Resumen:
Objetivo: El presente estudio tiene como finalidad evaluar la percepción que tienen los pacientes con artritis reumatoide (AR) con relación a su enfermedad. Métodos: La muestra estuvo representada por 99 pacientes que cumplían con el diagnóstico de AR de acuerdo con los criterios ACR – EULAR 2010 de artritis reumatoide, con un predominio del género femenino de 93% y el promedio de edad fue de 51 años (± 23). Los promedios de DAS 28, HAQ y SF36, fueron de 3,88 (± 2,66), 1,05 (± 0,68) y 57, respectivamente. Resultados: En cuanto a la información aportada por el médico acerca de su enfermedad hubo una diferencia significativa en la percepción entre el grupo que respondió que No la información suministrada por su médico fue clara y suficiente que representó el 77% (N=77) y Si el 22% (N=22), ya que al comparar la media de los participantes se observó una diferencia estadísticamente significativa (p <0,028), evidenciándose que la percepción del paciente en relación con la información suministrada por el médico influenció la puntuación alcanzada. El haber recibido información acerca de su enfermedad tuvo impacto en la puntuación alcanzada, observándose que el grupo que no obtuvo información presentó menor puntuación que la contraparte, con una diferencia significativa (p< 0,001). Conclusión: La educación por parte del médico tratante representa un elemento de valor en el conocimiento de la enfermedad por parte de los pacientes con artritis reumatoide.
Palabras clave: Percepción, calidad de vida, Artritis Reumatoide, Educación.
Abstract:
Objective: The present study aims to
evaluate the perception that patients with rheumatoid arthritis (RA) have in
relation to their disease.
Methods: The sample was represented by 99 patients who met the
diagnosis of RA according to the ACR - EULAR 2010 criteria for rheumatoid
arthritis, with a 93% predominance of females and the average age was 51 years
(±23).
The averages of DAS 28, HAQ and SF36 were 3.88 (±2.66),
1.05 (± 0.68) and 57, respectively. Results: Regarding
the information provided by the doctor about their disease, there was a
significant difference in perception between the group that answered that No,
the information provided by their doctor was clear and sufficient that it
represented 77% (N = 77) and Yes the 22% (N = 22), since when comparing the
mean of the participants a statistically significant difference was observed (p
<0.028), evidencing that the perception of the patient in relation to the
information supplied by the doctor influenced the score achieved. Having
received information about their disease had an impact on the score achieved,
observing that the group that did not obtain information presented a lower
score than the counterpart, with a significant difference (p <0.001). Conclusion:
Education by the treating physician represents a valuable element in the
knowledge of the disease by patients with Rheumatoid Arthritis.
Keywords: Perception, Quality of life, Rheumatoid Arthritis, Education.
Carátula del artículo
Percepción de los pacientes de artritis reumatoidea con relación a su enfermedad
Perception
of rheumatoid arthritis patients in relation to their disease
Jairo Rojano cebimehmpc@gmail.com
Centro biomédico de investigación del
postgrado de medicina interna (CEBIMI), Hospital
Central del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales “Dr. Miguel Pérez
Carreño”, Caracas, Venezuela
Martin Rodríguez
Centro Nacional de
Enfermedades Reumáticas (CNER). Hospital
Universitario de Caracas – HUC, Caracas, Venezuela
Ernesto Rodríguez
Centro Nacional de
Enfermedades Reumáticas (CNER). Hospital Universitario de Caracas – HUC, Caracas, Venezuela
Luis González
Centro biomédico de investigación del del postgrado de
medicina interna (CEBIMI), Hospital
Central del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales “Dr. Miguel Pérez Carreño”,
Caracas, Venezuela
Revista Digital de Postgrado
Universidad Central de Venezuela, Venezuela
ISSN-e: 2244-761X
Periodicidad: Semestral
vol. 9, núm. 3, 2020
Recepción: 04 Abril 2020
Aprobación: 18 Junio 2020
Cómo
citar: Rojano J, Rodríguez M, Rodríguez E, González L. Percepción de los pacientes de artritis reumatoidea con relación a su enfermedad. Rev Digit Postgrado. 2020; 9(3): e235. doi:
10.37910/RDP.2020.9.3.e235.
INTRODUCCIÓN
La artritis reumatoide (AR) representa una enfermedad crónica con impacto social y económico, debido a los diversos grados de discapacidad, y a una gran cantidad de afecciones de salud secundarias, siendo lo más frecuente los problemas de dolor, así como trastornos de ansiedad y depresión(1), que indudablemente afecta la calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS)(2), conceptúa que la calidad de vida (CV) se define como “una forma de percepción de la posición de vida del individuo en el contexto cultural, el sistema de valores en el que vive y en relación con las tareas, expectativas y estándares eficaz en su entorno". Los indicadores de calidad de vida son: capacidad de adaptación, capacidad para desempeñar roles vitales, bienestar mental y funcionamiento social normal.
La AR, es la enfermedad reumática de alto costo de mayor impacto económico en relación con la dispensación de medicamentos para el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales – IVSS(3). La prevalencia de AR en nuestro país(4) es de 0.4% en el área urbana y a nivel mundial(5) es de 0.24%, siendo dos veces mayor en las mujeres con 0,35%, que en los hombres con 0,13%, así mismo de las 291 condiciones estudiadas(6), la AR se clasificó como el 42º contribuidor más alto a la discapacidad global. Se conceptúa que el fenotipo clínico(7) común más característico en AR está dado por un cuadro inflamatorio poliarticular persistente no infecciosa, que suele comprometer de manera predominante a las pequeñas articulaciones, que conduce a la erosión ósea y la destrucción y deformación progresiva de las articulaciones. Asociadamente la presencia de ciertos parámetros como positividad del factor reumatoide (FR) y/o anticuerpo anti-citrulinado (CCP), manifestaciones extrarticulares y alta actividad de la enfermedad entre otros son factores de mal pronóstico.
El avance en la terapéutica y la aplicación de la clinimetria ha permitido un cambio en el pronóstico de los pacientes con AR, dentro de los medicamentos utilizados están los glucorticoides, fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME) de tipo sintético convencionales (FAMEsc), biológicos originales (FAMEbo) y biosimilares, y sintéticos dirigidos (FAMEsd), lo cual también permite un sinnúmero de combinaciones(8) para lograr el control de la enfermedad (remisión o baja actividad).
A pesar de la mejor comprensión sobre la AR en cuanto a la fisiopatología, su pronóstico y estrategias terapéuticas, aun en muchos modelos de atención de este grupo de pacientes no se logran mejoras sustanciales en el control de la enfermedad, por lo tanto, la educación y el conocimiento del paciente puede constituirse en un soporte para su manejo. Por lo tanto, es necesario abordar el efecto del conocimiento que tiene los pacientes sobre la AR, motivo por lo cual se realizó el presente estudio.
MÉTODOS
Es un estudio analítico, y transversal en pacientes mayores de 18 años, que cumplían con los criterios ACR – EULAR 2010 de artritis reumatoide, que asistieron a la consulta externa de reumatología del Hospital Universitario de Caracas (HUC), de agosto 2015 – septiembre del 2016, y los cuales tenían que saber leer y escribir el castellano y con un nivel de instrucción mínimo de sexto grado de educación básica. Se excluyeron aquellos pacientes que presentaban artritis idiopática juvenil, Coexistencia de enfermedad mental grave, daño orgánico cerebral, drogadicción, alcoholismo o hipoacusia severa, y sin resultados de la velocidad de segmentación globular (VSG). Todos los pacientes firmaron el consentimiento informado que contó con la aprobación del comité de bioética del Hospital Universitario de Caracas (HUC), en cumplimiento de lo establecido por la declaración de Helsinki.
Se utilizó un instrumento para la recolección de datos estructurado en dos segmentos, el primero correspondiente a la ficha patronímica del paciente que contenía los datos de identificación y epidemiológicos, y el segundo con las preguntas concernientes a la cantidad y calidad de la información de los pacientes con respecto a su enfermedad. En total el instrumento contiene 19 preguntas de corte dicotómico, 11 relativas al nivel de comprensión de la enfermedad, 4 al nivel de adherencia al régimen terapéutico y 4 preguntas de carácter general. A cada pregunta se le asignó un punto (1) cuando la respuesta fue afirmativa y cero puntos (0) cuando la respuesta fue negativa.
Para el tratamiento estadístico se utilizó el programa SPSS v19. Se realizaron dos análisis, el primero de carácter descriptivo donde se calcularon los estadísticos de tendencia central (media, mediana, moda), los estadísticos de dispersión (desviación estándar, varianza) y los estadísticos de simetría y apuntalamiento (kurtosis, asimetría), considerando en primer lugar la totalidad de las observaciones. La segunda parte del tratamiento estadístico correspondió al análisis de la correlación entre la puntuación de la evaluación, el Graffar, grado de instrucción, variables actividad de enfermedad, medida mediante el instrumento DAS28 de 4 variables, calidad de vida, medida mediante el instrumento SF-36, capacidad funcional, medida mediante el instrumento HAQ. Se consideró un valor significativo de contraste con una p < 0,05. La evaluación de la encuesta fue realizada por siete expertos, integrado por cuatro médicos reumatólogos, un médico psiquiatra y dos metodólogos en investigación y luego se realizó un análisis de fiabilidad, aplicándosela a 50 pacientes, y se usó el método α-Cronbach, con una respuesta (resultado) del 76%.
RESULTADOS
Datos sociodemográficos y clínicos de los
pacientes
Se reclutaron un total de 99 pacientes, que tenían un promedio de edad de 51 años (± 23), donde predomino el sexo femenino con 93% (n = 93). Sobre la condición laboral el 61% (n = 93) se encontraban desempleados. El 89% de los participantes eran venezolanos. En su mayoría los participantes eran de procedencia urbana con 95% (n = 93). Con respecto al nivel socioeconómico el 63% (n = 62) eran nivel Graffar tres (estrato III, clase media media). Sobre el grado de instrucción los pacientes se ubicaron con 45% (n = 44) en el nivel de primaria, seguido de secundaria con 29% (n = 29). Los promedios de DAS 28, HAQ y SF36, fueron de 3,88 (± 2,66), 1,05 (± 0,68) y 57 (± 20,89) respectivamente. (Tabla 1).
Tabla 1
Características demográficas y clínicas
de los pacientes con artritis
reumatoidea
* Media
± desviación estándar
Conocimiento general del
paciente con artritis reumatoide sobre su enfermedad
En
relación con el conocimiento general de los pacientes sobre su enfermedad el
85% (n = 83) consideraron que su enfermedad
reumática estaba bajo control, un 59% (n = 58) manifestó
que ningún familiar presentaba alguna enfermedad reumática (Tabla 2). El grupo
de pacientes que señalo la existencia de antecedentes familiares, el mayor
número de casos estuvo representado por los hermanos (n = 16). Donde la
enfermedad reumática más frecuente era la AR con 29 casos. (Tabla 3)
Tabla 2
Evaluación del
paciente con
Artritis reumatoide sobre
su enfermedad
Abreviaturas: P = pregunta *P15: p < 0,001
**P16: p <0,028
Nivel de comprensión del
paciente con artritis reumatoide sobre su enfermedad
La distribución en cuanto a la prescripción de fármacos mostró que el consumo de corticosteroides un 78% (n = 77) de los pacientes recibían prednisona. En relación con los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) un 17% (n = 16) consumían diclofenaco y el 16% (n = 15) ibuprofeno. De los FAMEsc el metotrexate correspondió a un 70% (n = 69) de la prescripción, seguido por la cloroquina con un 25% (n = 24). En cuanto a la distribución de los FAMEbo el etanercept represento 9% (n = 8). (Figura 1). Sobre la causa de la enfermedad un 34% (n = 33) consideró que hereditaria. (Tabla 3).
Figura 1
Evaluación del nivel de comprensión del
paciente con AR
Continuando
en la dimensión de evaluación del nivel de comprensión se encontró el 65% (n = 64) de los pacientes respondieron saber cuál
era el nombre de su enfermedad (pregunta 9). Un 97% (n
= 96) refieren no haber presentado anteriormente otra enfermedad
reumática (pregunta 10), así mismo el 100% (n = 99)
considera no tener en su momento otra enfermedad reumática (pregunta 11). Sobre
el uso de los medicamentos el 43% (n = 42) expresan
que pueden generar efectos adversos (pregunta 12). Un 78% (n = 77) de los pacientes mencionan no reconocer los
efectos adversos de los medicamentos (pregunta 13), ante lo cual se interroga
porque no lo saben, comentando que se debe porque su médico no se lo señalo con
68% (n = 67) (pregunta 18). En la pregunta
relacionada sobre si la enfermedad tiene cura un 79% (n
= 78) manifestó que no (pregunta 14). El 57% (n
= 56) de los encuestados respondió afirmativamente haber recibido alguna
información sobre su enfermedad (pregunta 15), obteniéndola en un 31% (n = 30) otros, y 27% (n =
26) de su médico tratante (pregunta 19). Con relación a la satisfacción, respecto a la calidad y cantidad de la
información suministrada por su médico tratante en cuanto a su enfermedad el 70%
(n = 69) la consideró insuficiente (pregunta
16). El 72% (n = 71) de los pacientes manifestó
desconocer la existencia de un riesgo cardiovascular incrementado debido a su
enfermedad (pregunta 17). (Tabla 3)
Tabla 3
Preguntas
complementarias del paciente con
Artritis reumatoide sobre
su enfermedad
Abreviaturas: P = pregunta. R = respuesta. *Preguntas de nivel general.
**Preguntas de nivel de comprensión.
Rendimiento del
instrumento de evaluación
Se analizaron 99 pruebas, cuya puntuación en promedio fue de 10,28, siendo la máxima 14 (mayor conocimiento) y la mínima 7 (menor conocimiento). Sobre la puntuación total alcanzada por el paciente con relación al género no hubo diferencias significativas, siendo la media de 10,33 y 10,28 en hombres y mujeres respectivamente (Tabla 1). Tampoco hubo una correlación entre la puntuación total y la condición socioeconómica (p >0,911), y el nivel educativo (p >0,743) del paciente. En cuanto a, la información aportada por el médico (pregunta No. 16) acerca de su enfermedad hubo diferencia significativa en la percepción entre el grupo que respondió negativamente, sobre que la información suministrada por su médico haya sido clara y suficiente, que representó el 70% (n = 69), con respecto al grupo del Si 30% (n = 29), ya que al comparar la media de los participantes se observó una diferencia estadísticamente significativa (p <0,028), evidenciándose que la percepción del paciente en relación con la información suministrada por el médico influenció la puntuación alcanzada. (Tabla 3)
El haber recibido información acerca de su enfermedad (pregunta No. 15) tuvo impacto en la puntuación alcanzada, observándose que el grupo que no obtuvo información presentó menor puntuación que la contraparte, con una diferencia significativa (p< 0,001). Al examinar la distribución de frecuencia el 27% (n = 26) de la información fue obtenida del médico tratante y un 12% (n = 11) de médico no tratante, por lo tanto, el 61% (n = 60) obtuvo la información de otra fuente.
DISCUSIÓN
En este estudio nosotros examinamos el nivel de conocimiento que tiene el paciente con AR acerca de su enfermedad, como característica de la muestra hubo un predominio femenino, lo cual es un hallazgo consistente con lo descrito sobre la influencia del sexo en la presentación de la enfermedad, siendo similares a los obtenidos por cadena J et al(9), que aplico una encuesta de conocimiento en AR. Con respecto al grado educativo sectorizado en primaria y en tercer nivel socioeconómico encontrado, puede estar relacionado por el grupo de población que consulta al servicio del Centro Nacional de Enfermedades Reumáticas (CNER), ente perteneciente a un hospital público.
El nivel de las respuestas en la dimensión de conocimiento general que tienen los pacientes se puede considerar alto ante su percepción de control de la enfermedad, muy a pesar que la escala de actividad DAS 28 está en rango de moderada actividad, este resultado también fue observado por Werner et al.(10) aunque, hubo una diferencia en relación que la información en su mayoría fue transmitida por el reumatólogo (67%), a diferencia de nuestro estudio donde fue del 27%, siendo una variable importante para el grupo de pacientes que considero estar satisfecho con la información, independiente del nivel socioeconómico, grado de instrucción y sexo. Igualmente se demostró que la valoración sobre las principales causas de su enfermedad en porcentaje de selección fueron la herencia, estrés e inmunológica, que difiere de los hallazgos obtenidos en el estudio Khalil Z et al.(11) donde el 48% de los participantes respondieron no conocer el origen de la enfermedad, seguidos de otras causas y la genética.
El tratamiento para artritis reumatoide ha generado un cambio en la evolución de la enfermedad, por lo tanto, su cumplimiento es fundamental para un mejor pronóstico, este ámbito también fue interrogado encontrándose que el paciente reconoce que el uso de la terapéutica es permanente y su cumplimiento es esencial para evitar progresión de la enfermedad dado por discapacidad y deformidad, igualmente identifican mayormente a los FAMEsc como los medicamentos de control de enfermedad, que contrasta con el estudio realizado Kamruzzaman A et al.(12) donde menos de la mitad de los pacientes reconocieron que el metotrexate es un FAMEsc que puede ayudar a la remisión de la enfermedad.
Un aspecto a resaltar en los resultados, es la poca información transmitida por el reumatólogo sobre la relación existente entre la artritis reumatoide y el riesgo cardiovascular, lo cual indiscutiblemente requiere un mejor empoderamiento de los pacientes en esta área, con el objeto de evitar una aumento de comorbilidades que tienen un considerable impacto sobre la morbimortalidad de estos, igual resultado obtuvo Pak S,(13) que realizó una encuesta encontrando que el 71% de los médicos consideraron que el manejo de pacientes con AR con respecto a los factores de riesgo cardiovasculares era inadecuado.
Se puede mencionar que dentro de las limitaciones tenemos el tamaño de la muestra, ser unicentrico y la ausencia de un grupo control.
CONCLUSIONES
En los pacientes con AR, se puede observar que el conocimiento representa un elemento importante para el control de su enfermedad, siendo más representativo cuando esa información proviene del médico tratante, por lo tanto, consideramos indispensable que se incorporen estrategias que permita evaluar este proceso en la consulta de reumatología y de esta manera contribuir con el mejoramiento de la atención médica.
Igualmente evaluar la posibilidad de iniciar un protocolo de investigación que permita analizar el impacto de la educación en pacientes con artritis reumatoide.
Información adicional
Conflicto
de interés: Los autores declaran no tener
ningún conflicto de intereses y no reciben fondos para este trabajo de ninguna
organización pública o privada.
Cómo
citar: Rojano J, Rodríguez M, Rodríguez E, González L. Percepción de los pacientes de artritis reumatoidea con relación a su enfermedad. Rev Digit Postgrado. 2020; 9(3): e235. doi:
10.37910/RDP.2020.9.3.e235.
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Notas
Notas
Conflicto de Intereses: Los autores declaran no tener
ningún conflicto de intereses y no reciben fondos para este trabajo de ninguna
organización pública o privada.
