la combinación de términos fue la siguiente: “funcionamiento familiar, cáncer de mama, calidad de vida”, “identidad de la enfermedad, cáncer de mama”, “apoyo social, cáncer de mama, calidad de vida”, “psicoterapia, cáncer de mama”, “cáncer de mama, QLQ-30, funcionamiento familiar”, “cáncer de mama, QLQ-30, apoyo social”.

Las búsquedas se llevaron a cabo desde el 1 de septiembre hasta el 30 de noviembre de 2020. Entre todas las bases de datos se identificaron 216 artículos, de los cuales se realizó la lectura de títulos y resúmenes para seleccionar aquellos que serían analizados. Se hizo el análisis crítico de 47 publicaciones que incluyeron las variables de interés y tuvieron congruencia con el propósito del estudio. Se descartaron 17 artículos ya que no cumplieron con todos los criterios de inclusión, de forma que 30 artículos se tomaron en consideración para los resultados que se presentan a continuación.

Resultados

La CVRS es un constructo multidimensional que incluye componentes subjetivos, por tal motivo, la literatura lo describe como complejo de evaluar (Mejía-Rojas et al., 2020), sin embargo, se han invertido muchos esfuerzos en el desarrollo y validación de instrumentos que permitan realizar una cuantificación válida, confiable y objetiva (Aguirre et al., 2017; Arias et al., 2015; Huerta et al., 2017), este aspecto se constituye como un objetivo que se lo retomará más adelante.

Frente al CM, se ponen en marcha diversos mecanismos de afrontamiento, ya sean recursos personales o interpersonales, lo cuales favorecen el mantenimiento de la CV (Silva et al., 2020). Al respecto, uno de los factores que más estudiados es el apoyo social, el cual puede ser recibido como un elemento tangible, como información y apoyo emocional; o a su vez, mediante las fuentes de apoyo (familiares, amigos, entre otros).

De los estudios encontrados en la revisión bibliográfica, se destaca la familia como la principal fuente de apoyo deseada y recibida por las pacientes con CM (Enríquez y Vargas, 2018), caracterizada por su disponibilidad y accesibilidad, y capaz de determinar el pronóstico y la CV de las pacientes (Recalde y Samudio, 2012); la familia también ejerce un rol vital en la supervivencia y el afrontamiento a la enfermedad (Gallegos-Guajardo, 2016); y, el hecho de vivir con alguien, también se reportó como una muy buena fuente de apoyo durante el tratamiento del CM (Huerta et al., 2017).

De las figuras familiares, el cónyuge o pareja representa el apoyo más importante para el 94,3% de las pacientes (Mejía-Rojas et al., 2020). Los profesionales de la salud responsables del tratamiento médico para el CM, también son percibidos como un importante apoyo; y, éste sumado al apoyo familiar, potencia los resultados del tratamiento contra el CM e incrementa la CV en general (Nisa & Rizvi, 2016).

La cantidad de apoyo social recibida tiende a disminuir con el tiempo, mientras que la calidad suele ser más estable, la misma que recibida en niveles más bajos, se relaciona con depresión, ansiedad y afecto negativo (Palmer-Wackerly, 2015). El apoyo social además disminuye la fatiga mental y física (Silva et al., 2020; Van Bulck et al, 2018). Asimismo, el tipo de apoyo que más influyó en la CV fue el de tipo informativo, emocional y tangible (Krieger et al., 2015; Moscoso et al., 2020; Puerto et al., 2015).

Finalmente, se encontró que existe un tipo de apoyo social que puede ser brindado por las mujeres sobrevivientes del CM, hacia las recién diagnosticadas. En el estudio de Quintero y Finc (2018), se dio apoyo emocional e informativo mediante computadoras, lo cual contribuyó a mejorar la CV y los niveles de depresión de las beneficiarias.

Dado que la principal fuente de apoyo social para las pacientes con CM es la familia, se conoce que una de sus características protectoras es el funcionamiento familiar, que hace referencia a los mecanismos que se ejecutan para hacer frente y superar las crisis que atraviesa, así como las variaciones inherentes a las diferentes etapas del ciclo vital. El funcionamiento familiar contribuye positivamente a la CV de las pacientes (Acosta-Zapata et al., 2017).

El rol de la mujer y sus actividades cotidianas cambian rotundamente tras el diagnóstico del CM, produciendo un reajuste en la familia y su funcionamiento; así como también desesperanza, llanto, sufrimiento, incertidumbre y en general alteraciones a nivel emocional e inclusive en la salud física de quienes están más involucrados con el cuidado de las pacientes (Juárez & Almanza, 2017; Nisa & Rizvi, 2016).

Sin embargo, el funcionamiento familiar puede o no verse afectado por dichos factores, pues diversos estudios respaldan la flexibilidad y adaptación al cambio; por ejemplo, se ha visto que la cohesión familiar y la comunicación pueden incrementar significativamente la CV de las pacientes y sus cónyuges (Puerto et al., 2015), así como mejorar en cómo la familia se enfrenta a la enfermedad y contribuir a eliminar situaciones de estrés y malestar en las pacientes (Recalde & Samudio, 2012).

El funcionamiento familiar es además un factor protector para las estrategias de afrontamiento de tipo activas, como por ejemplo la madurez emocional y cognitiva que se produce con el tiempo, hasta el punto de considerar que la enfermedad es un proceso de enseñanza (Acosta-Zapata et al., 2017).

Finalmente, se corroboró que el subsistema conyugal es capaz de brindar el mejor soporte físico y psicológico en el tratamiento del cáncer (Quintero & Finc, 2018) y, la participación familiar activa resultó ser una fuente importante de apoyo y consuelo en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad (Ferlay et al., 2019).

La identidad de la enfermedad (IE) es la incorporación de una enfermedad, por lo general crónica, en el sentido de uno mismo (Palmer-Wackerly, 2015); y su relevancia radica en que este tipo de enfermedades usualmente traen consigo una crisis de identidad para el paciente, pues requiere que se realice cambios intrapersonales así como en sus roles, habilidades y relaciones (Krieger et al., 2015).

El proceso de construcción de la IE es continuo y flexible, pues cambia a la par de la experiencia de los pacientes con su enfermedad, modificando necesidades y objetivos, y lo hacen mediante la autorreflexión e interacciones sociales (Thong et al., 2018); quienes logran incorporar eficazmente la enfermedad a su identidad experimentan mejores resultados en la CV, pues consiguen hacer frente a la incertidumbre médica, a los cambios en la vida y adquieren más conocimientos (Krieger et al., 2015).

Así mismo, la Teoría de la Identidad de la Comunicación explica la influencia del apoyo social en la relación entre IE y el bienestar de los pacientes, que buscan resolver brechas de identidad mediante la búsqueda de apoyo estratégico; de tal manera que, cuando los mensajes de apoyo recibidos están alineados con su perspectiva y objetivos de identidad, serán calificados como efectivos, en consecuencia la identidad se realineará y logrará bienestar (Palmer-Wackerly, 2015). Por el contrario, las brechas de identidad contribuyen a la baja comunicación, insatisfacción, estrés y depresión (Lim & Shon, 2018).

De este modo, la IE influye en la toma de decisiones respecto al tratamiento del cáncer, un proceso mediado además por la pareja del paciente como por su médico, lo cual repercute en la satisfacción y CV (Palmer-Wackerly, 2015). Finalmente, se conoce también un proceso mediante el cual algunas personas elaboran una identidad propia como “pacientes de cáncer” en lugar de “sobrevivientes de cáncer”, a pesar de haber pasado entre 5 y 15 años después del diagnóstico, lo cual se asocia con niveles mayores de depresión y una menor CVRS (Thong et al., 2018).

Retomando el segundo objetivo de la investigación bibliográfica, los instrumentos más utilizados a nivel global para la evaluación de la CVRS son, el European Organization for Research Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTTC QLQ-30) desarrollado por Sprangers en 1996, del cual se reportan valores de fiabilidad mediante el coeficiente Alfa de Crombach superiores a 0.80 en todas las subescalas; el European Organization for Research and Treatment of Cancer BR-23 también diseñado por Sprangers en 1996, posee un índice de fiabilidad mayor a 0.70; el Functional Assessment of Cancer Therapy Breast (FACT-B) realizado por Cella en 1993, del cual se reporta un coeficiente Alpha de 0.87; el cuestionario de salud SF-36 creado por Ware en 1992, que posee índices de consistencia interna superiores a 0.82 y el cuestionario World Health Organization Quality of Life (WHOQOL BREF) desarrollado por Lucas en 1998 con un índice de fiabilidad superior a 0.70. (Farag et al, 2018; Iqbal et al, 2020),

Estos instrumentos de evaluación psicológica son los más recurrentes en artículos de corte internacional, pues cuentan con diversas validaciones en varios países. En este sentido, dicha información se corrobora con los hallazgos del presente estudio, pues se encontró seis artículos que emplearon el cuestionario EORTTC QLQ-30 o QLQ-BR23 (Acosta-Zapata el al., 2017; Aguirre et al., 2017; Coutiño-Escamilla et al., 2020; Ferlay et al., 2019; Gallegos-Guajardo, 2016; Krieger et al., 2015); tres artículos que utilizaron el test FACT-B (Calero & Cruzado, 2018; Lim & Shon, 2018; Mejía-Rojas et al., 2020); dos artículos que incluyeron el cuestionario SF-36 (Moscoso et al., 2020; Palmer-Wackerly, 2015) y un artículo que incluyó el test Whoqol Bref (Quintero & Finc, 2018).

Existe un amplio interés científico por el estudio del CM y la CVRS, lo cual se ve reflejado en la amplia cantidad de investigaciones que incluyen algunas variables que ejercen influencia en la población afectada, sin embargo, un campo menos explorado pero que genera mucho interés por su aplicabilidad, es el desarrollo de lineamientos claros en cuanto al abordaje psicoterapéutico de la CV. En este sentido, a continuación se expondrán los resultados de la búsqueda bibliográfica en orden descendente, empezando por las prácticas psicoterapéuticas empleadas con mayor frecuencia.

Primeramente, se encontró siete artículos sobre Mindfulness, una técnica de meditación que implica la autorregulación de la atención, es decir la consciencia que surge como consecuencia del prestar atención deliberadamente en el momento presente y sin emitir juicios, con plena apertura y aceptación (Kabat-Zinn et al., 1985). Existen terapias que incluyen Mindfulnees en su estructura y programas, como la Reducción de Estrés o la Terapia Cognitiva basadas en Mindfulness, entre otras.

Moscoso et al. (2020) reportan mejorías en el dominio psicológico (p = 0,007), así como en la fatiga (p <0,001), determinando que los niveles de CV incrementaron tras la intervención con la Terapia de Reducción del Estrés Basada en Mindfulness. Resultados similares encontraron Farag et al. (2018) en la modalidad grupal de la terapia, además de mejoras en la imagen corporal. Igualmente, Aguirre et al. (2017) observaron el incremento en la calidad de vida (p <0,001), mediante la Terapia Cognitiva Grupal Basada en Mindfulness. Calero & Cruzado (2018) corroboran la efectividad del Minfulness mediante una revisión sistemática.

Existe también la tendencia de la elaboración de programas mixtos o combinados, que además de la terapia psicológica integran otros componentes ligados a la creación de hábitos de vida más saludables, por ejemplo, Coutiño-Escamilla et al., (2020) incluyeron Mindfulness, un programa de ejercicio y dieta saludable, y, Juárez & Almanza (2017) por otro lado combinaron Mindfulness, técnicas cognitivo-conductuales y modificación del estilo de vida; en ambos estudios se encontró mejorías en la CV asociadas al funcionamiento físico, mejor alimentación, reducción saludable de peso, disminución de disnea, mayor satisfacción con la salud y la vida.

Cabe mencionar que en todos los estudios se incluyó pacientes diagnosticadas con CM en etapa de supervivencia, demostrando así que la intervención con Mindfulness es más útil en este estadio de la enfermedad, hipótesis que se desprende del hecho que las mujeres que han finalizado sus tratamientos oncológicos presentan una elevada sintomatología física y psicológica, además de problemas cognitivos, de tal manera que, en este momento son particularmente tributarias de atención psicológica que les permita reducir su estrés y aumentar su CV en general (Calero & Cruzado, 2018).

Por lo tanto, todas las intervenciones que incluyeron Mindfulness han demostrado niveles altos de eficacia en el incremento de la CV de mujeres con CM , además de ello, se evidenció resultados favorables en la reducción de síntomas físicos (Aguirre et al., 2017; Coutiño-Escamilla et al., 2020; Calero & Cruzado, 2018); mejoría en la imagen corporal (Moscoso et al., 2020), en las relaciones sociales (Farag et al., 2018), y reducción de ansiedad (Calero & Cruzado, 2018; Juárez & Almanza, 2017).

Otra de las investigaciones encontradas en la presente revisión bibliográfica fue la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) basada en el manual de Aaron Beck y diseñada sobre la base de las características psicológicas de las pacientes; la intervención combina estrategias cognitivas, conductuales y educativas (Puerto et al., 2015).

Puerto et al. (2015) evidenciaron la reducción de los problemas de insomnio (p <0,001); Quintero & Finc, (2018) encontraron mejorías en el dominio de salud física (p =0,016), relaciones interpersonales (p =0,048), ansiedad (p =0,027), y en la negación como tipo de afrontamiento (p =0,048); Getu et al. (2020) reportan resultados satisfactorios en las escalas funcionales y de síntomas. De tal manera que, en todas las investigaciones se demostró un marcado incremento en la CV, determinando la validez de la TCC durante el tratamiento así como en la etapa de supervivencia del CM.

Por último, se encontró dos artículos sobre Terapia de Activación Conductual (ACT). Recalde & Samudio (2012), aplicaron la ACT Breve para la Depresión de Lejuez et al., (2001) la cual incluyó psicoeducación, selección de actividades considerando valores personales, elección de actividades como metas, planificación en frecuencia y duración de las actividades seleccionadas y seguimiento semanal. Los resultados demostraron disminución significativa en los síntomas de depresión en todas las pacientes, y en el 50% de ellas, mejorías sustanciales en la calidad de vida (RCI= -2,01 a -5,44).

González-Fernández et al. (2016) encontraron resultados ciertamente ambiguos mediante la ACT, pues, durante el tratamiento se evidenció un deterioro de la CV e incremento de los síntomas físicos, sin embargo en la evaluación de seguimiento, estos resultados mejoraron, así como también los valores de ansiedad y depresión.

Por lo tanto, en cuanto a la ACT no se encontró muchos estudios que respalden su efectividad, y en el par de investigaciones expuestas, los resultados tienden a no ser tan concluyentes, además de ello, se evidenció limitaciones en las muestras poblacionales.

Discusión

Habiéndose analizado las implicaciones del CM en la CV de las pacientes, se destaca el papel de la familia como la fuente de apoyo principal, su utilidad incide en la supervivencia y el afrontamiento a la enfermedad; Acosta-Zapata et al. (2017), complementan este postulado asegurando que el funcionamiento familiar actúa como un factor protector. El cónyuge como la figura que representa el apoyo más importante dentro del sistema; y la calidad de apoyo social recibido, como factores que influyen directamente en la CV de las pacientes con CM. Una familia con niveles adecuados de cohesión y comunicación es capaz de hacer frente con mayor efectividad a las situaciones de estrés y eliminar o disminuir el malestar en las pacientes (Nisa y Rizvi, 2016).

Se hace hincapié en la propuesta de creación de programas de apoyo social informativo y emocional en modalidad presencial o virtual, impartidos por mujeres supervivientes del CM y dirigidos hacia las recién diagnosticadas (Quintero & Finc, 2018).

Las prácticas psicoterapéuticas basadas en Mindfulness se destacan como las más frecuentemente empleadas para el abordaje de pacientes con CM , sobre todo en etapa de supervivencia, dicho hallazgo se relaciona positivamente con los estudios de Coutiño-Escamilla et al. (2020) y Moscoso et al. (2020), quienes también optaron por emplear esta psicoterapia por el sustento de validez que le otorga la evidencia científica, así también se corroboró que en las pacientes con CM, se observa mejorías en su CV.

La utilidad de la Terapia Cognitivo Conductual abarca las etapas de tratamiento y supervivencia de la enfermedad, contribuye a la CV de las pacientes mediante mejoras en la sintomatología física, psicológica y las relaciones interpersonales. Estos hallazgos son similares a los encontrados por Puerto et al. (2015) y Quintero & Finc (2018), aunque también se reportan limitaciones en términos de metodología, lo cual se constituye a su vez como una oportunidad para futuras investigaciones; lo mismo ocurre con la Terapia de Activación Conductual, de la cual se ha visto la necesidad de la realización de estudios de tipo experimental o cuasi experimental que incluyan muestras representativas de pacientes con CM en particular (González-Fernández et al., 2016).

En conclusión, el presente trabajo demuestra que en la enfermedad del CM, influyen ciertas variables como el funcionamiento familiar, el apoyo social y la identidad de la enfermedad, como factores protectores, los cuales inciden en la CV de las pacientes, y deben ser incluidas en los abordajes psicoterapéuticos, además de la importancia latente en la elección de la psicoterapia más ajustada a las necesidades de esta población, se encontró amplia evidencia que respalda al Mindfulness como una de las intervenciones que logran incidir positivamente en la CVRS.

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