Antecedentes

El incremento sostenido del número de pacientes con cáncer de mamas en la región de La Araucanía, al sur de Chile, implica una serie de desafíos no solo epidemiológicos para el sistema de salud, sino que también psicosociales para las pacientes, socioculturales en los entornos familiares, laborales, etc. y comunicacionales para los equipos de salud que deben abordar nuevos casos que tensionan las intervenciones sobre el cuerpo, ya sea como objeto de diagnóstico y tratamiento, como sanación y recuperación o como subjetividad en transformación.

Según la Organización Mundial para la Salud (OMS), el cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en el mundo, representando aproximadamente el 15% de las muertes del mundo; de las cuales el mamario alcanza al 7%. En Chile es la segunda causa de muerte, según la Asociación de Isapres de Chile (2017); y en algunas ciudades del país representa la primera causa de muerte, de acuerdo a la Dirección de Estadísticas e Información en Salud (DEIS). Según el Ministerio de Salud de Chile (MINSAL) hacia el 2020 esta enfermedad será la primera causa de muerte en el país y actualmente es el primero de los cánceres tratados por el GES¹ (37%).

Actualmente, podemos presentar los siguientes antecedentes epidemiológicos de la situación del cáncer de mamas en la región de La Araucanía, entre 2016 y 2019:

Tabla 1

Antecedentes epidemiológicos de la región de La Araucanía, Chile

Fuente: Elaboración propia

Algunos contextos del cuerpo enfermo

Para este trabajo es importante abordar críticamente las percepciones del cuerpo y la enfermedad, más allá de las habituales aproximaciones biomédicas; de tal manera que adquieren relevancia los análisis de los contextos psicológico, social y cultural de las mujeres con cáncer de mama, específicamente sobre las formas de auto-percepción, porque “Hablar de daño implica hablar del dolor (carnal, visceral, físico, emocional, sentimental) que se vive en un cuerpo y en un individuo. Y, cuando hablamos de daño social, incorporamos la historia a ese cuerpo que se hace también cuerpo colectivo.” (Saintout, 2013: 23). En este sentido es necesario dar cuenta de una serie de dimensiones y aspectos implicados

1. 1. Para el individuo y el grupo, el cuerpo es simultáneamente un entorno (parte de la naturaleza) y un medio del yo (parte de la cultura).”
2. 2. Una diferenciación entre el cuerpo de las poblaciones y el cuerpo de los individuos [donde] el cuerpo del individuo es regulado y organizado en interés de la población.”
3. 3. El cuerpo yace en el centro de las luchas políticas.”
4. 4. La mayor parte de las formas de teorización sociológica establece una drástica separación entre el yo y el cuerpo”. (Turner, 1989: 66 y 67)

Por otra parte, si consideramos la evolución de las representaciones del cuerpo, observaremos algunos desplazamientos en los cuales la religiosidad tendrá un rol importante, como por ejemplo una concepción católica versus otra protestante. Ambas visiones encontrarán en el surgimiento del concepto moderno del cuerpo una separación violenta entre el cuerpo del individuo y el cuerpo colectivo, una mirada que junto con permitir al sujeto dejar atrás una serie de supersticiones para asumir una conciencia autónoma del cuerpo, tenderá a dejarlo solo frente a las nuevas exigencias del propio cuerpo (Corbin, Courtine y Vigarello, 2005).

Por último, en un sentido más general, es relevante considerar el carácter concreto y material de cuerpo, porque efectivamente “el cuerpo es un entorno sobre el cual, y también con el cual, practicamos. Trabajamos sobre, en y con cuerpos”(Turner, 1989: 232).

Una breve revisión del campo de la comunicación para la salud: Algunos antecedentes

El ámbito de la comunicación en/para la salud no es nuevo. De hecho, uno de los hitos fundacionales corresponde al “grupo de comunicaciones terapéuticas” creado en 1972 en el seno de la Asociación Internacional de Comunicación (ICA, por su sigla en inglés) y que en 1975 pasó a llamarse “comunicación para la salud (Health Communications)”; sin embargo, “es débil en las escuelas de comunicaciones y de salud pública de América Latina, donde ambas disciplinas casi no conversan entre sí, salvo en materias muy específicas” (Busse y Godoy, 2016). Por otra parte, la experiencia en las universidades estadounidenses muestra los importantes avances de la colaboración entre ambas disciplinas, especialmente en las investigaciones (Alcalay, 1999). Sin embargo, este trabajo “no ha sido sistemático, sino que ha respondido más bien de forma reactiva a la necesidad imperativa de incluir el aspecto de comunicaciones en la promoción de la salud” (Alcalay, 1999, p. 195).

La presente investigación se enmarca en esta línea, de manera que busca articular los saberes de la comunicación y de la salud y desde aquí lograr: (a) abrir un diálogo interdisciplinario, (b) situar la comunicación como un campo que no solamente provee estrategias e instrumentos sino que también permite una comprensión de los procesos de salud, y (3) situar la salud como un hecho comunicativo y cultural. A modo de síntesis, se trata de estudiar “cómo la ciencia de las comunicaciones adquiere relevancia social aportando a otras áreas del quehacer humano -en este caso a la de la salud- teorías, conceptos y técnicas para mejorar el bienestar de la población” (Alcalay, 1999, p. 195).

En este mismo sentido, se trata de comprender la salud en tanto discurso y práctica que se realiza en los contextos socioculturales particulares; por lo cual es relevante, por una parte, identificar las teorías, modelos y conceptos presentes desde la larga tradición institucionalizada de la comunicación en salud (Mosquera, 2003), tales como:

1. 1. La Teoría del Aprendizaje Cognoscitivo Social
2. 2. El Modelo de Creencias en Salud
3. 3. El Modelo de Comunicación para el Cambio Social

Si revisamos sus características existe una matriz común, que es la importancia de los aspectos sociales y culturales en la actividad de la comunicación de la salud. Por ejemplo, la teoría del aprendizaje cognoscitivo social plantea la relevancia del medio social, donde “el funcionamiento humano se explica en términos de un modelo de reciprocidad tríadica en el que la conducta, los factores personales cognoscitivos y de otra clase, así como los acontecimientos del entorno son determinantes que interactúan unos con otros” (Bandura, 1987, p. 18). Por su parte, en una versión crítica y revisada del modelo de creencias en salud “será necesario atender, no sólo a las conductas de salud que lleva a cabo el sujeto o a las creencias que manifiesta tener, sino también, y lo que es más importante, a las diferentes funciones que establezcan la relación entre ambas.” (Moreno y Gil, 2003, p. 103). Finalmente, entre las premisas del modelo de comunicación para el cambio social (ccs) encontramos que “los resultados del proceso de la ccs deben ir más allá de los comportamientos individuales, y tomar en cuenta las normas sociales, las políticas vigentes, la cultura y el contexto del desarrollo; [y] la ccs es diálogo y participación, con el propósito de fortalecer la identidad cultural, la confianza, el compromiso, la apropiación de la palabra” (Gumucio-Dagron, 2011, p. 37).

Por otro lado, también es importante identificar los discursos y prácticas de los diferentes actores y agentes participantes, especialmente a través de los distintos medios disponibles como de los niveles de comunicación presentes (Coe, 1998), tales como:

1. 1. Comunicación a nivel interpersonal
2. 2. Comunicación a nivel colectivo
3. 3. Comunicación a nivel organizacional

Todo lo anterior se relaciona con la necesidad de abordar una comunicación que permita, por un lado, informar sobre los riesgos posibles, ayudar a detectar tempranamente los problemas y promover un acceso oportuno al tratamiento.

Marco teórico-conceptual

La evolución de las representaciones del cuerpo-enfermo nos muestra que la enfermedad ha sido tratada de manera distinta -tanto por los pacientes como por los médicos-, según se trate del género, la clase social, etc. Por lo anterior, es relevante comprender los cambios de actitud presentes en torno a la enfermedad. Asimismo, es importante examinar el miedo a la enfermedad, las estrategias destinadas a enfrentarse al dolor y sus remedios, los intentos por elucidar los significados de la enfermedad (personales, morales y religiosos). Es importante tener en cuenta las maneras en que se han estructurado esas actitudes por medio de intereses más amplios, y por medio de la conciencia de las diferencias -de las cuales no son las menos importantes las diferencias de clase social y de sexo- a lo largo de la transformación del pensamiento tradicional en pensamiento científico, de la cultura oral en cultura escrita, de visiones religiosas del mundo en visiones profanas. Además debemos acordarnos de que las enfermedades son simultáneamente fenómenos biológicos objetivos y estados, maneras de ser personales (Corbin, Courtine y Vigarello, 2005, pp. 343 - 344).

Siguiendo con lo anterior, para Le Breton (2002) “La presentación física parece valer socialmente como presentación moral” (p 82), en el sentido de un código moral que permite poner en escena las apariencias para la mirada evaluadora y el prejuicio social de los otros, basado especialmente en detalles de la vestimenta, el cuerpo o la cara. Se trata de estereotipos que se establecen desde las apariencias físicas y “se transforman rápidamente en estigmas, en signos fatales de defectos morales o de pertenencia a una raza” (Le Breton, 2002, p.82).

Por lo antes dicho, es importante considerar la magnitud de los aspectos físicos del cuerpo-enfermo, pues no solo se trata de una condición fisiológica, sino también moral. No solo es un cuerpo-enfermo objeto de estereotipos, sino de evaluación, del juicio social del grupo (la familia, los amigos, los compañeros de trabajo, los vecinos). Es un cuerpo-enfermo observado y a la vez valorado y enjuiciado.

Por otro lado, como en esta investigación se trata de un cuerpo-enfermo, es decir el cuerpo de la mujer con cáncer de mama, es especialmente interesante considerar la manera en que la mujer “acepta o niega su enfermedad, la forma en que la interpreta y presta significación a sus aspectos más absurdos [porque] todo esto constituye una de las significaciones más esenciales de la enfermedad” (Foucault, 1984, p.66).

En este sentido, la autoobservación del cuerpo-enfermo es otra condición clave, porque además de la aceptación y rechazo hay un proceso de interpretación constante de todo lo que acontece cotidianamente en dicho cuerpo. La auto-observación es continua.

Por su parte, como en la investigación el objetivo es dar cuenta del cuerpo enfermo y asumir esta condición, los conceptos de cuidado y autocuidado tienen un rol relevante, no solo en un sentido preventivo, sino también curativo; donde cuidar es entendido como “un acto de vida que permite que la vida continúe y se desarrolle y, de ese modo, luchar contra la muerte; también es mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables para la vida” (Colliere, 1993, p. 5). En tanto que el autocuidado se presenta como

la contribución de la persona a su propia existencia, es una actividad aprendida y orientada hacia un objetivo para regular los factores que afectan el propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud o bienestar (Orem, 1999, p.177).

De esta manera, la auto-observación sobre el cuerpo-enfermo obedece a un propósito mayor que es el cuidado, es decir una condición que impone a la observación un fin individual y colectivo, porque va acompañado de la observación médica. En este sentido, precisamente, se trata de llevar la comunicación hacia las microcapilaridades de lo cotidiano [más allá de las meras estructuras, en este caso, hospitalarias, las cuales] “no son de una vez y para siempre. Que son reales (aunque digan que no las podemos ver ni tocar: nadie ve ni toca estructuras, no se las puede fotografiar; pero sí se tocan cuerpos de mujeres o de varones; se siente el frio de la miseria en los inviernos) [porque] Queremos construir conocimiento que aporte a la resolución de una vida más justa” (Saintout y Varela, 2014, pp. 110-113 - 114).

En un sentido amplio, debemos entender que el cuerpo se encuentra condicionado por formas y estrategias que responden a una economía social y cultural -en el sentido de modos de producción del otro-, donde “el cuerpo está siempre simultáneamente (aunque conflictivamente) inscripto tanto en la economía del placer y el deseo como en la economía del discurso, dominación y poder” (Bhabha, 2002, p.92). En el caso que nos interesa -el cuerpo enfermo de la mujer- encontramos una relación colonial y colonizadora, pero no del tipo que invisibiliza o margina al otro, sino que “produce al colonizado como una realidad social que es a la vez un "otro" y sin embargo enteramente conocible y visible […] una forma de narración en la cual la productividad y la circulación de los sujetos y signos están contenidas en una totalidad reformada y reconocible” (Bhabha, 2002: p. 96), puesto que se trata de un cuerpo intervenido, observado, tratado, dominado y controlado o, dicho de otra manera, “el enfermo sólo está en su sitio en el medio técnico. Con el pretexto de cuidarle, es pues deportado a un espacio-tiempo funcional que se encarga de neutralizar la enfermedad y la muerte en su diferencia simbólica” (Baudrillard, 1980, p. 216). Desde esta posición, la relación con el cuerpo enfermo será, al menos, socioculturalmente compleja y llena de contradicciones, donde “como máximo, se le dejará al enfermo la posibilidad de «expresarse», de hablar de su enfermedad, de su vida, de resituarse en un contexto, en resumen, de no vivir demasiado negativamente esa anomalía pasajera” (Baudrillard, 1980, p. 216).

Otra perspectiva es la religiosa, porque la enfermedad está cargada de significaciones profundas de índole espiritual al no ser considerada sólo como consecuencia de procesos naturales y externos del cuerpo. Se le asocia, por ende también, a procesos espirituales y morales.

De una forma similar, la cultura popular constituye una perspectiva muy pertinente para la comprensión de las relaciones entre cuerpo y enfermedad, en el sentido que la cultura popular es “aquella amplia producción cultural de las clases y grupos subalternos de la sociedad. Producción cultural dominada, pero de ninguna manera anulada, ni totalmente sometida en su capacidad de resistencia e innovación” (Parker, 1993, p, 58). En este sentido, entendemos que “los valores, conocimientos y comportamientos culturales ligados a la salud forman un sistema sociocultural integrado, total y lógico. Por lo tanto, las cuestiones relativas a la salud y a la enfermedad, no pueden ser analizadas de forma aislada de las demás dimensiones de la vida social mediada y compenetrada por la cultura que confiere sentido a estas experiencias” (Langdon y Braune, 2010, p. 184). De la misma manera, es importante consignar la forma cómo el cuerpo se articula íntimamente con la cultura, dado que: “En tanto el cuerpo es cultura, su funcionamiento fisiológico se articula con el funcionamiento social.” (Escobar, 2015, p. 191).

Estrategia metodológica

En este trabajo se realizó, en primer lugar, un análisis de tipo estadístico a partir de las bases de datos de la Unidad de Patología de Mamas del Hospital Regional Hernán Henríquez Aravena, lo cual permitió contar con antecedentes epidemiológicos específicos de la región² . En segundo lugar, se consideró algunos relatos de mujeres con cáncer de mamas³, a partir de entrevistas en profundidad. Se trata de una selección inicial del proceso de la investigación, para realizar un pilotaje de la técnica; de modo que se empleó como criterio de selección la disponibilidad y acceso de las pacientes, considerando variables como edad, nivel educacional, ocupación, procedencia (urbana y rural). Se entrevistó un total de diez (10) pacientes y se consideró tres núcleos temáticos: (1) cuerpo enfermo y su tratamiento; (2) auto-representaciones del cuerpo; y (3) cuerpo enfermo y su relación/negación con otros (relaciones afectivas, problemáticas y estéticas). En este trabajo, se expone, entonces, los resultados a partir de estas primeras entrevistas, que luego serán aplicadas a una muestra más amplia de pacientes

Análisis y discusión

Del análisis de la información de las bases de datos se desprende, por ejemplo, que durante los últimos 4 años se han presentado 1.042 nuevos casos de cáncer de mamas en la región. Esto significa que el 22% de las consultas nuevas en los últimos 3 años resultan en un diagnóstico de cáncer de mamas. Una de las razones que explican este aumento progresivo, corresponde a las políticas de detección temprana.

Las estadísticas coinciden con los datos a nivel nacional, según los cuales existe un “25,2% de incidencia de cáncer en este grupo” (Icaza, Núñez y Bugueño, 2017). Asimismo, se ratifica la falta de información más detallada y certera, de acuerdo al tipo de información que se logró obtener para estos datos.

Ahora bien, si consideramos solo las 716 nuevas consultas del primer semestre del año 2019, 128 corresponden a casos nuevos de cáncer de mamas. De las nuevas consultas, en 106 casos corresponden a mujeres hasta 35 años, 7 de las cuales resultaron con diagnóstico de cáncer de mamas. De las 610 restantes, 121 corresponden a casos de cáncer. Entre 36 y 70 años, los casos de cáncer son 97 de un total de 548 nuevas consultas en este grupo etáreo. De más de 70 años hay 62 nuevas consultas, de las cuales 24 resultaron con diagnóstico de cáncer.

De esta manera, podemos observar que hasta los 35 años el número de consultas es bajo, puesto que representa solo el 15%, considerando que en este tramo de edades la consulta podría resultar temprana, obviamente dependiendo de las características del cáncer. Esto también podría estar asociado a una menor preocupación.

Por otra parte, entre los 36 y 70 años se concentra el 77% de las consultas, con un 18% de casos de diagnósticos que resultan en cáncer, pero este grupo, al mismo tiempo, representa el 76% del total de casos de cáncer durante el primer semestre de 2019. Lo anterior implica la necesidad de focalizar el trabajo clínico y comunicacional (promoción de la salud) en este grupo etáreo, considerando sus particularidades sociales y culturales.

En este sentido, no solo resultan de interés las correlaciones estadísticas que se han realizado, sino que también las narrativas de las propias mujeres. Las entrevistas realizadas hasta ahora, dan cuenta de algunas narrativas de especial interés para el trabajo. Entenderemos la entrevista como “una conversación sistematizada que tiene por objeto obtener, recuperar y registrar las experiencias de vida guardadas en la memoria de la gente [con una] Riqueza informativa en las palabras y las interpretaciones” (Sautu et al., 2005,pp.48 - 49).

Considerando los datos estadísticos, que permiten situar epidemiológicamente el problema, se pretende más adelante profundizar en las características sociales y culturales de las mujeres de los dos grupos etáreos aquí trabajados, a saber hasta 35 años y entre 36 y 70 años, a través de entrevistas focalizadas y en profundidad; lo cual permitirá comprender la incidencia de las relaciones de las mujeres con su cuerpo en la motivación de la consulta y el tratamiento.

Por su parte, de los resultados del análisis de las narrativas autobiográficas de las mujeres, dan cuenta de aquellos nudos críticos que a partir de sus auto-representaciones permiten establecer cómo el modo de comprender el cuerpo-enfermo puede relacionarse empíricamente con la forma de tratar(se) la enfermedad.

Si bien los ejemplos utilizados aquí son solo paradigmáticos y casuísticos, permiten tener una base para avanzar en la discusión teórica y el diseño metodológico.

A continuación citaremos algunos ejemplos, como parte del tipo de corpus de análisis que se utilizará, correspondiente a ciertas narrativas autobiográficas de las mujeres expresadas en las primeras entrevistas. Estos ejemplos refieren varios aspectos que serán utilizados como categorías para el trabajo de investigación de la tesis, a saber

Tabla 2

Algunos relatos de mujeres con cáncer

Fuente: Elaboración propia

Lo anterior, puede ser representado de la siguiente manera

Imagen 1

Relaciones del cuerpo-enfermo, según narrativas

Fuente: Elaboración propia

Siguiendo los relatos, lo que interesa es relevar ciertas categorías teórico-conceptuales. Se trata de diversas perspectivas subyacentes sobre el cuerpo y la enfermedad. De este modo, asumirán un rol importante las matrices religiosas, de la cultura popular, de la producción económica, de la reproducción, entre otras.

Una categoría que emerge, por ejemplo para explicar las referencias en los relatos a las relaciones de pareja, es la relacionada con las formas de deseo (”hablé con mi pareja y le dije que se podía ir nomás” ”total no tengo pareja”), las cuales corresponden a modos de producción particulares, de manera que

la forma del deseo es un conjunto de relaciones sociales a través del cual el deseo sexual es producido, regulado y distribuido bajo un sistema de parentesco, patriarcado y familia. Estas relaciones del deseo determinan elegibilidad de las personas para roles procreativos y legitima las uniones sexuales para la producción de personas. Por consiguiente, el modo de producción del deseo posee dimensiones sociales, políticas e ideológicas; por ejemplo la ideología sexual interpela a las personas como objetos sexuales con relaciones apropiadas para el consumo de la sexualidad (Turner, 1989, p. 39).

Otra categoría emerge para explicar las referencias en los relatos a las relaciones de familia (“total ya amamanté a mis hijos y cumplieron su función”; “para no darle problemas a mis hijas”), en el sentido específico de “Glorificar la familia como «ámbito privado» es la esencia de la ideología capitalista […] Esta ideología está profundamente enraizada en la división capitalista del trabajo que encuentra una de sus expresiones más claras en la organización de la familia nuclear” (Federici, 2018,p. 38).

Evidentemente, es posible encontrar otras categorías, en especial cuando se avance con las entrevistas y se consideren otras variables, como la procedencia rural o urbana, la ascendencia étnica o las adscripciones religiosas más específicas.

Algunas consideraciones finales

Siguiendo a Foucault, que el cuerpo es el producto de relaciones políticas y de poder; puesto que “es producido con el fin de ser controlado, identificado y reproducido” (Foucault, 1981, p.139). Esta matriz del poder nos permite entender las relaciones de subordinación en la cual viven las mujeres en la actualidad, la cual se hace explícita cuando analizamos las relaciones entre mujer-cuerpo-enfermedad. Desde esta perspectiva Turner (1989), señala que existirían dos explicaciones convencionales de esta subordinación, mismas que -explica el autor- pueden constituir un sólo argumento. La primera explicación se sustenta en la relación naturaleza-cultura y la segunda en la propiedad. Ambas responderían a la matriz de la universalidad de las funciones reproductivas de las mujeres

debido a su papel reproductivo en las sociedades humanas, las mujeres están más asociadas con la naturaleza que con la cultura, y de ahí que tengan un estatus presocial o subsocial [....], ya que aún se encuentran atadas a la naturaleza en virtud de su sexualidad y fertilidad […] El paso final en el razonamiento es que las mujeres son ubicadas e instruidas en una estructura psíquica (instintos maternales, afectos, emociones) que se opone tajantemente al espacio psíquico (razón, razonabilidad y confiabilidad) de los hombres (Turner, 1989, p. 150).

Por otra parte, los aspectos estéticos encontrados en los relatos nos dan cuenta del modo cómo se auto-representa el cuerpo frente a las exigencias estéticas del medio, lo socialmente definido como bello o perfecto. Se trata de modos cotidianos de poner en juego socialmente el cuerpo. Esta presentación permanente del cuerpo lo expone a la mirada evaluativa de los otros y al prejuicio que lo sitúa en categorías sociales o morales, ya sea “por su aspecto o por un detalle de su vestimenta, también por la forma de su cuerpo o de su cara. Preferentemente, los estereotipos se establecen sobre la base de apariencias físicas y se transforman rápidamente en estigmas” (Le Breton, 2002,p. 82).

A partir de este estudio, esperamos ir aportando bases para pensar los diseños comunicacionales de la salud pública en los casos de pacientes mujeres con cáncer de mamas, en cuyo caso es necesario considerar especialmente cómo las autopercepciones inciden en la forma de abordar los tratamientos y las relaciones entre pacientes y profesionales de la salud.

En este sentido, los alcances de los resultados de la investigación, que aún están en desarrollo, permitirán levantar propuestas para mejorar la comunicación entre el equipo de salud y la paciente. Se espera que las evidencias a partir de los relatos de las pacientes den cuenta de aquellos aspectos psicosociales y socioculturales que es necesario incorporar en los diferentes niveles relacionales; de tal manera que se logre una comunicación empática y efectiva del diagnóstico y sus indicaciones, como también del tratamiento y sus implicaciones; especialmente en este último caso, puesto que el cuerpo experimentará transformaciones asociadas al carácter invasivo de las cirugías, quimioterapias o radioterapias. Por último, es necesario contar con evidencias para plantear propuestas que permitan mejorar la comunicación entre quienes integran el equipo de salud, como médicos, matronas, enfermeras y técnicos en salud; quienes tienen diferentes visiones e intervenciones sobre el cuerpo, y es preciso que tengan criterios unificados al momento de entregar informaciones a las pacientes.

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Notas